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金力代表:建议增强渐冻人患者的社会支持系统

2024-03-10 19:19:54来源:人民日报健康客户端记者 尹薇|分享|扫描到手机
阅读提要:“我国有罕见病患者约2000万人,其中有一种神经肌肉类型的患者更为特殊,包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。听起来很专业,其实大家耳熟能详的渐冻人就是ALS患者。”

“我国有罕见病患者约2000万人,其中有一种神经肌肉类型的患者更为特殊,包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。听起来很专业,其实大家耳熟能详的渐冻人就是ALS患者。”

全国人大代表、中国科学院院士、复旦大学校长、上海医学院院长金力介绍,仅上海市,估计这类罕见病患者人数在5万以上,临床诊断难,尚无根本阻断疾病进展的药物。他建议进一步科学评估患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助,并将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源,为维护罕见病群体的健康权益、为健康中国建设提供有力保障。

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金力在上海代表团审议政府工作报告时发言。张驰摄

金力院士介绍,该类疾病缺乏有效治疗手段,持续康复治疗仅能延缓病情,无法提升和改善,费用大且预后差。而康复难度大,护理费用高。同时,当前我国的长护险仅限60周岁以上人群,60周岁以下神经肌肉患病群体无保障机制。而分型进展快的神经肌肉疾患者实际上已经处于丧失一定活动机能,但按正常流程又申请不了残联补助,即便参与了残疾等级评定,评定等级与神经肌肉疾病患者实际失能情况难以直接匹配。

因此,金力院士建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级。神经肌肉疾病患者情况特殊。一方面,建议由民政部门、医院等主体指导社区形成专业评估部门。另一方面,建议参照《长期护理失能等级评估标准(试行)》,科学评估患者的失能等级和实际护理需求。评估结果可与残疾等级评定建立衔接机制,整合社会照顾资源,增加社区专业护理,推拿康复锻炼网点及照顾/喘息中心,加强服务机构针对“渐冻人”等群体的专业化建设。

与此同时,他建议民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围。建议长护险向60周岁以下的神经肌肉疾病患者开放,患者可根据评估的失能等级,申请相应长护险,接受护理保障和经济补助。此外,建议将失能的神经肌肉疾病患者的护理补贴全额纳入医保。

另外,建议残联将神经肌肉疾病这类特殊的肢残者,1-4类等级均纳入护理补贴的范围。目前上海只有肢残1级、2级、重度残疾才能享受护理补贴;2016年起实施的补助标准与当前物价水平及社平工资相比存在一定差距。建议将重残1级、2级护理补助由2016年起实施的300元/月,按目前的物价水平及社平工资进行调整,并将3级、4级群体纳入护理补贴范围。

除此之外,金力还建议社区助老措施对患者开放,进一步完善社区助老措施,减轻患者及家属陪护和生活自理方面的压力。如社区养老食堂、助浴、健康驿站、长者之家或照顾中心等助老设施可以对该类患者开放,相关服务可参照和对标社区老年人服务标准。

(责编:荆雪涛)

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