山西省吕梁市孝义县的乔宇在2005年不幸确诊为血友病，其家庭本身经济条件堪忧，近年来随着乔宇的成长，体重增加、病情加重，所需的花费逐年增大。然而，乔宇从2011年起就参加了太原市居民医保，2014年又办理了血友病大病医保。经过医疗保险和医疗救助多渠道保障，乔宇一年的个人自费价格从50万元减少到12万元左右，太原慈善总会根据自费金额对太原市户籍的血友病患者也给予一定的援助，减轻乔宇全家的家庭医疗和经济双负担。
当前，我国罕见病患者主要面临诊断难、用药难、医疗费用负担过重的困难，特别是对于使用高值药物的罕见病患者而言，医疗保障更难。因此，解决罕见病医疗保障既是一个医学科学问题、经济学问题、社会学问题，更是一个重大民生问题。
山西省罕见病的保障主要分为医疗保障扶贫普惠制度、特殊高值药保障、慈善援助三个方面。
在建立医疗保障扶贫普惠制度方面，山西省解决了已建档立卡贫困人口中的罕见病患者医疗负担过重的问题，对患有35种特殊慢性病的全省农村已建档立卡贫困人口，门诊医保目录内的费用按病种支付限额100%报销；而对于未纳入35种特殊慢性病的其他门诊慢性病，由统筹地区结合基金承受能力测算核定年度报销支付限额，按不低于60%的比例给予报销。
同时，住院医保目录内费用实行兜底保障，按照城乡居民基本医疗保险和大病保险报销政策，两项保险分别平均报销75%，在县域内、市级及省级住院的不同个人年度自付封顶额之上的费用，则全部由医保基金报销。而住院医保目录外费用，原则上报销85%。
在特殊高值药保障方面，山西在全国范围内较早就把血友病等罕见病纳入医保报销范围内后，之后不断扩充罕见病名单，将有特殊疗效药物和诊疗手段、费用昂贵、人数较少的戈谢病、庞贝氏病两种罕见病纳入了特殊保障范围，实施基本医保、大病保险、专项救助、医疗救助和社会援助五重保障。
目前，基本医疗保险不对罕见病特效药给予保障，而通过山西省罕见病多层次医疗保障，罕见病特效药可通过大病保险(50%)加上财政专项基金(60%)给予报销，综合报销比例达到80%，其余患者自费部分各地市可在限额条件下按70%进行医疗救助，并对罕见病患者的医疗、生活及精神等进行全方位的援助与保障。
在慈善援助方面，山西省康健重特大疾病帮扶中心联合北京病痛挑战公益基金、中华社会救助基金会、水滴公益发起的“罕见病医疗救援工程山西专项”项目，以山西省罕见病诊疗协作网医院为服务平台、国家121个罕见病目录为基准进行帮扶救助，充分诠释项目的慈善性。
基于全省出台的罕见病患者基本医疗保险门诊保障机制和大病保险制度，凡被纳入国家和省医保药品目录及经特殊批准的罕见病患者用药均能按规定享受到相关的医疗保障待遇，在一定程度上提升罕见病患者的用药可及性与可负担性。
通过山西省罕见病多层次医疗保障，“两病”患者年平均报销130至150万元左右，平均报销比例可达80%以上。
2020年6月，罕见病医疗援助工程山西专项正式启动。截至2021年2月，罕见病医疗援助工程山西专项累计对67位患者进行援助拨款，累计援助金额达到148.51万元。援助的患者中最初报销前医疗负担为343%，通过医保综合报销后降低至118%；而患者通过罕见病医疗援助工程支持后，医疗负担甚至降低为68%。
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