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孩子,如果我们的缘分这样浅,你为何不早点讲

2020-02-15 19:29:15来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:每年的2月15日为“国际儿童癌病日”,由国际儿童癌病协会发起,旨在提高人们对儿童肿瘤的认识,并支持这些患病的儿童及其家庭,促进治愈,改善照顾,不论地域, 给世界上所有患癌的儿童和青少年灌输希望。

(健康时报记者 姚欣然 毛圆圆)“孩子,如果我们的缘分这样浅,你为何不早点讲,让妈妈好好地、慢慢地耐心细品我们在一起的九年时光,你那么怕黑胆子小,没有爸妈的陪伴,你会害怕吗?这次要自己走路,自己变成自己的英雄。”

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图文无关。于瑛摄

一位九岁小患者的妈妈,当孩子逝世后朋友圈如此写道。孤独的背影让人久久不能移开目光。

如何面对死亡,是个人、家庭以及整个社会都要认真学习和参悟的必修课。

“我最怕给孩子选错了路”、“要不要告诉孩子病情”

儿童安宁疗护更多的是情感上的挑战

“妈妈,我看过一本书上说,猫有九条命,人有五条命,我每一次得病、治疗、复发、再治疗、再复发、再治疗……我感觉我的几条命都在一条一条地消失。妈妈,这次,也许我真的不能再陪你走下去了。”这是在“雏菊之家”里,一位九岁的终末期白血病患者乐乐(化名)给妈妈说的话。

“雏菊之家”是2017年10月31日,由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金和国内首家临终关怀医院——北京松堂关怀医院合作成立的家庭式临终病房。

安宁疗护,也称为“临终关怀”、“ 舒缓医疗”、“ 姑息治疗”等。在控制患者身体疼痛症状的同时,关注患者的内心感受,给予患者灵性照护,让患者有质量、有尊严地走完人生最后一段旅程。

“最初想要成立儿童安宁疗病房原因很简单,就是想要给即将告别这个世界的孩子一个安静的、温馨的、不痛的环境。”北京儿童医院血液肿瘤科周翾医生告诉健康时报记者:“很多孩子在治疗的过程中给爸爸妈妈说‘我很疼、我很不舒服、我不想治了,爸爸妈妈带我回家吧’,但他们的爸爸妈妈又不知道回家以后该怎么办,所以有不少家长会选择来到这里。”

截止到2019年10月,“雏菊之家”在两年时间里共照顾了35名患儿,孩子的平均年龄是66个月,因为雏菊之家只有一套房间,所以,平均住院时间是17.7天,但是患儿的疼痛分数却可以从7.2分将至1.8分。

为儿童做临终关怀,除了在儿科疾病领域的挑战之外,周翾主任说,更多的是在情感上的挑战。

当初,乐乐被诊断为白血病之后,她的爸爸妈妈去过很多医院,做过很多治疗尝试,尽管我国儿童白血病80%以上,但是,依然没有一种方法能遏制病情、能治疗她的病。入住“雏菊之家”后,乐乐的爸爸妈妈在纠结要不要告诉乐乐她的病情、告诉她即将与这个世界告别。

乐乐妈妈问周翾主任:“我应该告诉孩子她的病治不好了吗?如果我和她谈死亡,会不会太残忍了?她这么小,还是那么稚嫩的一朵花,还没开放就要凋落了。”

周翾主任告诉健康时报记者:“我现在常对家长说如果你们觉得不告诉是开心的,那就不告诉,如果你们觉得告诉孩子太残忍选择不告诉,我尊重你们的决定,不要有负担。’因为如果医生一直给父母强调要告诉孩子病情,父母一直没有做好准备的话,那么等到孩子去世之后,父母会觉得非常后悔。”

乐乐的妈妈选择找个时机告诉乐乐她的病情,有天晚上乐乐和妈妈躺在床上夜聊时,乐乐有些沮丧地告诉妈妈:“我觉得好绝望,我觉得我好不了了,人生就是一场战斗。”

乐乐妈妈感觉时机到了,说:“乐乐,可能你要在这场战斗中要输了。”

原本有些沮丧的乐乐,突然来了斗志:“即使我输了,我在下个世界里还要战斗。”

听到乐乐说到这些,妈妈知道孩子已经准备好接受死亡了,背着乐乐偷偷流着眼泪,“不要觉得一个小孩子什么思想也没有,即使孩子只有九岁,她也是一个独立的个体,她思考的也有很多,可能比成人了解得都透彻。”那天晚上,乐乐和妈妈聊了很多,包括疾病和生死。

“我觉得我们做临终关怀,要做到生死两相安,不是说让死去的人舒适就可以了,其实,活着的人、活着的父母更重要。因为对于父母来说,孩子就是他们的唯一。为什么很多父母在孩子去世之后他(她)也要死,就是因为孩子是他(她)唯一的生活目标,一旦孩子去世,没有了生活目标,活着还有什么意义呢。所以说,让父母心安也非常重要。”周翾主任说。

俯瞰人生谈谈死亡话题

每年庆祝生日同时,也过个忌日聊聊所得所失

在生命的尽头,不分老幼。

我们对死亡的恐惧,或许最根本的原因在于我们对于死亡教育的长期缺失。我们害怕、忌讳谈论这个词,连谐音都尽量避免,好像不说、不讨论就可以阻止它的到来。

国内很多电梯的楼层都没有“4”这个数字,也就是说,物理空间上是有4楼的,但是我们不这叫,我们直接跳过,叫它“5楼”。这样一个细节正是很多人生死观的缩影。

正如鲁迅所言,孩子过生日,只能道喜,预测这孩子将来有多么有出息,做大官,发大财,而不能预言这孩子将来会老,会死。

因为没有接受过死亡教育,不理解死亡,便不懂得珍惜生命。社会上不时发生的青少年的自伤、自杀事件,以及暴力伤害事件,就是生命教育和死亡教育“双缺失”的恶果。

“长期以来,人们都强调优生、优育”,现在看来,还应该强调优逝,什么是优逝?从字面上来说,优逝就是要死得好,保证死亡都质量。然而从本质上讲,其背后蕴含的意义还是如何生,因为只有活得好,才有可能死得好。

