绝症患儿的最后时光

　　阅读提要

　　■彤彤的妈妈王芳(化名)依旧不死心，回忆起当时的心情，她说自己已经“走火入魔”。即使知道可能是假药，也要孤注一掷;即便是要卖房治病，她还是不顾医生的劝阻，准备进行骨髓移植;用尽西医之后，再尝试中医……她不相信自己的孩子连一丝存活的希望都没有了。 　　

        ■当听到彤彤状况一天不如一天时，妈妈王芳其实也知道治疗没有效果，但总觉得有方案没有经历过，就没有尽到最后的力，心里过不了这道坎。每当想到孩子很快就会离开，瞬间哭成泪人，然后继续“发疯”一样的再寻求奇迹的发生。 　　

        ■“请加周主任舒缓门诊号。”在北京儿童医院肿瘤科，医生一旦判断自己面前的病人已经进入到不可治愈的阶段时，他们通常写一张这样的字条，递给病童家长。除了为儿童血液肿瘤病童进行常规的诊治，周翾还在北京儿童医院开设了一间名为“舒缓治疗”的门诊。 　　

        ■朱莉妈妈从孩子4岁起，就想过如何向她解释即将面对的死亡。她告诉朱莉：“天堂是一个可以做所有现在不能做的事情的地方。在那里她可以玩，可以走，可以自己吃饭，还会和她最喜欢的祖母相遇”。也是这次谈话，让她不再惧怕身体里的病痛。而目前，这样坦然地面对“死亡”，在国内面对临终儿童的家庭里几乎做不到。

　　“妈妈，身体里的小怪兽太厉害了，我打不过它!”5岁的彤彤(化名)患有急性淋巴细胞白血病，在一次又一次的化疗之后，无奈地说。这一句话，让他的妈妈王芳震撼许久，终于决定“放下”。

　　据国际抗癌联盟(UICC)统计，全世界每年有超过16万名儿童被诊断为癌症，约有9万患儿死亡。而据我国肿瘤登记中心数据显示，近10年来，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度在增加。

　　当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命，我们还能做些什么? 　　从2004年起，世界卫生组织开始关注儿童临终关怀。至今，中国提供临终关怀服务主要针对成年人，终末期儿童放弃治疗的同意书，更是少有家长愿意签署。 　　尽管很难开口，但孩子真的病得很重 　　前一秒还在迎接阳光，后一秒就跌入谷底。

　　2007年，彤彤被确诊为急性淋巴细胞白血病，在完成一年多的化疗之后，家人像过生日一样庆祝孩子一个疗程顺利结束，可不到一个月时间，又复发。

　　彤彤的妈妈王芳(化名)依旧不死心，回忆起当时的心情，她说自己已经“走火入魔”。即使知道可能是假药，也要孤注一掷;即便是要卖房治病，她还是不顾医生的劝阻，准备进行骨髓移植;用尽西医之后，再尝试中医……她不相信自己的孩子连一丝存活的希望都没有了。

　　一次又一次的尝试之后，原本内向的彤彤变得更加安静。手里拿着棒棒糖是少有的开心时刻，他却一口也不能吃。

　　一纸病危通知书宣告，这个孩子预估仅剩3个月的时间。化疗、吊针、药物、抢救在孩子身上轮番运用，他再也没有了头发，小手上的皮肤千疮百孔，再也没有可以插进针管的地方。

　　彤彤最喜欢奥特曼。王芳以前一直跟儿子说，疾病就像小怪兽，而他就是奥特曼，勇敢地将小怪兽打败就好了。可拼尽全身力气的孩子，真是太疼了。他天天问妈妈，什么时候能不去医院。

　　而彤彤只是众多癌症终末期的孩子之一。他们被疾病改变了命运。无助、烦躁、绝望……除了生理上的病痛和煎熬，孩子和家长都面临着无法穷尽的惶恐。

　　在北京儿童医院做了20多年血液肿瘤医生的周翾，几乎每天都在面对患有这类疾病的孩子。“到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。”周翾曾接受采访时说。

　　“尽管很难开口，但你的宝宝真的病得很重”，安娜在妊娠37周的时候，发现宝宝患有扩张型心肌病，那是一种先天性疾病，医生认为她会在数天之内离世。为确保她不带着重大身体缺陷存活，建议让她平静的离开。

　　一位先天性疾病的女孩朱莉，从出生开始5年来一直在医院度过。尽管住院治疗能够延续她的生命，但每次根管子穿过喉咙去清除肺里的黏液的经历都让她痛不欲生。无数次经历痛苦之后，童稚的声音，请求父母让她去天堂。

