2016年起，北京病痛挑战公益基金会开始探索罕见病群体的医疗支持服务方案，2018年2月，北京病痛挑战公益基金会整合机构多个服务项目发起了全国性罕见病民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程。
罕见病医疗援助工程以减少罕见病群体因病致贫、因病返贫，实现罕见病群体病有所医、医有所保为总目标，整合罕见病领域经验、资源，为有明确治疗方案的罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助；整合各地医疗、医保信息，探索多方共付的罕见病保障模式，推动医保政策出台；打造罕见病综合服务中心，通过线上线下同步的形式，运用专业的社会工作手法，为罕见病患者提供一站式就医、援助、社会支持服务等；关注最新药物进展，提供医疗资源转介，病友组织支持转介服务，提升罕见病病友社会支持度，为罕见病患者提供信息支持。
病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程项目启动
项目以重点地区、重点病种为优先推进方向，通过多方共付搭建项目整体援助底层逻辑，线上平台为基础链接捐赠人、公众、罕见病患者实现第三次分配的良性互动，线下以罕见病医疗援助工程服务中心链接患者、医生、捐赠人和各个资源方，实现线上线下服务的打通，病痛挑战基金会发挥罕见病服务的经验优势，通过驻院医务社会工作者和项目团队为患者提供包括线下就医就诊服务、线上罕见病信息支持以及罕见病医疗援助在内的综合服务，真正实现精准援助、多方联合援助。
罕见病问题的解决是一个复杂的工程，在新的阶段，积极响应国家共同富裕政策，发挥慈善力量第三次分配的重要作用，罕见病医疗援助工程采取以患者为中心的核心原则，遵循项目目标和理念。服务内容包括为响应国家共同富裕战略，发挥慈善力量第三次分配的重要作用，帮助罕见病家庭实现科学诊治，防止因病返贫、因病致贫。涉及到罕见病患者生命安全的需求优先予以帮助，包括但不限于：罕见病医疗费用支持；罕见病医疗资源转介服务；罕见病保障政策咨询；个案心理需求等个性化需求服务的回应等。
搭建综合服务体系，提供多层次保障
基于罕见病多层次保障，病痛挑战基金会病友服务团队整合过去十多年罕见病患者服务经验和罕见病综合服务的设想，搭建起了贯穿线上线下、院内院外、诊断到治疗可及的病痛挑战罕见病综合服务体系。项目在华北建立起建立山东罕见病综合服务样板，在广州建立起覆盖湖南地区的罕见病综合服务中心，在上海及东北分别推进服务中心建设，为建立起覆盖东部、南部地区的罕见病服务网络积累了经验，积极发挥慈善作用推进佛山罕见病多层次保障样板。通过过去4年来的院内服务探索，推进广州罕见病综合服务中心的建设和服务模式验证，经过近一年的时间，病痛挑战基金会已经形成了完善的院内罕见病患者服务流程和协作体系。
罕见病医疗援助工程项目工作人员到罕见病患者家庭走访慰问
自项目启动以来至2022年9月，罕见病医疗援助工程共接收到全国近7800人次求助信息，涉及210余个病种，直接援助患者超1960人次，拨付善款超过2420万元，涉及74个病种、覆盖全国29个省市自治区，项目总受益人群超过5800人次；病友服务方面，为全国范围内的罕见病病友提供一对一个案服务、线下就医协助、医疗和政策信息咨询、教育、就业、康复直接支持累计超过21000余人次。一位得到基金会帮助的糖原累积病(Ⅱ型)患者真诚地表示：“感谢基金会感谢每一位捐助人，社会的每一份爱心，让我们罕见病患者能够用得起天价药，给予我们用药资金帮助，感受到社会的温暖，鸣谢关注帮助我们罕见病群体的人们！”
在未来，罕见病医疗援助工程继续深化罕见病多层次保障体系，推进江苏专项落地，形成浙江、江苏、山东、山西四大地方专项并进的势头，推进围绕济南综合服务中心、广州服务中心的多层次援助，推进佛山样板落体，让慈善在罕见病多层次保障中发挥更鲜明和重要的作用。
（运营：孙欢）
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