​戈谢病一年花费百万，希望纳入医保

河北省张家口市陈先生：我是河北省张家口的一位农民，前段时间我家孩子被确诊为戈谢病，虽然有药可用，但是一年花费近百万，这还只是现在年龄小(10周岁)体重轻，以后会随着体重的增长继续加大药量，每支的价格是20000元，一个月大概需要6支。虽然我们河北省在今年9月把这一疾病纳入重大冰保险，但封顶30万，对于普通的家庭还是用不起，希望相关部门关注。