资金缺乏,是一个很重要的原因。每台血液透析机要10万~15万元,每台血液滤过机要20万~25万元,每台水处理设备需30万~300万元,一个血液透析中心仅建设费用就要数百万元,这对于一个普通二三线城市的三甲医院,都是一笔不小的投入,更不必说乡镇的基层卫生机构。
此外,血液透析的医护人员需求也无法满足。按国际标准,每10台血液透析机应配备一名医生、两到三名护士,如此推算,我国至少要为血透患者配备2万名专职医生及8万名专职护士。而目前我国这一数字分别为4000名和20000名,相差甚远。
种种制约,让众多尿毒症患者在医院排起长队,连赖以维系生命的血液透析都一床难求。
沉重负担轻松击垮一个家庭
同样看不到盼头的,还有吉林省通化市的朱晓伟夫妇。
2015年6月12日,朱晓伟夫妇上五年级的儿子朱强被查出尿毒症,并伴有先天性心脏病。
为给孩子看病,朱晓伟夫妇从长春辗转沈阳,最终来到北京。不到15天的时间,平均每天一万多元费用,几乎花光了家里所有积蓄。
“他不止一次说想回家上学,如果每周固定三次透析,基本也就告别学校了。”想到12岁儿子的未来,夫妻俩几乎陷入绝望。
肾脏移植,被公认为治疗终末期肾衰竭最有效的方法,夫妻俩也正检查能否为儿子配型成功。但肾移植手术所需要的大量费用、术后终生服用的抗排异治疗药物,又让夫妻俩举步维艰。
随着我国器官移植制度的改革,由亲属供给的活体肾,几乎成为了肾脏移植的唯一来源。并不乐观的是,即便是夫妻俩都愿意捐肾给儿子,严格的配型也使得成功的几率微乎其微。
小孩对透析的反应比较大,最开始厌食、贫血,体重从37公斤掉到了30公斤。每天晚上,朱强几乎都不能完全躺下睡觉,只有坐着睡觉才能感觉舒服一些。
对朱强来说,在医院每一天都是煎熬。即便难受得厉害,朱强也不愿意对父母说,连续多天的打针、抽血、化验,让孩子面对病痛、面对医生充满了恐惧。
小朱强天真地期待自己马上就能出院。他还做了许多计划:要去一趟天安门,要吃一次正宗的北京烤鸭,要回去跟小朋友炫耀自己已经到过了祖国首都……
腹膜透析推广任重道远
“只用血液透析全面覆盖尿毒症患者显然不适合我国国情。”周建辉主任向记者介绍,相对于扎堆到医院做血液透析,让患者正确认识腹膜透析尤为重要。
周建辉主任介绍,腹膜透析适合居家治疗,不需要特定的场所和特殊设备,无需大量的医护人员,尤其适合于边远、交通不便地区。病人只要在医生指导下学会正确操作即可。
更重要的是,由于不依赖仪器设备,也不接触血液,无需同血液透析一样在身体内建立血管通路,因此腹膜透析也更加安全,病人所受的痛苦也更小。
“但很遗憾,从整体来说,选择血液透析的患者仍然占据大多数,腹膜透析的推广仍然任重道远。”周建辉说。
2011年原卫生部发布了《关于做好腹膜透析有关工作的通知》,明确说明不将腹膜透析液费用计入药品收费。然而,该通知颁布至今4年,在有些地方似乎并未得到很好执行。“一些地方医院,仍然因为药占比的限制而不能积极开展腹膜透析。”
以2013年各省市自治区腹膜透析中心数量情况为例,仅有些省份推行较好,例如江苏省168个腹透中心,登记腹膜透析病人4215例,广东省97个腹透中心,登记腹膜透析患者7991例。
相比之下,像西藏、海南等省份登记的腹透中心数量则少得可怜。其中西藏2013年才创办第一个腹透中心,海南甚至比2012年还减少两个。对这些省份患者而言,想进行腹透殊为不易。
相较于国内,港台及国外一些地区腹透开展的情况则要好很多。例如中国香港和泰国等地,均施行“PD first”,即“腹透优先”的政策。
尿毒症患者,无特殊情况必须先进行腹透;若需转为血液透析,也必须要有主管医生的医学证明才行,否则,医疗保险不予报销。
而在国内,医保政策也成了腹透推广的阻碍。周建辉主任介绍,在某些省份,腹透的实际报销比例远低于血透,而透析花费,恰恰是影响病人透析方式选择的重要因素。“落实好配套的政策,无疑是推进腹透开展的最好推手。”周建辉认为。
巨大的社会负担,让尿毒症患者一度饱受质疑,被看作是只能消耗社会资源但无法创造社会价值的群体。
“实际上并不是这样。不是不想回,而是回不去。许多尿毒症患者愿意并有能力从事一些力所能及的劳动,但大多数单位还是会将这些人拒之门外。”在周建辉主任看来,关注尿毒症,不仅仅是让这些患者有得治、治得好,还要让尿毒症患者回得去,重返家庭与社会。
愿景美好,成真艰难!
