健康时报记者 姚欣然 广东省人民医院 张蓝溪 靳 婷
专家简介
庄建，广东省人民医院心血管医学3D打印联合实验室主任，广东省华南结构性心脏病重点实验室主任，心脏外科主任医师，原广东省人民医院院长;中华医学会胸心血管外科学分会主委，中国医师协会心血管外科医师分会先心病专业委员会主任委员;擅长：重症复杂先天性心脏病的外科治疗和研究。在国内率先开展多项新术式应用于复杂先天性心脏病外科治疗，率先建立省级先天性心脏病防治网络，率先开展先天性心脏病产前产后一体化诊疗模式临床应用，率先开展产时胎儿心脏病外科治疗和胎儿先天性心脏病宫内介入治疗;出诊时间：暂无
心脏缺损了怎么办?
很多人会说，做个心脏修补手术呗!现在很多大医院都可以做。
可如果是一个还在妈妈肚子里的胎儿心脏缺损，性命堪忧，需要进行心脏修补手术呢?
要知道，孕26～28周的胎儿心脏还只有一个甜杏仁那么大，手术难度可想而知。可广东省人民医院庄建教授带领的团队做到了!
2016年9月22日，广东省人民医院成功开展了全国首例胎儿心脏病宫内介入治疗手术，39岁的谢女士腹中28周的先心病宝宝在中外专家团队的密切合作下，修复了心脏发育缺陷。而她肚子里的宝宝也正常发育，于3个月后健康出生。
据广东省人民医院官方的不完全统计，从医33年来，有着广东小儿心外科“第一刀”美誉的庄建至今已精心修补了7000多颗幼小的心脏。
可当记者将这些数据拿到庄建教授面前时，他微微一笑：“这是我们团队一起完成的。”
胎儿心脏介入治疗，不动一刀，不缝一针，全部出血不超过4毫升
一个人的心脏，只跟他握起的拳头差不多大。而新生儿或者胎儿的心脏，可想而知有多小了。很多时候，医生需要戴着放大镜去做手术。但即便如此，要想高度精确的去完成手术，也面临着很多难题。
据庄建教授介绍，他所在的广东省人民医院心血管外科在先心病诊治领域创造了全国众多之“最”：如体重最小的只有640克，体外循环手术中最低体重患儿只有1.25千克，最小年龄的患儿刚出生9小时等，而这些离不开他们强大的团队，目前省级主任委员1人，省级副主任委员9人，国家级胸心血管外科专业学术协会委员26人、省级胸心血管外科专业学术协会委员21人，他们都是行业先锋。
2016年3月，已经39岁，两岁孩子的妈妈谢女士意外怀孕。一家人喜出望外，可在孕21周时，超声检查显示腹中胎儿右心室发育不良、三尖瓣发育不良，肺动脉严重狭窄(近闭锁)。这意味着，如果继续妊娠，心脏的两个心室很可能发育成一个心室，这样即使在出生后手术，也无法完全治愈。
广东省人民医院心血管病研究所心脏母胎医学科的潘微主任经与心外科、产科专家会诊，提出了一个大胆的方案：不采取孕妇开腹、胎儿开胸的外科手术模式，直接对孕妇腹内胎儿进行心脏介入治疗。
胎儿心脏介入治疗，国内没有先例，世界上能开展此项技术的医院不超过10家。为尽早挽救胎儿发育不良的右心室，团队决定在胎儿孕28周时手术，还邀请具有丰富经验的奥地利专家飞到广州助力。
据张智伟医生回忆，当时团队在第一次手术穿刺时，胎儿心率变得很慢，为了胎儿安全，暂停手术。一般来说这种比较有风险的情况，患者是不会进行第二次尝试了，但这位妈妈非常勇敢，很坚定地要求再尝试手术。第二次手术是完全通过介入的方式进行，只用一根针穿刺妈妈的腹壁、子宫壁、羊膜腔、胎儿胸壁等多层组织和结构，并准确穿刺到胎儿右心室，难度可想而知。
这其中最难的就是胎儿的定位了。由于胎儿在妈妈子宫内是不断变换体位的，为了让胎儿保持最适合手术的体位，术前医生们与妈妈沟通好特殊姿势，借助超声使胎儿调整到合适体位，并在体位的窗口期进行了麻醉。手术中，为了等孩子转到合适位置再进行麻醉，医生们等待了近两个小时，而整个穿刺过程也就20分钟。
整个手术过程中，不动一刀，不缝一针，全部出血不超过4毫升，出血连一块纱布都未沾湿。
据了解，国际上完成胎龄最小的此类手术是22周，如果胎儿病情严重会尽早手术。子宫内的环境与出生后不一样，胎儿在宫内更有利于心脏发育。本来出生后会是单心室的胎儿在接受介入手术后，如果能在宫内至少再待4个星期，可以在宫内发育成健全的双心室。当然，胎儿的宫内手术并不是越早做越先进，而是要选择最合适的手术窗口期。