　　中国抗癌协会副秘书长刘端祺长期从事舒缓治疗与临终关怀研究，见过不少这样的家长，明知孩子的病情已经不可逆，但却因为父母所期盼的奇迹，继续留在医院饱受折磨。恶性肿瘤后期的疼痛已达到最高级别。对于尚未成年的儿童来说比成年人更加难以承受。

　　一句“要忍痛、要勇敢”，看似是家长在与孩子们并肩作战，但实际上，有创治疗有多少说不出的折磨，只能由孩子独自承担。患儿的痛苦，家长的恐惧，医疗的无力，往往导致三输的局面。　下转22版 　　上接三版

　　绝症患儿的最后时光

　　安宁疗护不是放弃，让“发疯”的父母静下来

　　一个孩子从重症监护室推出，转去安宁病房，孩子伸出一只手想握住母亲，但母亲却下意识地躲开了。上海儿童医学中心血液肿瘤中心四病区护士长周芬忘不了当时的情形，这位母亲一度认为去到安宁病房，就等于亲手放弃了孩子的生命。

　　即使采取行动也无济于事，我们真的可以就这样让孩子平静的离开人世吗?

　　王芳回忆，当听到彤彤状况一天不如一天时，她其实也知道治疗没有效果，但总觉得有方案没有经历过，就没有尽到最后的力，心里过不了这道坎。每当想到孩子很快就会离开，瞬间哭成泪人，然后继续“发疯”一样的再寻求奇迹的发生。

　　“其实也知道，就是舍不得”，代表了无数癌症儿童家庭的心声。孩子是家里最大的希望，家长的接受需要更多的时间。

　　解放军总医院第三医学中心急救医学中心主任王立祥曾为一个已失去各项生命体征的孩子做了两个小时的抢救。即便孩子早已失去抢救意义，抢救孩子正是给急诊室外跪着的父母一个心理接受的过程。

　　世界卫生组织(WHO)提出缓和医疗的原则：重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不加速，也不延后死亡，提供解除临终痛苦和不适的办法。

　　当确定孩子没有更好的救治办法，生命周期少于6个月时，可以由家长和舒缓团队共同讨论是否愿意接受安宁服务。与成人不同的是，儿童的选择权掌握在家长手中。而这对于父母而言是一个非常困难的决定，不少家长会认为一旦接受服务，就意味着主动放弃了孩子。“孩子最后会怎么样，我该怎么办?”类似的问题家长们几乎都会问到。

　　安宁疗护意味着对孩子的放弃吗?绝对不是!

　　在上海儿童医学中心舒缓团队给家属们的手册里有这样一段回答：疾病末期的孩子和家长所需要的，并非侵入性治疗增加痛苦，也不是放弃不理会。而是减轻痛苦、获得照顾、得到尊重，拥有生命的尊严安然逝去。

　　舒缓团队医护人员一遍遍的解释，安宁服务是在生命的末期，不让孩子躺在冰冷的监护室，拒绝化疗插管的痛苦，用于终末期癌症儿童家庭最合适不过。

　　“请加周主任舒缓门诊号。”现在，在北京儿童医院肿瘤科，医生一旦判断自己面前的病人已经进入到不可治愈的阶段时，他们通常写一张这样的字条，递给病童家长。除了为儿童血液肿瘤病童进行常规的诊治，周翾还在北京儿童医院开设了一间名为“舒缓治疗”的门诊。

　　北京儿童医院周翾教授也就“如何对重症儿童家庭进行支持”提出了意见，每个重症儿童的背后都有不放弃的家人，他们顶着经济的压力，扛着孩子备受折磨的心疼，他们也需要有专业人士的辅导和介入。他们的健康心态、是给予孩子最好的力量和鼓励。

　　耐心倾听家长的想法，在他们提出可能会遇到的问题之前，告诉他们答案。

　　然后，给他们时间。

　　哪怕是终点，也要有温度地告别

　　“为什么有些小宝宝可以活下去，而有些会死去?我已经踏上我人生最远的一趟旅程：请来和我道别。”

　　在著名瑞士裔精神科医生伊丽莎白·库伯勒罗斯所著的《天使归乡：孩子与父母认识死亡的一堂课》书中告诉我们，不论是五岁还是九十五岁，没有一个临终的人不知道死亡正在逼近，而临终关怀能够帮助患儿缓解疼痛，感情上得到温暖，心理上得到安抚和慰藉。

