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他们是癌症患者家属

2019-08-23 11:13:59来源:健康时报|分享|扫描到手机
  他们是癌症患者家属
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  和江树森一样,所有癌症患者都在忍受着癌痛。数据显示,中国每年新发约380万癌症患者,其中约62%伴有疼痛,在中晚期癌症患者中,比例高达80%。随着病情加重,癌细胞向骨骼、神经及内脏等组织扩散转移,晚期患者会成片乃至全身疼痛,无法进食、睡觉,连喘气和翻身都成了奢侈。
  “很多癌症晚期患者从前都是有尊严、很体面的人,他们不想让别人看到自己屈服、狼狈的样子。”北京大学肿瘤医院中西医结合科暨老年肿瘤科陈钒说,这些患者基本上在最初特别痛的时候都不会说出来。但疼痛级别达到7~8级时,痛苦是常人不能想象的。
  这种弥散的疼,同样侵蚀着每一个陪护人的心。
  目前,国内很多医院逐渐开设专门的疼痛门诊,用科学的方式镇痛或者治愈疼痛,解放的不仅是病人,也是家属。
  “我和疼痛治疗较量了60年,最希望的就是把疼痛研究好,让我们国家的百姓免受恶性病疼痛的折磨,都能安详地走完最后的日子,笑着和世界告别。”这是我国疼痛医学的开创者、90岁的中国科学院院士韩济生曾流着泪说出的话。2016年,我国用于癌症镇痛的所有药品的销售额只有15亿,而中国医药市场销售额保守估计两万亿,也就是说,镇痛药只占了0.07%,不到0.1%。中国每年新发癌症病例三百多万,约2/3的主流患者都会有疼痛,其中大部分是剧烈疼痛。显而易见,这类药品在中国使用非常不充分。
  当医生成为癌症患者家属,也会说:
  “怕的不是困难,怕的是面对困难却毫无准备。”
  “儿子,能否帮我联系一张床位,妈妈已经是中晚期了”。收到短信的张涛,正在病房里查房,看了一眼手机屏幕,他知道心中某种预感被证实了。
  早在2017年6月,张涛的妈妈就提过自己身体的症状,虽然张涛一次次劝说妈妈去做妇科检查,但一直没有深入讨论稍有尴尬的妇科病症。最后妈妈实在坚持不了悄悄去做检查,县里的医生说“宫颈癌,最多五年”。
  “灾难就是这样。怕的不是困难,怕的是面对困难却毫无准备。”张涛说,查完房回到办公室那一刻终于绷不住了,直接瘫倒在地上嚎啕大哭。
  后来,张涛带着母亲做各种检查,最终母亲的诊断结果是鳞癌,还有手术的机会。
  “我看过肝硬化呕血的病人在我眼前一盆一盆地吐出鲜血;甲状腺肿大的病人,手术时流了半床的血,连垫子都吸饱……但当躺在检查台上的人是我最爱的妈妈时,我的腿差点软下去。”张涛至今仍然记得,在做癌肿血供的时候,稍微一碰就大量出血,张涛亲眼看着母亲的血液涌出。
  为了接下来的治疗,张涛在医院附近租了房子,晚上他躺在母亲的身边,仿佛又回到了童年。
  “看到我贴在她脸上抱着她,她也把手顺势搂住了我,从我的眼睛摸到嘴角,再到胡茬,静静地说,儿子,人的生老病死,都有定数。我不害怕,该怎么样就怎么样。”张涛说,他不敢哭出声,但是整个人都在母亲的怀里颤抖着。
  检查结果出来的那天,张涛穿着白大褂坐在一群患者中间,知道还能手术的时候,张涛一边笑一边哭。没有人知道,这个年轻的医生怎么了,也没有人知道,查房时被患者家属围堵的医生,也是癌症患者唯一的孩子。
  早期宫颈病变的治疗效果比宫颈癌的治疗效果要好得多,宫颈原位癌的治愈率则可达到100%。和其他癌症相比,宫颈癌某种程度上并非意味着死亡。更大的福音是,目前宫颈癌疫苗已经进入中国市场,很大程度上可以预防宫颈癌。
  让张涛没想到的是,作为癌症患者家属,最长久的拉锯战才刚刚开始。