之所以，敢于做这样高难度的手术，那是因为此前，广东省人民医院心外科团队已经开展了10余年胎儿心脏宫内治疗的一系列研究，一直不断“演习”，已经做了五六年的动物实验，临床上的团队磨合也用了一年多时间。
庄建介绍，国际上有200多例胎儿心脏病宫内介入手术，但只有20多例是跟我们这一例类似的右心室发育不良，其他的70多例都是左心室发育不良的案例。亚洲人群中前者更多见，欧洲人群中后者更多。奥地利是世界上最早开展胎儿宫内介入手术的国家，目前估算已经完成上百例。这项手术在我国成功开展，可以说更适合我国胎儿的发展。
先心病患儿出生后1周内诊断率达80%，出生后1月内达90.6%
“核桃心上动刀补心也能气定神闲”“每天是最早到单位的”，在一个聚集了先心患者的QQ群里，总会时不时的看到孩子家长们这样评价庄建教授。
这个群成立于2015年，群里成员的小孩都是在广东省人民医院做过或即将做先心手术的。其中特别疑难、复杂的手术都是由庄建教授主刀完成的，还有一些是由庄建团队里的其他医生完成。群里每天都很活跃，家长们时刻分享着治疗经验。
本来就是捧在手心的宝贝，因为疾病，被给予的爱更加小心翼翼，爸爸妈妈们如履薄冰，不敢让他太过激动、不敢让他撒欢儿似地玩儿，到底要不要手术，该找谁手术，多大的时候手术合适，多久能排上床位，未来又该怎么办，每天醒来的第一件事和晚上睡觉前的最后一件事都是在不停地纠结这些问题，那根弦一直紧绷着，很累，但也绝不放弃。
于是，热心的家长们就会做相关的介绍，当然最终的诊断和治疗还得和医生沟通。
先天性心脏病目前已经超过地中海贫血，成为各系统先天畸形之首。 让这些爸爸妈妈揪心的先心病是我国最常见的先天性畸形，先心病新生儿约占活产新生儿的1%。庄建教授介绍，在广州，先天性心脏病的发病率已经达到1%，也就是说，按广东省每年120万新生儿计算，其中新生儿大约有12000名。而受小儿心脏外科的技术发展和大众经济支付能力的影响，能够在早期得到及时手术救治的仅有6%，也就是说，绝大部分的先心病患儿得不到及时有效的救治。
由庄建教授带头建立的广东省先天性心脏病防治网的数据显示，随着我国经济社会的发展和早期诊断技术的提高，先心病发病率在2004年至2010年间快速增长，2010年以后逐渐进入平台期，与《2015中国心脏外科和体外循环数据白皮书》中的统计结果一致。
然而，另外一项调查研究结果显示，在儿童医院接受诊治的先心病患者数量年增长率达6.28%，我国先心病的诊治呈现向儿童医院(中心)聚集的态势。也就是说，越来越多的大型三甲医院尤其是儿童医院，在原来的基础上细分了学科，成立了专攻小儿先心病的治疗团队。
目前，随着人工智能、虚拟现实和3D打印等科技的发展，能够快速、准确的诊断出复杂先心病，并且能够进行术中导航，在原先超声、CT和MRI等多模态影像技术的基础上，形成了更加先进的复杂先心病的综合辅助诊疗系统。截至2012年，来自广东省先天性心脏病防治网的数据显示，先心病患儿出生后1周内诊断率上升至80%，出生后第1个月内的诊断率达90.6%。
这对于患儿家长来说无疑是一个好消息，精准化诊断改变了先心病的治疗理念，很多小宝贝有了接受治疗的机会。对于简单先心病，在精准化诊断和导航的前提下可开展介入或胸腔镜下微创手术治疗;对于复杂先心病，则通过综合辅助诊疗系统进行术前精准评估，术中准确导航，开展个性化外科手术治疗。尤其是肺动脉闭锁合并大量体肺侧支等复杂先心病患者，术前的精准定位和术中虚拟现实导航，可引导术者快速、准确找到侧支，缩短手术时间，提高手术疗效。此外，三维生物打印和组织工程技术的发展，也为今后开展个性化外科治疗提供了更多的可能。
先心病外科的弯道超车，让医学的慈悲与爱更历久弥新
由于诊疗技术的进步，大部分儿童先心病患者可以存活至成年。在一个先心病患者的贴吧里，有位网友曾是庄建的“小患者”，当时手术很成功，现在她也已经做了妈妈，她说，“没有什么能比医学的慈悲与爱更历久弥新的了”。目前，这样的人群越来越多。
早在1990年国内心脏病学界面临的一个技术难关是“3周岁10公斤”，即年龄小于3周岁、体重低于10公斤的先天性心脏病患儿，基本不能做手术，死亡风险非常高。2000年，庄建教授带领团队攻克“3周岁10公斤”这个难关，这是他们在先心病这个领域的第一阶段的突破。到2005年，已经完成了先天性心脏病可以不受年龄、不受体重、不受病种的限制，技术跟国际基本接轨。
