近日蔻德罕见病中心与艾昆纬中国管理咨询团队发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》显示，截至2020年5月18日，以《第一批罕见病目录》为统计依据，有38种罕见病药物被收录在国家医保目录中，涉及21种罕见病。
同时仍有14种罕见病涉及的所有治疗药物均未被纳入我国医保目录。例如用来治疗非典型溶血性尿毒症的依库珠单抗、治疗戈谢病的伊米苷酶、治疗法布雷病的阿加糖酶β等高值药物的保障问题尤为突出。
上海市卫生和健康发展研究中心主任、研究员金春林告诉健康时报记者，罕见病的保障能力不完全是钱的问题，它与地方对罕见病问题的重视、罕见病保障能力的制度设计等方面有关。例如浙江每人每年2元的罕见病专项基金，浙江5000万人口，每年筹资1亿元就解决了罕见病保障问题。罕见病人数非常有限，虽然医药、诊疗费用较高，但有限的人数使用的医保费用是总体可控的。
“目前成都、重庆用商保来解决罕见病治疗费用。现在国家医保局对医保个人账户也在进行改革，我们是否可拿出医保个人账户的一部分参加商业保险，让商业保险公司也进入该领域，提高罕见病筹资能力。”金春林指出。此外我国的药物研发也应该重视罕见病领域的新药开发，提高罕见病的诊疗、预防能力，提升罕见病领域的保障能力。
同时仍有14种罕见病涉及的所有治疗药物均未被纳入我国医保目录。例如用来治疗非典型溶血性尿毒症的依库珠单抗、治疗戈谢病的伊米苷酶、治疗法布雷病的阿加糖酶β等高值药物的保障问题尤为突出。
上海市卫生和健康发展研究中心主任、研究员金春林告诉健康时报记者，罕见病的保障能力不完全是钱的问题，它与地方对罕见病问题的重视、罕见病保障能力的制度设计等方面有关。例如浙江每人每年2元的罕见病专项基金，浙江5000万人口，每年筹资1亿元就解决了罕见病保障问题。罕见病人数非常有限，虽然医药、诊疗费用较高，但有限的人数使用的医保费用是总体可控的。
“目前成都、重庆用商保来解决罕见病治疗费用。现在国家医保局对医保个人账户也在进行改革，我们是否可拿出医保个人账户的一部分参加商业保险，让商业保险公司也进入该领域，提高罕见病筹资能力。”金春林指出。此外我国的药物研发也应该重视罕见病领域的新药开发，提高罕见病的诊疗、预防能力，提升罕见病领域的保障能力。
（运营：吴芯）
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