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我是吃伟哥的女孩

2019-11-08 14:17:15来源:健康时报|分享|扫描到手机
  我是吃伟哥的女孩
过去很长一段时间里,何雨每天准时从药盒里掏出一颗蓝色小药丸,用切药器小心翼翼地切成5小瓣,就着温水吞下一瓣。药品包装上名称是西地那非,它还有一个更广为人知的名字——伟哥。患上肺动脉高压后的10多年里,这些蓝色小药丸成了她的救命药。
确诊为肺动脉高压
全家陷入阴霾
13年前,何雨26岁,刚刚确诊为肺动脉高压的那阵子,全家陷入了阴霾。
医生背过身,对何雨爸妈说:“孩子只有这两年时间了,该准备什么就准备起来吧。”有研究显示,如果没有药物治疗,肺动脉高压患者三年生存概率仅为38%。
那年,能够治疗肺动脉高压的药物波生坦要两万九千元一盒。高昂的价格让何雨一家望而却步。相对便宜的西地那非进入了何雨的视野,这种药大概两千元一个月。
和促进阴茎勃起的机制类似,西地那非能够延长血管扩张时间,以此改善肺循环。这是所有治疗肺动脉高压疾病药物中最便宜的一类,但效果有限。
刚刚确诊的时候,何雨的悲伤情绪泛滥。医生说,生了这个病,情绪不能有太大的波动,需要控制。何雨强迫自己冷静下来,认真衡量去死还是活着后,她选择了后者。2年,5年,10年……就这样,何雨撑过了13年,远远超过医生的论断。
对于恋爱结婚
我有各种各样的顾虑
生病之前,何雨曾有一段短暂的恋情。没多久,疾病来了,爱情走了。从26岁到39岁,本是享受爱情的年纪,何雨的生活里只有疾病。何雨也曾遇到有感觉的异性,但每次她都会默默地让自己远离。
对于恋爱,她有着各种各样的顾虑:不定时地咳血,常人看了会害怕;约会的时候,都得找有电梯的场所;不知道该在什么时候透露自己的病情……39岁的何雨每天按时吃药、上班,下班后就看看小说、电视剧。她不曾有过伴侣,恍惚间觉得,自己一个人过也挺好的。
曾经何雨尝试配合吃波生坦一类更有效的药物,来抵御肺动脉高压。没想到,身体对药物反应敏感,服用波生坦后例假不停地流。再后来,是长达几个月的贫血。最终,何雨以患上盆腔炎高烧住院小半个月,结束尝试。
医生曾建议切除子宫来根治这种症状,但何雨拒绝了,她想保留自己成为母亲的机会。对于肺动脉高压患者来说,生孩子是一个冒险的选择。
此前,曾有一位肺动脉高压的患者执意生孩子,最终离开了人世。何雨对那则新闻印象深刻,她说,“我能理解她的初衷”。“但我还是会听医生的话。”何雨补充道。
因为生病
我放弃了不少高薪工作
患病以来,何雨只晕倒过一次。她与同学爬楼到6楼的宿舍,刚走到2楼,眼睛就开始冒星星。何雨想着,马上就到宿舍了,再坚持坚持。结果,还没走进宿舍,便重重摔在了地上。
自那以后,何雨不允许自己再出现晕倒的情况。何雨清楚,在肺动脉高压患者中,自己的疾病算是控制得比较好的。原因并非她的病情比别人更轻,而是她不会再逞能做任何事情。
这些年,何雨陆陆续续换过一些工作。办公楼里没有电梯的,不考虑;公司附近要走天桥的,连面试都吃不消去。当一些面试问出能否接受加班的时候,即便是再好的薪水,何雨也只能在心里默默画上一个叉。
因为生病,她放弃了不少薪水更高、更具备成长性的工作。曾有一个外资企业想在亚洲找代理,他们看中何雨身上的资源和能力,最终还是被她拒绝了。
“几十上百万的年薪,需要高强度的工作去承接。我的身体没法负荷。到最后,不知道需要多少钱,去维持身体的状态。”患病后,何雨的人生字典里,再无“勉强”二字。
何雨经常坐在病床上,左手输液,右手抱着电脑处理工作。但在不清楚状况的同事眼里,何雨看起来软绵绵的,甚至有一些懒。她在乎别人的评价,但更在乎自己的身体。
现代医学的进步
正帮我提升生存质量
一切妥协,源于何雨体会过濒临死亡的绝望。
2015年的元旦,她的身体差到了低谷,抱着家里的痰桶直喷血,就连躺着也喘不上气。那年冬天,何雨坐在救护车上,半躺着进出北京各大医院。大部分医生都摇摇头,表示无法收治。但她知道,回家就是等死。
最后,何雨在一家军区总医院的急诊室,全亮的灯光下,半躺两天两夜后,终于等来一个床位,捡回一条命。也因为如此,何雨比大多数病人更懂得分寸:体力的耗费要精准拿捏;情绪的崩溃要适可而止;甚至,感慨自己的命运都要控制时间。
可是,全副武装的何雨,还是会被别人戳穿铠甲。有一回做心超检察,何雨离开诊室的时候,听见医生小声说:“这么年轻就得这个病了,真可惜。”走廊里,何雨拿着检查结果,边走边流眼泪。
服用西地那非10多年,何雨的耐药性越来越强。这两年,她开始和两种新药物磨合,希望能够延续更长的生命。使用新药后,姨妈血的问题依旧严重。她鼓足勇气,准备去套一个节育环,试图解决这个问题。
今年4月,何雨做了手术,堵住了肺部的3个出血点。有时候,何雨仍然会咳血,但比以前更容易控制。现代医学的进步,正在帮助她升高生存质量。
自始至终,何雨都在与疾病理性周旋,没有放弃。
现在的她,不再有看不开的时刻。她说:没必要和不开心的事情较劲。十三年来,何雨和解的不只是疾病、亲情、爱情,还有人生。
摘自微信公众号:丁香医生,丁香医生/文,文中何雨为化名,图文无关,金鹏/摄

(运营:吴芯)

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