2015年，庄建教授团队还进行了一台产时子宫外胎儿心脏外科救治手术，即在孩子分娩同时进行的手术。
2015年的历次产检，李女士都没有发现异常。可孕29周的一次额外的B超检查发现，胎儿的心脏部位长有巨大异物，已开始压迫孩子的心房，影响三尖瓣血液供应，怀疑是胎儿心脏肿瘤。
“当时医生强调，宝宝出生后很不乐观，并建议采取提前干预措施。”可29周的胎儿已经成型，李女士决定继续为孩子寻求治疗。
11月27日，广东省人民医院心脏儿科的胎儿心脏超声显示，胎儿心脏有一块硬币大小的肿块，全身血液循环的核心部位三尖瓣环被肿瘤挤压了50%。虽然胎儿心率正常，但随着胎龄增加，如果肿物进一步增大和(或)心包积液增多，胎儿心脏随时可能出现心率减慢或心脏骤停。
果不其然，住院期间胎儿心脏病情不断恶化。庄建教授介绍，当时，为确保手术的成功率，已经联系了美国、奥地利有过类似手术经验的专家前来支援。但就在等待外国专家期间，孩子的病情出现恶化。胎儿监测发现，孩子的心脏肿瘤和心包积液继续扩大，孩子的右心房已经严重被挤压。
2015年12月7日，庄建教授团队对胎龄32周的胎儿实施产时子宫外胎儿心脏外科救治手术。在佛山市妇幼保健院刘正平教授团队的协助下，顺利完成孕妇剖腹、胎儿脱离子宫、保留脐带和胎儿循环的操作步骤。
随着早期筛查和诊治手段的完善，越来越多的早产、极低体重的危重先心病患儿得到及时诊治，儿童先心病患者的危重程度也在增加。其实，心脏病治疗的专家们一直在研究如何更好地治疗这一类疾病。
全球从事心脏病治疗的专家曾提出一种设想：把患先天性心脏病的胎儿从妈妈的肚子里先拿出来，做完手术再放回子宫，等到宝宝足月落地，此时已经拥有一颗健康的心脏。而且因为胎儿强大的生长发育功能，手术疤痕可自行消失。
据庄建介绍，2009年，广东省人民医院的课题组已经实现取出胎羊可存活30分钟。在实验中，研究人员在相对低温下，把相当于人类8个月胎龄的胎羊从母体中取出，体外循环30分钟后，再放回母体。
在这样的发展之下，相对于量的积累，先心病外科的发展方向逐渐转为提升危重、复杂先心病的外科治疗质量，这也成为衡量先心病外科治疗水平的重要标志。
目前，国际上开展胎儿心肺转流下心脏手术矫治复杂心脏畸形是心脏外科研究的前沿领域之一，但尚无安全、可靠的胎儿心肺转流技术。因此，庄建教授格外重视，他认为：“心功能不良与胎盘功能不良是制约胎儿心肺转流技术应用于临床的关键。开展相关研究将为最终实现胎儿心肺转流和先心病外科手术奠定基础，并为低体重、早产儿心肺转流技术的改进提供实验依据。如果在这方面取得突破，我国先心病外科就可能实现弯道超车，引领国际胎儿期先心病外科治疗的学术和临床发展。”
3D投射一颗心挂起来，帮2月龄宝宝成功“补心”
先心病手术，特别是复杂先心病手术治疗的过程，不仅考验大夫的知识储备量、体力、判断力、眼力等，记忆力也是非常重要的。
“在复杂先心病领域，病变解剖学特别复杂，而手术治疗需要无比精准。”庄建介绍，以前年轻医生需要8~10年进行反复的标本模拟与训练才能练出来。但即使上台了，由于手术非常依赖B超、CT、MR、造影等影像数据，术前即使在电脑里看好并记熟了心脏的三维重建图，但10小时手术下来，人的记忆也不那么可靠了。
好在，“现在有了3D打印虚拟心脏、AR虚拟心脏影像、MR混合现实影像技术，将心脏解剖一一在术者面前呈现，病灶大小、位置、与比邻关系等一清二楚，不用全靠经验与手感。可以说，只要年轻医生够勤奋，在标本上练出来，完全没问题。”
2019年3月27日，2月龄的宝宝安安(化名)，一出生就呈现肺衰竭，呼吸不畅，小脸憋得发紫，本来出生体重达标但在2个月时体重却还只有3公斤。最后，在广东省人民医院心儿科确诊为严重复杂先天性心脏病——肺动脉闭锁。
医生们借助MR技术(混合现实技术，是虚拟现实技术的进一步发展)，术前根据CT重建好的虚拟三维心脏影像，术中投射到手术台的正上方，就如同将心脏挂起来一般，在给安安开胸后将虚拟心脏“放到”安安胸腔，同实际心脏重合，然后根据影像指引，理清那些细小且混乱的心脏侧支血管。手术仅花4个多小时(常规手术需要10小时以上)。
安安成为全球首例在混合现实技术辅助下接受“补心”的患儿。