北京生前遗嘱推广协会专家组成员刘端祺多年来一直呼吁、探讨“优逝”。“如果说,人生像演奏一首乐曲,那么在进入尾声时,安宁疗护将使人们保持其临终前应该有的生命节奏:尾声悠扬、谢幕潇洒、转身优雅......在曲终人散、生命走向尽头的那一刻也能从容不迫。”

北京清华长庚医院疼痛科路桂军主任说:“生活中我们经常说‘狼来了’是个负性事件,而对于死亡这个事件,我希望可以多谈一些‘狼来了’,最起码可以降低我们对死亡的恐惧,让我们对死亡有所准备,等真正直面死亡的时候也不至于这么仓促。我觉得我们每个人都要学会俯瞰人生,既要看看我们是怎么出生的,也想想我们将怎么告别这个世界,即谈谈‘人生观’也谈谈人‘死’观。”

每年我们都会庆祝生日,生日不外乎有两个含义,第一个庆祝自己来到世界;第二个,感谢父母给予我们生命。

“我们每个人还可以过一个忌日。忌日有丰富的含义,如果明天是我的忌日,那么,我今天会给自己写个墓志铭、写一下我人生所得所失、要实现的愿望.......明天我过完了我的忌日,我就相当于重生了。这也是值得庆祝的一件事”,路桂军教授谈到,“其实,我们每年都在过,只是那一天还没有真正到来。”

大多数人在去世之前会忍受着病痛的折磨,疾病之所以让人痛苦,是因为它会把一个人的社会功能和角色全面粉碎掉!安宁疗护则可以让生命的尽头有质量、有尊严。

路桂军主任说,越是曾经辉煌过的人越不能接受临近死亡的现状,一方面疾病让他负重前行,无限度地向别人索取;另一方面,会让别人逐渐丧失好心态,痛苦是多维度的,身体的病痛和心理的痛苦,心理的痛苦如果没有文化的承接和人文关怀,病人即便变好了,也不能生存下去。因此,“我们安宁疗护事业应该做到三点:第一,消除逝者的恐惧;第二,消除生者的焦虑;再一个是给予很好的安抚,这样才能符合中国的善始善终。”

情况不明、决策难做、阻力过多!

安宁疗护终于有法可依

“安宁疗护面临的挑战有太多了!情况不明、决策难做、阻力过多,这三个词就是中国现阶段安宁疗护事业发展的概况。”中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会主任委员、清华大学公共健康研究中心主任景军在“生命·尊严·陪伴——安宁疗护分会成立大会暨我国安宁疗护事业发展论坛”上说道。

情况不明是指,到底有多少家医院、民营机构等有安宁疗护病房、有多少床位、有多少医护人员做安宁疗护都没有明确的统计数字;决策难做是指,关于安宁疗护的相关政策并不明确,缺乏政策支持;阻力过多是指,开设安宁疗护医院会面临各种各样的阻力,比如会遭到社区的抵制和反抗、缺乏专业医护人员的加入、缺乏资金支持等等。

每年中国约有900万人死亡,其中75%是慢性死亡,而能在机构得到临终关怀的只有大约2万人。在我国,由于临终关怀质量差、普及程度低,“死亡质量”堪忧。

一位不具姓名的安宁疗护医生提到了安宁疗护在医院面临的挑战:“在传统治疗观念中,生命末期的患者是被认为是没有治疗意义、治疗价值的,因为他们肯定是治不好了,生存无望了,他们没有复杂的治疗项目,只有一个临床照护,而各个医院的考评指标是以经济收益为主,所以,医院很少会开设安宁疗护的病房。”

医院救治患者,不仅是为了患者活得长,还要活得好,要让患者有质量地活得更长。不过,积极推动安宁疗护,国家一直在行动。

2015年,山东省青岛市发布《关于大力发展安宁疗护事业的意见》,明确提出安宁疗护服务要让临终患者“体面而有尊严”。

2017年3月,北京市遴选出15家医院开展临终关怀试点工作。

2017年10月,第一批全国安宁疗护试点在北京市海淀区等5个市(区)启动。

2017年2月,国家卫计委发布了3个关于安宁疗护的重要文件,分别是《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》。

2019年5月,国家卫健委印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》,在上海市和北京市西城区等71个市(区)启动第二批试点。

2019年11月,国家卫健委等8部门联合出台了《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》,《意见》强调要加强安宁疗护服务。

2019年12月,《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》第三十六条指出,各级各类医疗卫生机构应当分工合作,为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务。

王岳教授在近日的“中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会”成立大会上倡导建立“安宁疗护保障制度”,建立医学预嘱电子注册制度,将公民医学预嘱信息纳入国家全民健康信息化和健康医疗大数据规划中。据悉,王岳教授团队近期将组织多学科专家发布我国第一份《医学预嘱书和医疗选择代理人委托授权书法律文本专家共识》,规范临床决策行为与委托代理行为。

“清华大学公共健康研究中心也在和国家卫健委研究制定安宁疗护的相关法律,未来可期。”景军教授说。

(责任编辑:韦川南)

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