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淋巴瘤之家创始人顾洪飞—他正构思一部中国淋巴瘤患者生存百科

2021-01-26 14:41:25来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:2020年,淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院和北京新阳光慈善基金会共同发起了针对滤泡性淋巴瘤患者的基本人口学特征、诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等维度而开展的线上调查。《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》报告即是根据这326份问卷分析、书写而成。

(健康时报记者 姚欣然)当年上大学时他的梦想是成为科学家,发很多的优质论文。当他在实验室跟数据、文献较真的时候,根本不会预料到十年之后他会成为国内最大淋巴瘤患者组织的发起人,帮助上万名患者抱团取暖、一起探寻规范化诊疗的正确道路。淋巴瘤之家创始人顾洪飞的“人生剧本”颇为波折。

也许是上天选中了我,让我得了淋巴瘤

洪飞是2010年被确诊为淋巴瘤的。那一年是中国互联网飞速发展的风口元年,QQ、SNS等网络社群发展迅猛;那一年中国GDP超过日本,成为全球第二大经济体;国务院决定开展第六次全国人口普查;洪飞的家乡,上海因“举办首届上海世界博览会” 而受到举世瞩目。时代的热浪奔涌向前,让人来不及想太多,每个人都努力生活着。

突然地变故将他的人生带到了不同的岔路口,到现在正好十年,是怎样熬过那段至暗时光,面前这位和善、严谨,说话想问题时总爱微微皱眉的“明星患者”并没有提及太多。或许因为觉得足够幸运,那些苦难可以原谅;也或许终于拼尽全力闯过的关,就不想总回头看了,“要不是这次接受采访,我都忘了我是位淋巴瘤患者。”

刚确诊淋巴瘤的时候,对这个疾病一无所知。那个时候人们获取健康信息的渠道非常匮乏,打开电脑搜索,大家谈癌色变,网络被各种偏方和负面情绪充斥着。正在读研究生的洪飞有查论文的习惯,当他去搜索权威的医学期刊却得到了截然相反的答案——医学文献上都说的淋巴瘤是可以治愈的,而且预后很好,他很惊讶怎么和互联网上的不一样?

当时他在一个QQ病友群,群里有500个人,差不多是当时中国最大的患者库了,他就经常把自己查到的最新的学术成果发到群里,群里的患者的康复故事也常常激励着他——淋巴瘤是可以治愈的。

在结束治疗半年的时候,洪飞就经常帮外地不方便来北京的患者去医院送病例。有一次洪飞就跟朱军教授提议,可以让专家到患者们的QQ群里和病友讲一讲。朱军教授想了想建议他们建立个网站,这样不光能给现有的群友解决问题,还能给后来新入群的患者留下系统性的专业科普回答。出了门诊,洪飞就在群里说:咱们建个网站!

现在看来,那是初代互联网问诊的模样,外地患者的就医需求搭乘互联网发展的高速列车而萌芽并且快速发展。

再后来网站的影响力越来越大,淋巴瘤之家患者组织也水到渠成,一开始它的定位就非常明确——“病友最懂你”。

“为什么是我来做‘淋巴瘤之家’?”回想这一切,洪飞开玩笑说“也许是上天选中了我,让我得了淋巴瘤”。

当我们在谈论患者生存的时候我们在谈论什么?

2017年开始,淋巴瘤之家就开始尝试与相关领域的专家团队一起做患者生存报告的调研。从发起首次中国淋巴瘤患者生存调查、首次参与《全球淋巴瘤患者生存调查》、发布《全球及中国淋巴瘤患者生存现状对比报告》、《淋巴瘤患者生活指南》、《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》、《2019中国T细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》、到最近发布的《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》,越来越聚焦,越来越精准。扎根于泥土,凝聚向心力,患者的生存状况最牵动大家的心,因为都经历过。

2020年11月,《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》发表在国际期刊《Cancers》上,影响因子6分多,让世界了解中国患者目前的生存质量和经济负担。

这些调研报告像一棵大树的年轮,记录了国内淋巴瘤诊疗奋力追上国际水平的时代印记,也成为中国淋巴瘤患者图鉴的重要一部分。

所以当我们在谈论患者生存的时候到底是在谈什么?可能很难用一两句话定义,这也是患者生存白皮书存在的意义。2020年,淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院和北京新阳光慈善基金会共同发起了针对滤泡性淋巴瘤患者的基本人口学特征、诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等维度而开展的线上调查。《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》报告即是根据这326份问卷分析、书写而成。

这次为什么会聚焦滤泡性淋巴瘤?洪飞说出了最主要的原因,因为他们的生存现状并不太好。

淋巴瘤可以分为惰性和侵袭性。侵袭性淋巴瘤例如弥漫大B细胞淋巴瘤疾,病发展很快,但是治愈几率很大,得到及时、规范的诊治后几乎不影响生活质量。

但惰性淋巴瘤例如滤泡性淋巴瘤,发展得很慢、不确定性会很强,患者非常的痛苦,不知道自己什么时候就又复发了,所以就会长期地关注自己的疾病。生活中想象不到的威胁会突如其来,就像《士兵突击》当中所说的:“生活,什么是生活?就是一个问题解决了,新的问题来了。”这就是滤泡性淋巴瘤患者的生存现状。

那些一直生活在不确定中的人

近年来靶向治疗、免疫治疗的突破性进展给淋巴瘤患者带来了新希望,淋巴瘤成为目前治愈率最高的肿瘤之一。但是目前中国淋巴瘤的治疗水平、治愈率和欧美发达国家的水平相比仍有较大的差距。

患者生存白皮书通过诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等纬度,像历史的横切面,将当下这个群体最真实的模样呈现在我们面前。让更多业内专家学者找到补足差距的有效切入点。

癌症成为一种慢性病甚至可以治愈,这在以往是不敢想象的。我们也有信心去期待滤泡性淋巴瘤在未来某一天也会变成可治愈的慢性病。在这一天到来之前,包括洪飞在内的所有人,都在呼吁更多利好政策能够将滤泡性淋巴瘤患者从巨大的不确定性中拉出来,而让这一天快点到来。

到目前为止淋巴瘤之家累计有8.5万的患者注册,每年都会有一万左右的新患者加入这个大家庭。

就像洪飞说的那样,只要很用心地做一件事,总有人会看到。

(责任编辑:孙宝光)

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