2018年4月初，广东省人民医院向媒体通报，庄建教授团队将混合现实技术辅助应用于近10例复杂先天性心脏病手术，在心脏灌木丛般的血管里“移花接木”，找狭窄“小靶点”。
以前这样的手术，对在场的每一位医生要求都非常高，必须时刻警惕，而现在因为有了术前3D打印、AR(增强现实，是一种实时地计算摄影机影像的位置及角度并加上相应图像的技术)、MR等技术，大大提升手术安全性、精细度，庄建介绍，三种虚拟技术应用于临床，缩短手术时间达1/3以上，目前手术费用以时间计算，患者无疑是省钱又安全了。
新技术应用，除了3D打印需要机器与材料成本外，VR设备约2万多元/套，MR设备约3万元/套，全部加起来不到10万元，这样的投入并不会转嫁到患者身上。
庄建介绍，未来将建立一个病例标本库，“目前省医的2万多病例存放在欧洲数据库，今后将争取自建数据库，可实现更快更有效的临床医生培训教学。毕竟复杂先心实体标本难得，病例是关键。”
令人自豪的是，三种3D技术与设备全部源自国内。庄建介绍，现在已是虚拟与实体心血管基本吻合，下一步还将影像数据来源扩大，不再仅靠CT数据三维重建，而是将超声影像数据也整合入内。
呼吁诊疗端口前移，全国首个先心病防控网络建立
“目前我国先心病诊疗面临的最大问题就是，产前诊断与产后治疗相互脱节。也就是说，大家更注重先心病临床诊疗、轻视先心病防控。”先天性心脏病已经连续多年在京、沪、穗等省市新生儿出生缺陷的调查中位居所有出生缺陷的第一位。广东省每年约有112万新生儿出生，其中先心病患儿8000～13500名，每年直接医疗费用4亿～5亿元。
庄建教授认为，在病因尚没有完全明确的情况下，作为二级防治手段的产前诊断应大规模推广。一般情况下，通过价格500元左右的彩色超声，在孕后20周，准妈妈们就能够明确知道腹中胎儿是否畸形，24周以后则能够明确畸形类型及其程度。
有数据显示，经彩超检查后，畸形患儿的被放弃率很高，达到80%，但庄建显然对此并不认同。
“从医学角度来讲，盲目的引产是非常不人道的行为。”他认为，只有已经确定是遗传因素或者基因因素导致的心脏畸形，如完全性房室管畸形，以及主动脉半闭锁、肺动脉闭锁这一类疾病，从小孩成长的过程和远期手术效果来考虑，才应该考虑引产。除此之外，绝大部分的先天性心脏病预后都非常好。即便是高难度手术，成功率也在上升，如大动脉转位，死亡率已经从2000年时的40%下降到5%以下。
“所以，当腹中胎儿被检查出先心病后，在产前诊断的医生之外，不妨多听听一些有治疗能力的心血管专家的意见，做出一个更正确的选择。”庄建教授建议道。
庄建教授一直不怎么喜欢别人称呼他为“第一刀”之类的，他还笑称“自己不是一个刀客”，他更希望的是大家能够比现在更注重防控，他说，拿起手术刀的目的是为了能减少先心病这种疾病的发生，甚至消灭这种疾病，如果可以不用手术刀就控制住这种疾病，那就更有意义了。毕竟，现实情况是，国内治疗水平参差不齐，并不是所有的先心病小患儿都能得到领先国内的治疗，小生命的殒落是对一个家庭的重创，因此，提高国内整体诊疗水平的同时，积极防治更是解决问题的根本。
广东省人民医院、广东省心血管病研究所牵头建设成立广东省先天性心脏病防治网络，从2004年开始在广东省的省、市、县级三个层面的医疗机构设立40个防治点，形成覆盖广东全省21个地级市的防治网络。
2009年，再次受广东省优生优育协会的委托，牵头成立先天性心脏病专业委员会。这是国内第一个以单病种出生缺陷防治为目的的专业委员会，真正整合了包括产科、儿科、心脏外科、遗传学、流行病学、影像学等相关学科，形成一体化的专家队伍。
先心病治疗，他们一直在努力。
专家简介
庄建，广东省人民医院心血管医学3D打印联合实验室主任，广东省华南结构性心脏病重点实验室主任，心脏外科主任医师，原广东省人民医院院长;中华医学会胸心血管外科学分会主委，中国医师协会心血管外科医师分会先心病专业委员会主任委员;擅长：重症复杂先天性心脏病的外科治疗和研究。在国内率先开展多项新术式应用于复杂先天性心脏病外科治疗，率先建立省级先天性心脏病防治网络，率先开展先天性心脏病产前产后一体化诊疗模式临床应用，率先开展产时胎儿心脏病外科治疗和胎儿先天性心脏病宫内介入治疗;出诊时间：暂无
心脏缺损了怎么办?