　　无法再面对彤彤“无法打败小怪兽”的恐惧表情，王芳终于决定“放下”，她明确拒绝了给彤彤进行气管插管等有创侵入性治疗，并签下了同意书。

　　那时医院还没有舒缓病房。生命的最后几个月，在医生指导下备齐了止疼药，他一直在家中度过。“孩子爱吃什么就尽量给他吃。给他的棒棒糖，他总是满足地拿起来闻一闻”。王芳说，彤彤终于可安静地躺在她的怀里没有恐惧，这是最大的欣慰。

　　相反地，儿童希望救助基金会社工乐儿回忆起一位母亲，她曾下定决定要把孩子从老天手上抢回来。但在孩子永远闭上眼睛之后，她陷入了深深的自责：如果在最后的时光满足孩子出院回家的愿望，他便不会走得太痛苦。

　　根据《世界不同经济地区提供给儿童癌症的宁养服务概况》，从58个国家回收的242份由医生填写的有效问卷统计结果显示，高收入国家中50%的宁养服务在儿童医院，94.5%的医生认为宁养服务对于癌症儿童很重要。

　　68岁的英国退休女医生金林，在7年前来到中国成立了大陆首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”。在金林看来，关心生命的质量，胜于关心生命的长度。“我见过有孩子能得到最好的护理和丰裕的食物，但如果没有医护人员用心去关爱他们，孩子们很难从阴影中走出来”。金林说，父母们都本能地想要保护自己的孩子，不想让他们听到“坏消息”。但孩子们往往在闪烁的眼神中寻找答案。对于年少的孩子，未知的恐惧造成更大的心理负担。

　　朱莉的妈妈从孩子4岁起，就想过如何向她解释即将面对的死亡。她告诉朱莉：“天堂是一个可以做所有现在不能做的事情的地方。在那里她可以玩，可以走，可以自己吃饭。还会和她最喜欢的祖母相遇”。也是这次谈话，让她不再惧怕身体里的病痛。

　　而目前，这样坦然地面对“死亡”，在国内面对临终儿童的家庭里几乎做不到。

　　上海儿童医学中心舒缓团队负责医师米蔷也仅有一次直接与孩子讨论过死亡。一名十四岁的女孩儿在临终前的两个星期问她：“如果化疗不做了，是不是就可以把针拔掉，还有多长时间?”

　　米蔷只能对孩子说：阿姨不能告诉你确切的日子，但是你就珍惜每一天，过得开心。

　　安宁疗护不仅是老有所终，也是幼有所护

　　“如果说生命是一首歌，在安宁病房中，我们聆赏无数最美的音符，这些以身体病痛来歌咏生命的癌末病患，有的已成为人间过客，有的则尚在经历这段旅程，他们并没被病痛击倒”，这是一段台湾安宁疗护宣传片开头语。

　　临终关怀，起源于中世纪的修道院与济贫院，是“对患有进行性、预后有限晚期疾病患者进行研究、治疗和关怀照顾，焦点是生命的质量”。

　　刘端祺表示，死亡意味着与家庭的永久分离。在我国大陆，谈及死亡向来是禁忌，尤其是承担了未来希望的孩子，家长更是无法接受。但其实，需要安宁疗护的终末期患者不仅有成人，也包括儿童。金林透露，英国已有儿童收容所协会(ACH)等40多家儿童临终关怀院，专门为生存期有限的儿童和青少年提供短期舒缓治疗、症状护理和临终照顾。

　　中华护理学会《护理研究》杂志“国内外儿童姑息护理的研究进展”一文指出，许多国家也纷纷建立了儿童临终关怀机构。如苏格兰东部的“瑞秋之家”，南部的“罗宾之家”，美国的儿童宁养中心等。仅美国就已有4700个机构提供临终关怀，其中64%的机构更愿意接纳临终患儿。日本更是率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡。反观国内，姑息护理在儿科是一个相对较新的领域。能得到姑息照顾的0~19岁的儿童和青少年只有0.1%~0.16%。

　　让人欣慰的是，2017年5月，中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组，46家医院的医生加入到儿童舒缓治疗亚专业组中。2017年11月8日，北京第一个由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房“雏菊之家”，在北京松堂关怀医院启用，接收肿瘤末期的儿童和家庭。三间病房，8个床位，被改建成一室一厅，特大号的双人床足够家长陪着孩子一起入睡，家长可以用料理机给吃不下饭的孩子做一些爱吃的粥饭;家长接受心理辅导时，有与孩子分开的独立空间。每天也都有志愿者上门，陪伴孩子玩耍交流。

　　期待更多的绝症患儿能够在离开的时候，是一场有温度的告别。

 

（运营：吴芯）