(健康时报融媒体报道平台记者董颖钰)“现有的罕见病种类已接近7000种,但在中国,只有5%的患者有药可治。”在2019年1月8日,在由人民日报社指导,人民网、健康时报联合主办的第十一届健康中国论坛(2018年度)上,武田大中华区总裁单国洪如是说道。
武田大中华区总裁单国洪
单国洪在论坛上宣布,武田已经完成对一家在伦敦上市的全球最大的罕见病制药公司的收购,从此武田将成为全球最大的罕见病制药公司。
据世界卫生组织的数据,现有罕见病种类已接近7000种。虽然每一个疾病的人群不大,但汇总在一起,全球约有3亿罕见病患者。
单国洪表示,80%的罕见病是跟遗传有关的,而50%的罕见病是在儿童时期的发病的。近几年,社会各界、政府已关注到了罕见病问题。2018年,中国有了国家公布的第一版罕见病目录,121种罕见病被国家认可,而且在2017年第一次国家医保谈判的创新药物谈判中,36种药里就有2种是罕见病药。
2018年,李克强总理在视察武汉一家医院的时候,还专门问到如何保障罕见病患者用药的问题。同年,国家药品监督管理局出台了关于加快罕见病相关药品可以免临床提出申请的改革措施,能够帮助罕见病患者获得更多创新药物的可及性。
但单国洪认为,我国的罕见病事业依然存在非常多挑战:
第一、技术研究方面。全世界公认接近7000种,目前我们只公布了1百多种,这些研究还有很多不足。
第二、医疗保障。目前,罕见病在中国还没有国家立法。在美国,1980年代就有了第一部罕见疾病立法。目前在中国医疗保障中,只有140个跟罕见病治疗相关的药物,而且只有76种获得了医保。呼吁能够立法,探索多渠道罕见病医疗保障筹资机制。
第三、临床诊疗。我们还缺乏罕见病知晓率、就诊率、诊断率方面的数据,中国大部分罕见病都是经过5年以上才获得诊断的。单国洪表示,希望能看到第二版、第三版罕见病目录,有更多罕见病被纳入到罕见病目录中。
第四、药品供应。美国上市的药已经有500多种,中国只有140多种,也就是说,在中国只有5%的罕见病是有药可治的,呼吁在这方面继续加大力量。
我们看到,中国有超过几千万的罕见病人群有着迫切的需要,这是要面对的新的、重大的、长时间的问题。
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