很多人会说，做个心脏修补手术呗!现在很多大医院都可以做。
可如果是一个还在妈妈肚子里的胎儿心脏缺损，性命堪忧，需要进行心脏修补手术呢?
要知道，孕26～28周的胎儿心脏还只有一个甜杏仁那么大，手术难度可想而知。可广东省人民医院庄建教授带领的团队做到了!
2016年9月22日，广东省人民医院成功开展了全国首例胎儿心脏病宫内介入治疗手术，39岁的谢女士腹中28周的先心病宝宝在中外专家团队的密切合作下，修复了心脏发育缺陷。而她肚子里的宝宝也正常发育，于3个月后健康出生。
据广东省人民医院官方的不完全统计，从医33年来，有着广东小儿心外科“第一刀”美誉的庄建至今已精心修补了7000多颗幼小的心脏。
可当记者将这些数据拿到庄建教授面前时，他微微一笑：“这是我们团队一起完成的。”
胎儿心脏介入治疗，不动一刀，不缝一针，全部出血不超过4毫升
一个人的心脏，只跟他握起的拳头差不多大。而新生儿或者胎儿的心脏，可想而知有多小了。很多时候，医生需要戴着放大镜去做手术。但即便如此，要想高度精确的去完成手术，也面临着很多难题。
据庄建教授介绍，他所在的广东省人民医院心血管外科在先心病诊治领域创造了全国众多之“最”：如体重最小的只有640克，体外循环手术中最低体重患儿只有1.25千克，最小年龄的患儿刚出生9小时等，而这些离不开他们强大的团队，目前省级主任委员1人，省级副主任委员9人，国家级胸心血管外科专业学术协会委员26人、省级胸心血管外科专业学术协会委员21人，他们都是行业先锋。
2016年3月，已经39岁，两岁孩子的妈妈谢女士意外怀孕。一家人喜出望外，可在孕21周时，超声检查显示腹中胎儿右心室发育不良、三尖瓣发育不良，肺动脉严重狭窄(近闭锁)。这意味着，如果继续妊娠，心脏的两个心室很可能发育成一个心室，这样即使在出生后手术，也无法完全治愈。
广东省人民医院心血管病研究所心脏母胎医学科的潘微主任经与心外科、产科专家会诊，提出了一个大胆的方案：不采取孕妇开腹、胎儿开胸的外科手术模式，直接对孕妇腹内胎儿进行心脏介入治疗。
胎儿心脏介入治疗，国内没有先例，世界上能开展此项技术的医院不超过10家。为尽早挽救胎儿发育不良的右心室，团队决定在胎儿孕28周时手术，还邀请具有丰富经验的奥地利专家飞到广州助力。
据张智伟医生回忆，当时团队在第一次手术穿刺时，胎儿心率变得很慢，为了胎儿安全，暂停手术。一般来说这种比较有风险的情况，患者是不会进行第二次尝试了，但这位妈妈非常勇敢，很坚定地要求再尝试手术。第二次手术是完全通过介入的方式进行，只用一根针穿刺妈妈的腹壁、子宫壁、羊膜腔、胎儿胸壁等多层组织和结构，并准确穿刺到胎儿右心室，难度可想而知。
这其中最难的就是胎儿的定位了。由于胎儿在妈妈子宫内是不断变换体位的，为了让胎儿保持最适合手术的体位，术前医生们与妈妈沟通好特殊姿势，借助超声使胎儿调整到合适体位，并在体位的窗口期进行了麻醉。手术中，为了等孩子转到合适位置再进行麻醉，医生们等待了近两个小时，而整个穿刺过程也就20分钟。
整个手术过程中，不动一刀，不缝一针，全部出血不超过4毫升，出血连一块纱布都未沾湿。
据了解，国际上完成胎龄最小的此类手术是22周，如果胎儿病情严重会尽早手术。子宫内的环境与出生后不一样，胎儿在宫内更有利于心脏发育。本来出生后会是单心室的胎儿在接受介入手术后，如果能在宫内至少再待4个星期，可以在宫内发育成健全的双心室。当然，胎儿的宫内手术并不是越早做越先进，而是要选择最合适的手术窗口期。
之所以，敢于做这样高难度的手术，那是因为此前，广东省人民医院心外科团队已经开展了10余年胎儿心脏宫内治疗的一系列研究，一直不断“演习”，已经做了五六年的动物实验，临床上的团队磨合也用了一年多时间。
庄建介绍，国际上有200多例胎儿心脏病宫内介入手术，但只有20多例是跟我们这一例类似的右心室发育不良，其他的70多例都是左心室发育不良的案例。亚洲人群中前者更多见，欧洲人群中后者更多。奥地利是世界上最早开展胎儿宫内介入手术的国家，目前估算已经完成上百例。这项手术在我国成功开展，可以说更适合我国胎儿的发展。
