当前位置:首页 > 首届中国淋巴瘤病友大会 > 轮播新闻 > 正文

淋巴瘤患者王伟:生活越是对我泼冷水,我越是要沸腾

2022-11-23 16:29:50来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:10月16日,在第二届中国淋巴瘤病友大会上,所有人的目光都被一个名叫王伟的年轻人吸引,这个身高1米8的健硕男人,手臂上的肱二头肌相当明显,整个人状态很好,和“癌症患者”这几个字丝毫搭不上边。在8年前被查出患有淋巴瘤后,他积极治疗,参加健美比赛,制作手工皮具……把本来灰暗的治疗之路,过得积极乐观,不浪费一分一秒。

10月16日,在第二届中国淋巴瘤病友大会上,所有人的目光都被一个名叫王伟的年轻人吸引,这个身高1米8的健硕男人,手臂上的肱二头肌相当明显,整个人状态很好,和“癌症患者”这几个字丝毫搭不上边。在8年前被查出患有淋巴瘤后,他积极治疗,参加健美比赛,制作手工皮具……把本来灰暗的治疗之路,过得积极乐观,不浪费一分一秒。

\
王伟在第二届中国淋巴瘤病友大会上分享感受。受访者供图。

本以为癌症离自己很遥远

2014年,一直热爱健身的王伟打算和朋友开一个健身房,就在健身房举行开业典礼那一天,他到附近医院做了一个身体检查。而这次体检,让他的人生发生了巨大的变化。

“我才34岁,觉得自己还年轻,身体素质在同龄人中也算很好,又没有什么不良嗜好,癌症什么的离自己太遥远了。”王伟记得,当时拿到体检报告后,医生发现他的脾脏部位长出了一个肿块,建议他去做更详细的检查,以便确定肿块情况。但王伟并未放在心上。

几个月后,王伟到医院做了检查,结果医生告诉他,脾脏部位的这个肿块从2厘米变成了6厘米。随后医生诊断他已经患上了“非霍奇金淋巴瘤”Ⅲ期,而且已经到了中晚期。

《2022中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》显示,淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,是中国常见的十大恶性肿瘤之一,近年来发病率以每年5%的速度上升,是增长速度最快的一种肿瘤。

“当时不知如何是好,手足无措。”王伟无法相信患上了这个自己闻所未闻的“淋巴瘤”,梦想还未完成,年幼的孩子也需要照顾,又觉得自己人生即将结束……复杂的心情让这个本来乐观向上、生活一帆风顺的男人陷入崩溃的边缘。

淋巴瘤让王伟的生活发生翻天覆地的变化,就像在人生最得意的时候被生活开了一个很大的玩笑。从无法接受到接受到沮丧再到调整心态,王伟大概花了1个多月,“想通了,还是要积极面对治疗。”

曲折的治疗之路

摘除脾脏、接受化疗……王伟的头发掉光了,人也因为药物激素的副作用胖了许多,六次化疗结束,他的免疫力低下,还感染了非常严重的肺炎,甚至站也站不稳,握牙刷的手也在抖。而同时,一阶段近40万的高昂医药费也让这个本来小康的家庭变得拮据。

\
王伟接受治疗的住院手环。受访者供图。

根据淋巴瘤之家2019年的调研,绝大部分家庭年收入为5—10万元左右,收入超过50万元的家庭仅有1.4%,这表明只有极少部分病人承担得起像CAR-T这样复发难治患者急需的新疗法以及新药的高昂治疗费用。

“复发难治,可能没有新药可用、没有足够的钱进行治疗。这两个问题可能是众多淋巴瘤病友的困境。”霍奇金淋巴瘤康复患者、淋巴瘤之家创始人洪飞在近日举办的“第二届中国淋巴瘤病友大会”上表示。

尽管如此,在治疗期间,王伟仍保持着锻炼的习惯,“化疗6个月,没有打过一针升白针,我想这大概也是之前健身打下的底子。”2015年6月,王伟结束化疗,病情进入了维持治疗期。但他每隔3个月要打一次靶向药,直到2017年才结束。然而在2018年复查时,王伟的肿瘤再次复发,已进入第四期(晚期)。

复发率高是滤泡性淋巴瘤等淋巴瘤亚型的一大特点,关于如何提高这部分淋巴瘤患者的治愈率,洪飞认为,关键在于是否有新药能够克服现有药物的耐药问题,或通过一线治疗就能够直接实现治愈不再复发。总而言之新药研发是提高患者治愈率的核心因素。

“得知肿瘤复发,我没有上次那么紧张了,可能是看开了吧。我继续着我的爱好,坚持去健身房锻炼。”王伟说,他问过医生,自己如果保持锻炼的好习惯,结合营养摄入、合理的休息,有没有可能延长时间,医生的回答是:听天由命。“既然不能决定,就好好工作生活,享受每一天吧。”

认真享受每一天

所幸,在这些艰难的日子里,王伟还有健身、制作皮具等爱好相伴。“他们给了我和命运去做抗争的勇气、更强壮的身体以及更顽强的意志力。”王伟说。

2021年10月,王伟参加了杭州市健身健美大赛,为了备战,不到半年减重31斤。“备赛的过程太辛苦了。”备赛过程中,王伟还在接受治疗,依然会有恶心呕吐、血糖血压升高等不适的感觉,还会产生强烈疲惫感,“手指干裂得很厉害,也会不断蜕皮。所以我比赛都会戴着橡胶手套,把手指保护起来,因为碰到东西会很疼。”

\
王伟在努力健身。受访者供图。

治疗与训练并行的过程很艰辛,王伟都坚持了下来,对他来说,认真做好每一件事是自己一直以来的坚持。这一次,王伟努力坚持住了,最终获得了混双第五名的好成绩。

除了健身,王伟也更多把心思放在了一些爱好上。在家休养时,他就开始钻研手工皮具的制作。“可以让自己从焦虑和烦躁的心态中脱离出来,做出一个满意的皮具会很开心。”从购买原材料到自己手工缝制,每一个经他手的皮具,都是他一点点琢磨构思和设计制作出来的。最近,王伟开始自学视频剪辑,还在社交平台上以“伟哥冲冲冲”为名分享生活点滴。

\
王伟在制作皮具。受访者供图。

8年,对于王伟来说是一段艰难的路。除了漫漫求医治疗路,他也把热爱、热情、热汗投入到自己的爱好中,拥抱生活。“生病也是一种生活状态,而每一个此时此刻,就是我无比珍惜的正常生活。要做生石灰一样的人,生活越是对我泼冷水,我越是要沸腾。”王伟说。

(运营:孙欢)

网友评论

  • 微信

    因专业而信赖

  • 微博

    微健康,随时随地不随意

  • 手机报

    轻松看健康

×

分享到微信朋友圈