尽管肾病患者已经苦不堪言,但路人的冷眼与质疑,亲朋的冷漠与疏远,让更多像逄鹊一样的尿毒症患者,正在一步一步跟社会渐行渐远。
求助:目前,肾移植手术给朱强一家带来了巨大的经济压力。如果您愿意奉献一份爱心,请联系朱晓伟(朱强父亲):13844588445。
此外,血液透析的医护人员需求也无法满足。按国际标准,每10台血液透析机应配备一名医生、两到三名护士,如此推算,我国至少要为血透患者配备2万名专职医生及8万名专职护士。而目前我国这一数字分别为4000名和20000名,相差甚远。
种种制约,让众多尿毒症患者在医院排起长队,连赖以维系生命的血液透析都一床难求。
沉重负担轻松击垮一个家庭
同样看不到盼头的,还有吉林省通化市的朱晓伟夫妇。
2015年6月12日,朱晓伟夫妇上五年级的儿子朱强被查出尿毒症,并伴有先天性心脏病。
为给孩子看病,朱晓伟夫妇从长春辗转沈阳,最终来到北京。不到15天的时间,平均每天一万多元费用,几乎花光了家里所有积蓄。
“他不止一次说想回家上学,如果每周固定三次透析,基本也就告别学校了。”想到12岁儿子的未来,夫妻俩几乎陷入绝望。
肾脏移植,被公认为治疗终末期肾衰竭最有效的方法,夫妻俩也正检查能否为儿子配型成功。但肾移植手术所需要的大量费用、术后终生服用的抗排异治疗药物,又让夫妻俩举步维艰。
随着我国器官移植制度的改革,由亲属供给的活体肾,几乎成为了肾脏移植的唯一来源。并不乐观的是,即便是夫妻俩都愿意捐肾给儿子,严格的配型也使得成功的几率微乎其微。
小孩对透析的反应比较大,最开始厌食、贫血,体重从37公斤掉到了30公斤。每天晚上,朱强几乎都不能完全躺下睡觉,只有坐着睡觉才能感觉舒服一些。
对朱强来说,在医院每一天都是煎熬。即便难受得厉害,朱强也不愿意对父母说,连续多天的打针、抽血、化验,让孩子面对病痛、面对医生充满了恐惧。
小朱强天真地期待自己马上就能出院。他还做了许多计划:要去一趟天安门,要吃一次正宗的北京烤鸭,要回去跟小朋友炫耀自己已经到过了祖国首都……
腹膜透析推广任重道远
“只用血液透析全面覆盖尿毒症患者显然不适合我国国情。”周建辉主任向记者介绍,相对于扎堆到医院做血液透析,让患者正确认识腹膜透析尤为重要。
周建辉主任介绍,腹膜透析适合居家治疗,不需要特定的场所和特殊设备,无需大量的医护人员,尤其适合于边远、交通不便地区。病人只要在医生指导下学会正确操作即可。
更重要的是,由于不依赖仪器设备,也不接触血液,无需同血液透析一样在身体内建立血管通路,因此腹膜透析也更加安全,病人所受的痛苦也更小。
“但很遗憾,从整体来说,选择血液透析的患者仍然占据大多数,腹膜透析的推广仍然任重道远。”周建辉说。
2011年原卫生部发布了《关于做好腹膜透析有关工作的通知》,明确说明不将腹膜透析液费用计入药品收费。然而,该通知颁布至今4年,在有些地方似乎并未得到很好执行。“一些地方医院,仍然因为药占比的限制而不能积极开展腹膜透析。”
以2013年各省市自治区腹膜透析中心数量情况为例,仅有些省份推行较好,例如江苏省168个腹透中心,登记腹膜透析病人4215例,广东省97个腹透中心,登记腹膜透析患者7991例。
相比之下,像西藏、海南等省份登记的腹透中心数量则少得可怜。其中西藏2013年才创办第一个腹透中心,海南甚至比2012年还减少两个。对这些省份患者而言,想进行腹透殊为不易。
相较于国内,港台及国外一些地区腹透开展的情况则要好很多。例如中国香港和泰国等地,均施行“PD first”,即“腹透优先”的政策。
尿毒症患者,无特殊情况必须先进行腹透;若需转为血液透析,也必须要有主管医生的医学证明才行,否则,医疗保险不予报销。
而在国内,医保政策也成了腹透推广的阻碍。周建辉主任介绍,在某些省份,腹透的实际报销比例远低于血透,而透析花费,恰恰是影响病人透析方式选择的重要因素。“落实好配套的政策,无疑是推进腹透开展的最好推手。”周建辉认为。
巨大的社会负担,让尿毒症患者一度饱受质疑,被看作是只能消耗社会资源但无法创造社会价值的群体。
“实际上并不是这样。不是不想回,而是回不去。许多尿毒症患者愿意并有能力从事一些力所能及的劳动,但大多数单位还是会将这些人拒之门外。”在周建辉主任看来,关注尿毒症,不仅仅是让这些患者有得治、治得好,还要让尿毒症患者回得去,重返家庭与社会。
愿景美好,成真艰难!
尽管肾病患者已经苦不堪言,但路人的冷眼与质疑,亲朋的冷漠与疏远,让更多像逄鹊一样的尿毒症患者,正在一步一步跟社会渐行渐远。
求助:目前,肾移植手术给朱强一家带来了巨大的经济压力。如果您愿意奉献一份爱心,请联系朱晓伟(朱强父亲):13844588445。
(运营:吴芯)
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