先心病患儿出生后1周内诊断率达80%，出生后1月内达90.6%
“核桃心上动刀补心也能气定神闲”“每天是最早到单位的”，在一个聚集了先心患者的QQ群里，总会时不时的看到孩子家长们这样评价庄建教授。
这个群成立于2015年，群里成员的小孩都是在广东省人民医院做过或即将做先心手术的。其中特别疑难、复杂的手术都是由庄建教授主刀完成的，还有一些是由庄建团队里的其他医生完成。群里每天都很活跃，家长们时刻分享着治疗经验。
本来就是捧在手心的宝贝，因为疾病，被给予的爱更加小心翼翼，爸爸妈妈们如履薄冰，不敢让他太过激动、不敢让他撒欢儿似地玩儿，到底要不要手术，该找谁手术，多大的时候手术合适，多久能排上床位，未来又该怎么办，每天醒来的第一件事和晚上睡觉前的最后一件事都是在不停地纠结这些问题，那根弦一直紧绷着，很累，但也绝不放弃。
于是，热心的家长们就会做相关的介绍，当然最终的诊断和治疗还得和医生沟通。
先天性心脏病目前已经超过地中海贫血，成为各系统先天畸形之首。 让这些爸爸妈妈揪心的先心病是我国最常见的先天性畸形，先心病新生儿约占活产新生儿的1%。庄建教授介绍，在广州，先天性心脏病的发病率已经达到1%，也就是说，按广东省每年120万新生儿计算，其中新生儿大约有12000名。而受小儿心脏外科的技术发展和大众经济支付能力的影响，能够在早期得到及时手术救治的仅有6%，也就是说，绝大部分的先心病患儿得不到及时有效的救治。
由庄建教授带头建立的广东省先天性心脏病防治网的数据显示，随着我国经济社会的发展和早期诊断技术的提高，先心病发病率在2004年至2010年间快速增长，2010年以后逐渐进入平台期，与《2015中国心脏外科和体外循环数据白皮书》中的统计结果一致。
然而，另外一项调查研究结果显示，在儿童医院接受诊治的先心病患者数量年增长率达6.28%，我国先心病的诊治呈现向儿童医院(中心)聚集的态势。也就是说，越来越多的大型三甲医院尤其是儿童医院，在原来的基础上细分了学科，成立了专攻小儿先心病的治疗团队。
目前，随着人工智能、虚拟现实和3D打印等科技的发展，能够快速、准确的诊断出复杂先心病，并且能够进行术中导航，在原先超声、CT和MRI等多模态影像技术的基础上，形成了更加先进的复杂先心病的综合辅助诊疗系统。截至2012年，来自广东省先天性心脏病防治网的数据显示，先心病患儿出生后1周内诊断率上升至80%，出生后第1个月内的诊断率达90.6%。
这对于患儿家长来说无疑是一个好消息，精准化诊断改变了先心病的治疗理念，很多小宝贝有了接受治疗的机会。对于简单先心病，在精准化诊断和导航的前提下可开展介入或胸腔镜下微创手术治疗;对于复杂先心病，则通过综合辅助诊疗系统进行术前精准评估，术中准确导航，开展个性化外科手术治疗。尤其是肺动脉闭锁合并大量体肺侧支等复杂先心病患者，术前的精准定位和术中虚拟现实导航，可引导术者快速、准确找到侧支，缩短手术时间，提高手术疗效。此外，三维生物打印和组织工程技术的发展，也为今后开展个性化外科治疗提供了更多的可能。
先心病外科的弯道超车，让医学的慈悲与爱更历久弥新
由于诊疗技术的进步，大部分儿童先心病患者可以存活至成年。在一个先心病患者的贴吧里，有位网友曾是庄建的“小患者”，当时手术很成功，现在她也已经做了妈妈，她说，“没有什么能比医学的慈悲与爱更历久弥新的了”。目前，这样的人群越来越多。
早在1990年国内心脏病学界面临的一个技术难关是“3周岁10公斤”，即年龄小于3周岁、体重低于10公斤的先天性心脏病患儿，基本不能做手术，死亡风险非常高。2000年，庄建教授带领团队攻克“3周岁10公斤”这个难关，这是他们在先心病这个领域的第一阶段的突破。到2005年，已经完成了先天性心脏病可以不受年龄、不受体重、不受病种的限制，技术跟国际基本接轨。