  “那天我值了一夜班没有闭眼,第二天父亲脑卒中被送急诊溶栓抢救,那天又是母亲化疗的日子,需要绝对卧床,一定要有人照顾。医院的实习考核也都赶在一起。”张涛说,那次两天两夜没合眼,叫来老家的表姐帮忙看护,才熬过了最艰难的日子。
  张涛这样的癌症患者家属并不是个例,在他背后,是中国1亿以上第一代独生子女的养老危机。北京大学人口学者穆光宗曾在一份调查中,为独生子女家庭打上了“高风险”的标签,这种风险来源于“唯一性”。
  曾经的中国家庭讲究“儿孙满堂”,如今这种金字塔结构已然颠倒,越往下,家庭成员越少,甚至只有一人。而唯一的一个人就成了支撑大家庭的中坚力量。
  他们不敢辞职,不敢生病,甚至不敢走远,因为家,随时都等着这唯一的依靠去支撑。
  妈妈治愈后三年我依然会哭醒,只因:
  死亡教育,是所有癌症家属的刚需
  “妈妈手术完的那天晚上,我喝了6罐咖啡,医生说要看着妈妈的肚子是否有起伏,随时汇报异常,我就那么一动不动地盯着看,眨眼都不敢。”22岁的赵琳两年前还只是一个在上海上学的学生,在妈妈被诊断是乳腺癌IIa期后,她联系了所有能联系的同学、老师,咨询治疗方法。
  乳腺癌,也被称为是最“温柔”的癌症。“群体筛查加上早期规范治疗,乳腺癌成为可以被治愈的疾病。”中国工程院院士、天津市肿瘤研究所所长郝希山在2019年中华肿瘤大会上指出,这个说法已经得到世界卫生组织证实。尽管如此,下到4岁的弟弟,上到70岁的姥姥,全家都因为一个人的癌症陷入了阴暗。
  很多乳腺癌患者的家属,对失去至亲的恐惧远远大于疾病本身。爸爸辞职陪着妈妈, 70岁的姥姥带着几岁的外孙去寺庙拜佛、甚至找“大仙”算卦破灾,舅舅还听说某个一千公里外的村子有熊胆配方专治癌症,长途跋涉去找“救命的稻草”……
  对于癌症患者家属来说,被恐惧支配的原因大多来自不敢直视的死亡。
  2009年,黑龙江省肇东市37岁的年轻妈妈张晓辉因乳腺癌去世,丈夫为其办好后事后,把11岁的儿子交给自己的弟弟,在妻子去世的房间里整整躺了23天,家人破门而入时,整个屋子里都是烟头和水瓶,而丈夫抱着和妻子结婚时的毛毯躺在地上……
  死亡教育,已经是每个癌症患者的必修课。对于“死亡”,人们总是小心翼翼,唯恐避之不及,琐碎如房间号、楼层,都会有意识地避开数字4,当孩子发问时,多数也只会无奈地摇摇头说“你长大就明白了”,仓皇结束话题。
  多数人对死亡的认知,是借由身边人的去世才慢慢理解了这个词的真正含义。著名影视演员高亚麟曾提到,父母是挡在子女与死亡之间的一堵墙,父母在的时候,子女会觉得自己始终是个孩子;一旦这堵墙没了,子女就会直面陌生而残酷的死亡。
  很多癌症患者家庭会不约而同地形成一个奇妙的场,所有人都对死亡避而不谈,当死亡来临时也毫无准备,便也谈不上理性面对。轻则选择逃避、情绪崩溃,重则陷入长期无法修复的伤痛。有调查显示,在丧亲的人当中,有超过82%的人在很长一段时间内都无法正常生活,症状包括失眠、健康受损,更有甚者还生出了轻生的念头。
  在今年召开的两会上,全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋提出,建议全民开展死亡教育。他指出,死亡教育可以从逆向方式阐述生死关系,加深对生命价值的领悟,树立正确的人生观、价值观,使之更加珍惜生命,降低恶性事件的发生。
  赵琳说,她现在每天跟妈妈视频两三次,都会录下来。手机里全是视频,她怕突然有一天,妈妈不在了。而赵琳刚刚上小学的弟弟,每天放学回家都会跑到妈妈跟前,摸摸妈妈的手再走开。
  有人说“读懂死亡,才能好好生活。”当有一天我们开始接纳死亡时,我们也就会更加热爱生活,珍惜当下。

(责任编辑:吴芯)

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