2022年10月16日,淋巴瘤之家、红棉公益基金会,以及北京新阳光慈善基金会联合主办的“第二届中国淋巴瘤病友大会:一起向CR”在成都举办。
与会嘉宾用“健康”手势为患者送上CR祝福
CR是指临床上完全缓解的状态,上海交通大学医学院附属瑞金医院赵维莅教授指出,一起向CR对于患者而言要积极治疗,为CR而努力,同时不要忘了回馈家庭、病友乃至社会,希望通过此次大会能为患者发声,让社会正确看待CR后的患者,接纳他们。
赵维莅教授
淋巴瘤之家创始人洪飞则认为,要想实现真正的完全缓解的状态,对于淋巴瘤患者来说还存在三大羁绊:第一,由于淋巴瘤分型复杂,目前仍缺乏针对性的创新药品以及相应规范治疗,治愈率有待提高;第二,有些治疗尚未纳入医保,患者经济负担过重,有的药用不起;第三,患者或家属对疾病认知不足,治疗依从性有待提高。
四川大学华西医院血液内科主任牛挺教授也表示:“目前国内各地的诊疗水平还不够均衡,中西部地区的淋巴瘤患者需要社会各界的更多关注。”
牛挺教授发言
提高淋巴瘤治愈率需多方协作
“从2015年开始淋巴瘤有不少新药获批上市,有新药的同时还要尽快解决落地问题,成立淋巴瘤MDT,通过多学科诊疗制度解决精确诊断,以及用药选择的问题。为患者减少痛苦,让患者获得更好的生活质量,我想这也是我们作为淋巴瘤专科医生的新使命”。四川省人民医院血液科王晓冬教授如此表述。
王晓冬教授发言
对外经济贸易大学健康保险与卫生经济学研究中心于保荣教授指出,近年来,国家从药品准入方面加快了药物研发上市的流程,加大对抗肿瘤药品及罕见病药物审批力度,让新药可及的时间大大缩短;同时,医保谈判效率不断提升,药监批准上市到纳入医保持续加速,每年进入医保的药品数量及价格降幅都在加大,保障更多患者用得起药。另一方面,国家医保谈判药品“双通道”管理机制的建立也更大程度地满足了药品供应和临床使用的需求。
2020年上市40个药,其中抗肿瘤药和免疫调节剂新增都是最多的。今年医保谈判还没有开始,但是雏形已经显现,那就是申报的通过率,即将从去年的57.17%提升到70%,医保还是很“给力”。
于保荣教授进行药物可及性报告
四川大学华西药学院药物政策与药物经济学研究中心主任胡明教授,作为医保和药物政策研究学者和药品评价专家,对越来越多的创新药通过加快上市和医保谈判实现患者可及和治疗康复表示欣慰,期望通过科学评估为国家医保和药物政策提供更有力证据,促使药品以合理的价格进入到医保目录。
胡明教授发言
让淋巴瘤不再成为生命的羁绊
为致敬那些一路守护淋巴瘤患者CR旅程的各方力量,淋巴瘤之家代表病友向医生、企业、药经专家及康复明星代表颁发了CR奖杯,感谢他们一路同行。在领取“CR军师奖”时,四川大学华西医院肿瘤科的主任邹立群教授表示:感谢淋巴瘤之家这个病友群体,把我们医生跟病友紧紧的结合起来,也希望未来,在患者、医生、药企的共同努力下,让淋巴瘤患者拥有更好的未来!
邹立群教授发表感言
厦门大学附属第一医院血液病科主任徐兵教授也表示:我们要力争在一线治疗就达到CR,取得最好的疗效、最佳的生存和最高的治愈。我相信通过医师、患者组织和药企共同携手,将开创淋巴瘤治疗的新理念、新策略和新治愈!
徐兵教授发表感言
同时,为淋巴瘤之家升级后的“新logo”和“新使命”正式揭幕,坚定了多方携手共同助力淋巴瘤患者康复事业的信心。此次淋巴瘤之家新logo以与淋巴瘤谐音的“086”以蓝色和橙色为主色调;蓝色代表冷静、理智、智慧,代表专家们的参与和支持;橙色代表生命力,代表活跃的生命,意味着在专家和各个行业支持下,病友们重新回到绚丽的人生!
淋巴瘤之家的使命升级为“让淋巴瘤不再成为生命的羁绊”,要实现这一个目标,就需要淋巴瘤之家、临床和研究的专家,医药企业,包括药物经济学专家们的集体参与,共同开启下一个十年新的使命。
中国淋巴瘤病友大会是中国淋巴瘤患者最大规模的交流盛会之一,垂直展现淋巴瘤真实世界的互动媒介,打通淋巴瘤疾病诊疗信息壁垒的创新尝试,也是促发行业对话及探索创新解决思路的机遇。中国淋巴瘤病友大会从2021年淋巴瘤之家成立十周年开始举办,一年一届,从中国淋巴瘤患者未被满足的需求出发聚焦不同的主题,2022年第二届中国淋巴瘤病友大会的主题是“一起向CR”。
本次大会有100多名中国淋巴瘤患者、家属,以及淋巴瘤领域的医学专家:来自四川大学华西医院的牛挺教授、邹立群教授、蒋明教授、贾永前教授、朱焕玲教授、潘崚教授,来自四川省人民医院的王晓冬教授,来自厦门大学附属第一医院的徐兵教授,和药物经济学专家对外经济贸易大学于保荣教授、四川大学华西药学院胡明教授,以及多家制药企业,关注淋巴瘤的爱心人士等通过线上、线下的方式参与会议。
(运营:孙欢)
网友评论