2015年，庄建教授团队还进行了一台产时子宫外胎儿心脏外科救治手术，即在孩子分娩同时进行的手术。
2015年的历次产检，李女士都没有发现异常。可孕29周的一次额外的B超检查发现，胎儿的心脏部位长有巨大异物，已开始压迫孩子的心房，影响三尖瓣血液供应，怀疑是胎儿心脏肿瘤。
“当时医生强调，宝宝出生后很不乐观，并建议采取提前干预措施。”可29周的胎儿已经成型，李女士决定继续为孩子寻求治疗。
11月27日，广东省人民医院心脏儿科的胎儿心脏超声显示，胎儿心脏有一块硬币大小的肿块，全身血液循环的核心部位三尖瓣环被肿瘤挤压了50%。虽然胎儿心率正常，但随着胎龄增加，如果肿物进一步增大和(或)心包积液增多，胎儿心脏随时可能出现心率减慢或心脏骤停。
果不其然，住院期间胎儿心脏病情不断恶化。庄建教授介绍，当时，为确保手术的成功率，已经联系了美国、奥地利有过类似手术经验的专家前来支援。但就在等待外国专家期间，孩子的病情出现恶化。胎儿监测发现，孩子的心脏肿瘤和心包积液继续扩大，孩子的右心房已经严重被挤压。
2015年12月7日，庄建教授团队对胎龄32周的胎儿实施产时子宫外胎儿心脏外科救治手术。在佛山市妇幼保健院刘正平教授团队的协助下，顺利完成孕妇剖腹、胎儿脱离子宫、保留脐带和胎儿循环的操作步骤。
随着早期筛查和诊治手段的完善，越来越多的早产、极低体重的危重先心病患儿得到及时诊治，儿童先心病患者的危重程度也在增加。其实，心脏病治疗的专家们一直在研究如何更好地治疗这一类疾病。
全球从事心脏病治疗的专家曾提出一种设想：把患先天性心脏病的胎儿从妈妈的肚子里先拿出来，做完手术再放回子宫，等到宝宝足月落地，此时已经拥有一颗健康的心脏。而且因为胎儿强大的生长发育功能，手术疤痕可自行消失。
据庄建介绍，2009年，广东省人民医院的课题组已经实现取出胎羊可存活30分钟。在实验中，研究人员在相对低温下，把相当于人类8个月胎龄的胎羊从母体中取出，体外循环30分钟后，再放回母体。
在这样的发展之下，相对于量的积累，先心病外科的发展方向逐渐转为提升危重、复杂先心病的外科治疗质量，这也成为衡量先心病外科治疗水平的重要标志。
目前，国际上开展胎儿心肺转流下心脏手术矫治复杂心脏畸形是心脏外科研究的前沿领域之一，但尚无安全、可靠的胎儿心肺转流技术。因此，庄建教授格外重视，他认为：“心功能不良与胎盘功能不良是制约胎儿心肺转流技术应用于临床的关键。开展相关研究将为最终实现胎儿心肺转流和先心病外科手术奠定基础，并为低体重、早产儿心肺转流技术的改进提供实验依据。如果在这方面取得突破，我国先心病外科就可能实现弯道超车，引领国际胎儿期先心病外科治疗的学术和临床发展。”
3D投射一颗心挂起来，帮2月龄宝宝成功“补心”
先心病手术，特别是复杂先心病手术治疗的过程，不仅考验大夫的知识储备量、体力、判断力、眼力等，记忆力也是非常重要的。
“在复杂先心病领域，病变解剖学特别复杂，而手术治疗需要无比精准。”庄建介绍，以前年轻医生需要8~10年进行反复的标本模拟与训练才能练出来。但即使上台了，由于手术非常依赖B超、CT、MR、造影等影像数据，术前即使在电脑里看好并记熟了心脏的三维重建图，但10小时手术下来，人的记忆也不那么可靠了。
好在，“现在有了3D打印虚拟心脏、AR虚拟心脏影像、MR混合现实影像技术，将心脏解剖一一在术者面前呈现，病灶大小、位置、与比邻关系等一清二楚，不用全靠经验与手感。可以说，只要年轻医生够勤奋，在标本上练出来，完全没问题。”
2019年3月27日，2月龄的宝宝安安(化名)，一出生就呈现肺衰竭，呼吸不畅，小脸憋得发紫，本来出生体重达标但在2个月时体重却还只有3公斤。最后，在广东省人民医院心儿科确诊为严重复杂先天性心脏病——肺动脉闭锁。
医生们借助MR技术(混合现实技术，是虚拟现实技术的进一步发展)，术前根据CT重建好的虚拟三维心脏影像，术中投射到手术台的正上方，就如同将心脏挂起来一般，在给安安开胸后将虚拟心脏“放到”安安胸腔，同实际心脏重合，然后根据影像指引，理清那些细小且混乱的心脏侧支血管。手术仅花4个多小时(常规手术需要10小时以上)。
