章蓉娅：和女儿一起抗癌

章蓉娅：和女儿一起抗癌
健康时报记者  姚欣然
章蓉娅，协和医学院及清华大学医学博士，原北京协和医院妇产科医师，知名微博博主。
2018年，她的大女儿被诊断为罕见肿瘤，一年过去，孩子的病情基本稳定，
章蓉娅在向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会现场分享了这一年的经历感想。
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活动背景：近日，向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京举行。

    我是一名妇产科医生，我从来没有想过，有一天我的孩子也会患肿瘤。
我先生不是医务人员，孩子刚刚确诊的时候，和其他患者家属一样，他很震惊，不相信，怀疑会不会弄错了，不得不接受事实以后他开始难过，开始崩溃，开始迷茫，每一天都在问我：“为什么我们家孩子会得这个病？”
肿瘤最常见的原因无外乎这些：遗传因素，免疫因素，环境因素，病毒感染，基因突变等。但我们家没有任何家族史，一直健康饮食，不抽烟不喝酒，没有装修新房子，也查过基因，没有明确的致癌基因。最后我和我的先生说，可能就是倒霉，就是撞上了。
我只能跟他这么解释，而我只能跳过这些质疑、迷茫的阶段，直接思考“怎样得到更好的治疗”。

在带着孩子求医问药的过程中，最让我感慨的是，一名医生，还是长期和肿瘤患者打交道、有很多科普经验的医生，都挡不住家里人的各种各样的建议。
比如我先生一会和我说同事介绍上海有个特别好的医院推荐我们去，一会说考虑出国治疗，听说放疗效果不错，还有免疫治疗、基因治疗怎么样……我当时想，作为一个医生，我的家属尚且这样，社会上还有那么多患者的家属，他们没有医学基础知识，也没有医疗圈的资源，他们可能会更迷茫、更无助，更容易上当受骗。所以我做的第一件事是科普，对我先生，对我的家人，告诉他们要首选一线治疗方式，不轻信民间秘方。

第二件事是如何告诉孩子生病的事实。我觉得对于孩子来说，完全瞒着她不可能，我们更倾向于告诉她，所以跟孩子说，你这个病，是一个坏细胞，但到底是哪一类还不知道，正在会诊，所以算疑难杂症，你好好配合医生和护士阿姨治疗，治好了，你将来当医生，就可以知道自己到底得了什么疑难杂症，孩子接受了我的解释，别人问她你得的什么病，她特别骄傲地说，我妈说了，我得的是疑难杂症。
对于儿童肿瘤来说，必胜的信念很重要，规范的初治也很重要，如果能够一开始准确地诊断出孩子得的是什么病，然后找到对口的医院、医生得到最及时的治疗，这是对预后影响最重要的一部分，这就需要各位一起努力做更多的科普，让社会上的患者、患儿妈妈和爸爸们能够找到科学、可信赖的信息渠道。对于治疗方式的选择，我建议还是首选一线治疗方式，手术、放化疗。
现在，我的孩子经过治疗之后预后很不错，总结经验，可能有以下几方面：第一，孩子康复力比较强。心理因素其实对疾病的预后影响很大，孩子一般不像成年人那样心理负担比较重，其实很多人不是病死，而是被疾病吓死的；第二，对医生的信赖非常重要，我经常劝我先生，就像劝我的病人一样，我说，把信任交给医生，把生命交给上天。第三，家人的陪伴鼓励也很重要，对患儿的护理、支持、营养，保持乐观的心态也必不可少，在这一点上，孩子是我们的老师。
有人问我孩子治病过程当中最遗憾的是什么？我想说，没有遗憾，我们已经尽力了，全家人在这个过程中得到洗礼和升华，这一年的经历其实并不美好，但是它却是有价值的，与其沉湎痛苦，不如分享出来，照亮别人。
儿童肿瘤确诊
要跑5～6家医院
   “向日葵儿童”公益发起人、深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人李治中：在我们做儿童肿瘤的公益项目过程中，我们发现一个最大的痛点，据我们的统计，中国的家长在遇到儿童肿瘤这样疾病的时候，平均要跑5~6家医院才能确诊，有位康复18年的患者跟我们说，他当年被误诊了9次，医生们分别按照9种不同的疾病对他进行治疗，直到一年之前，他才得到了正确的诊断和治疗，这对于患者和家属来说是非常痛苦的。
    所以，任何家长们需要的科普手段，能够让大家更少的走弯路的医疗信息，我们都会去探索。
为什么要关注儿童肿瘤？因为中国每年有3~4万新发的儿童肿瘤患者，绝大多数患者和大众不知道这个数字，觉得儿童不会得肿瘤，我们三甲医院的水平和国外越来越接近，但整体来说中国儿童肿瘤的生存率远远低于欧美国家，我们基金会希望通过科普、科研、社工三个角度，推动中国儿童肿瘤的预防、筛查和治疗。
让离世更有尊严
    儿童舒缓医疗发起人、北京儿童医院血液科主任周翾：我从医20多年，唯一的愿望是希望那些得了恶性疾病的孩子可以被治愈，现在有了一个新的目标，希望那些可以被治愈的孩子活得更好，如果那些孩子确实无法治愈，也希望他们走得更加平静。
有一天门诊结束之后，我走进办公室，突然看见狭长的走廊尽头，一个妈妈等待着我，她的儿子一周前刚刚去世，我当时心情非常忐忑，还是硬着头皮往前走，走到尽头，妈妈看见我冲着我微微一笑，伸手递给我一沓儿子在患病期间的随访资料。她说，这是你让我填的资料，我相信会对别人有帮助，我知道我的儿子不能治愈，他每天哭，我真的没法接受，我们全家人特别感激你，你在孩子生前最后两周拉了我一把，让我的孩子没有遭罪，我们也非常欣慰，非常谢谢你。
当一个病人被诊断为可能无法治愈的疾病时，需要专业的跨学科团队来帮助我们的孩子和家庭，来解除他自己生命、心灵，以及精神上各种各样的痛苦。
    如果他们可以被治愈，我希望他们未来的生存质量能更高；如果他们注定要离开，我也希望他们离开人世的那段路能够走得更有尊严。人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚一样珍贵。

（运营：吴芯）