2月29日，是今年的世界罕见病日，南方医科大学南方医院血液科孙竞教授、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛共同呼吁：在疫情下，血友病患者要积极开展家庭治疗，按时用药、控制好体重、保持运动量以维护好关节健康状态。
疫情期间血友病患者学会7个要点
1、患者要尽量做到“三少”。通过积极的家庭治疗和管理让自己少出血、少出门、少去医院。建议患者积极与自己的主治医生或护士保持微信和网上问诊沟通。
2、做好家庭治疗。现在疫情当前，不会家庭治疗的患者要倒逼自己学习如何进行家庭治疗，只有学会了打针等家庭治疗方法，才能有自主性，才能把家庭治疗做好。另外，患者还要做好家庭治疗的过程记录，记录好出血的状况。
3、在家积极开展康复锻炼，进行肌肉锻炼，保持好关节稳定性从而减少出血。
4、做好心理情绪的管理，尤其是要防止血友病小患者因情绪管理不好、出现逆反行为造成的受伤。
5、患者的饮食和体重控制。血友病患者的药物注射量和体重呈现相关性，体重管理不可忽视。
6、积极学会网上就诊，保持与专业医务人员和广大病友的沟通。
7、紧急情况的处理。如遇到紧急的出血，要学会判断，如果是严重出血，就必须到医院去进行紧急处理。出门前搞清楚疫情时期医院的就诊新流程，出门要戴质量稍好的口罩，避免在医院发热、呼吸病等门诊和人流密集区域逗留，回家后及时洗手换衣等防护措施。
另外，疫情下，很多血友病患者可能会遇到去医院打针难的问题。目前，各省份已经纷纷出台了长处方政策，有助于解决广大血友病患者的开药和取药问题。孙竞教授建议，各地在实施过程中，针对血友病患者特点如能尽量做到一次配1-3个月的药剂量，以切实减少患者去医院的次数，这对于在疫情下开展好血友病患者管理尤为重要。
（运营：李宁）
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