安安成为全球首例在混合现实技术辅助下接受“补心”的患儿。
2018年4月初，广东省人民医院向媒体通报，庄建教授团队将混合现实技术辅助应用于近10例复杂先天性心脏病手术，在心脏灌木丛般的血管里“移花接木”，找狭窄“小靶点”。
以前这样的手术，对在场的每一位医生要求都非常高，必须时刻警惕，而现在因为有了术前3D打印、AR(增强现实，是一种实时地计算摄影机影像的位置及角度并加上相应图像的技术)、MR等技术，大大提升手术安全性、精细度，庄建介绍，三种虚拟技术应用于临床，缩短手术时间达1/3以上，目前手术费用以时间计算，患者无疑是省钱又安全了。
新技术应用，除了3D打印需要机器与材料成本外，VR设备约2万多元/套，MR设备约3万元/套，全部加起来不到10万元，这样的投入并不会转嫁到患者身上。
庄建介绍，未来将建立一个病例标本库，“目前省医的2万多病例存放在欧洲数据库，今后将争取自建数据库，可实现更快更有效的临床医生培训教学。毕竟复杂先心实体标本难得，病例是关键。”
令人自豪的是，三种3D技术与设备全部源自国内。庄建介绍，现在已是虚拟与实体心血管基本吻合，下一步还将影像数据来源扩大，不再仅靠CT数据三维重建，而是将超声影像数据也整合入内。
呼吁诊疗端口前移，全国首个先心病防控网络建立
“目前我国先心病诊疗面临的最大问题就是，产前诊断与产后治疗相互脱节。也就是说，大家更注重先心病临床诊疗、轻视先心病防控。”先天性心脏病已经连续多年在京、沪、穗等省市新生儿出生缺陷的调查中位居所有出生缺陷的第一位。广东省每年约有112万新生儿出生，其中先心病患儿8000～13500名，每年直接医疗费用4亿～5亿元。
庄建教授认为，在病因尚没有完全明确的情况下，作为二级防治手段的产前诊断应大规模推广。一般情况下，通过价格500元左右的彩色超声，在孕后20周，准妈妈们就能够明确知道腹中胎儿是否畸形，24周以后则能够明确畸形类型及其程度。
有数据显示，经彩超检查后，畸形患儿的被放弃率很高，达到80%，但庄建显然对此并不认同。
“从医学角度来讲，盲目的引产是非常不人道的行为。”他认为，只有已经确定是遗传因素或者基因因素导致的心脏畸形，如完全性房室管畸形，以及主动脉半闭锁、肺动脉闭锁这一类疾病，从小孩成长的过程和远期手术效果来考虑，才应该考虑引产。除此之外，绝大部分的先天性心脏病预后都非常好。即便是高难度手术，成功率也在上升，如大动脉转位，死亡率已经从2000年时的40%下降到5%以下。
“所以，当腹中胎儿被检查出先心病后，在产前诊断的医生之外，不妨多听听一些有治疗能力的心血管专家的意见，做出一个更正确的选择。”庄建教授建议道。
庄建教授一直不怎么喜欢别人称呼他为“第一刀”之类的，他还笑称“自己不是一个刀客”，他更希望的是大家能够比现在更注重防控，他说，拿起手术刀的目的是为了能减少先心病这种疾病的发生，甚至消灭这种疾病，如果可以不用手术刀就控制住这种疾病，那就更有意义了。毕竟，现实情况是，国内治疗水平参差不齐，并不是所有的先心病小患儿都能得到领先国内的治疗，小生命的殒落是对一个家庭的重创，因此，提高国内整体诊疗水平的同时，积极防治更是解决问题的根本。
广东省人民医院、广东省心血管病研究所牵头建设成立广东省先天性心脏病防治网络，从2004年开始在广东省的省、市、县级三个层面的医疗机构设立40个防治点，形成覆盖广东全省21个地级市的防治网络。
2009年，再次受广东省优生优育协会的委托，牵头成立先天性心脏病专业委员会。这是国内第一个以单病种出生缺陷防治为目的的专业委员会，真正整合了包括产科、儿科、心脏外科、遗传学、流行病学、影像学等相关学科，形成一体化的专家队伍。
先心病治疗，他们一直在努力。
（运营：吴芯）
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