驻北京大学肿瘤医院特约记者 管九苹
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■“1988年，当我刚刚被确诊为晚期结肠癌的时候，有朋友就问了你们两口子是不是在闹离婚啊?”宋琳琳教授说，因为他们都知道，我的丈夫徐光炜就是北京市肿瘤防治研究所的所长，怎么能给拖到了晚期才发现呢?
■虽然命保住了，但是留下了非常严重的后遗症。由于手术，肠子短了，喝下牛奶三分钟后就排泄。吃什么就泻什么，吃红色的西红柿，大便就是红色的;吃绿色的蔬菜，大便就是绿色的……宋琳琳自嘲道：“我拉的是五彩大便，过的是七彩人生。”
■当得知宋琳琳的爱人是北京市肿瘤防治研究所(现在的北京大学肿瘤医院)那个很难挂上号的所长时，病友们欣喜不已，徐教授常常是“走着有人追，站着有人围，坐着围一堆”。“知道患者最多的问题是什么吗?就是我们如何才能不上当受骗!”
■“一直以来我们都倡导癌症治愈后，就要跟正常人一样生活的，可后来我们也在思索，是不是我们就真的跟正常人一样了呢?癌症的帽子要时刻拎在手里，反复掂掂，身体有什么不舒服了，别逞强，该休息就休息，该检查就去检查。”宋琳琳教授说，就好比汽车轮胎，你不管不顾，使劲开，不保养，坏得就快。
人物简介
宋琳琳，曾任北京大学第一医院(原北京医科大学附属第一医院)儿科副主任，中华围产学会副主任委员，1988年被确诊为晚期结肠癌，1990年试点成立了全国第一个医患结合的病友组织——北京癌症康复会并担任会长。丈夫徐光炜，中国抗癌协会名誉理事长、北京大学肿瘤医院名誉院长。
4月16日上午，在樱花盛开的北京玉渊潭公园小西门边上的一个亭子里，记者见到了北京癌症康复会创始者宋琳琳教授，虽然年逾八十，25年前还因晚期结肠癌做了腹腔大面积的清扫手术，可现在依旧是神采奕奕，逢人就会说上两句，只不过眼睛却一直不停地在人群中搜索，似乎在找什么。
“宋教授，我在这里!”顺着声音，一位穿红色外套的阿姨从团团围住的人群中挤过来了。
“25年了，”两位老人热泪盈眶。原来，宋教授在找的是25年来一起抗癌的病友们。
北京市肿瘤防治研究所的大手术，竟然做在我身上
“1988年，那时候我们都很忙，都想着能把十年文革的时间给补回来，从没想过癌症会和自己沾边儿”，那年的4月29日，隐约感到腹部作疼的宋琳琳，误认为是蛔虫作祟，只是吃了两片驱虫药。直到30日早晨，徐光炜看妻子还在疼，就给妻子做了腹部查体，情况不好。
40分钟后，宋琳琳在医院做了超声波检查、其后又做钡灌肠检查，结果是结肠癌，病期已不早。“当我刚被确诊为结肠癌时，感到震惊的不仅有我的家人，还有我的朋友，有朋友就问了‘你们两口子是不是在闹离婚啊?’”宋琳琳说，他们都知道，我的丈夫徐光炜就是北京市肿瘤防治研究所的所长，怎么能给拖到了晚期才发现呢?
“只是那时候我并不知道自己是晚期癌症，还以为是个良性瘤子，切掉就可以了。”宋琳琳的手术定在5月4日，由他们的朋友黄信孚主刀，习惯了手术室环境的徐光炜这次只是作为家人陪在妻子身旁。
“真想不到北京市肿瘤防治研究所这么大的手术竟然做在我身上!”腹腔打开了，癌瘤长在横结肠上，且已侵蚀到十二指肠。手术台上五位大夫把目光投给了在一旁陪伴我的徐光炜，徐光炜若有所思地转过身，两分钟后对黄主刀说：“韦伯(WHIPPLE)手术。”
韦伯手术又称胰腺十二指肠切除术，是一种用于治疗胰头癌的大手术。手术内容包括整块切除胰头、远端胃、十二指肠、胆囊、远端胆总管、近端空肠和局灶淋巴结，无论是手术切除还是重建都非常困难而且费时。“我的腹腔基本上是干净得剩不下什么了，右半侧基本被掏空了。”为防止癌瘤继续扩散，经过六个小时的“韦伯手术”把宋琳琳身上1/3的胃、胰腺头部、胆囊总胆管、十二指肠、部分小肠、右半结肠，包括腹腔30多个淋巴结全部都切掉了。宋琳琳全身插满了管子给推出了手术室。“如果我没活过来，估计他们以后也不会再开展这个手术了。”
“我真想替你去疼。”那是手术后宋琳琳听到的徐光炜的第一句话。由于手术创面太大，她的胃在“罢工”，不得已只好插胃管，做营养支持。
这还不算，更加难捱的日子还等着呢。
把5月4日定为我的生日吧，这个日子挺好的，年轻
在经历了腹腔大面积清扫手术后，伤口疼痛难忍，连吗啡都顶不住。“那时，他们都认定我肯定活不过1年……”宋琳琳开始了为期一年的化疗。
最开始的日子很难熬，手术后胃管插了28天，什么也吃不了，人也没有力气，最后站起来后连走路都不会了，还得开始学走路。
化疗开始后，贫血、肝功能异常、呕吐、腹泻、脱发相继出现，她虚弱得不能站立。于是她开始怀疑，问丈夫：“我们在一起过了30多年，知根知底，你就对我说实话吧。”她最终还是知道了自己是晚期结肠癌。
宋琳琳对丈夫说：“就把手术日5月4日定为我的生日吧，你别愁眉苦脸的，我肯定能过关。‘五四’这个日子多好啊，很年轻。”
虽然命保住了，但留下了非常严重的后遗症。由于手术，肠子短了，喝下牛奶三分钟后就排泄。宋琳琳自嘲道：“我拉的是五彩大便，过的是七彩人生。”
吃什么就泻什么，吃红色的西红柿，大便就是红色的;吃绿色的蔬菜，大便就是绿色的……这样营养就跟不上，宋琳琳患上了严重的骨质疏松症，1991年，右臂右脚粉碎性骨折，之后骨折共四次，牙齿全部掉光了，还是横断的。
学过三年中医的徐光炜为了妻子的健康开始忙活了，再忙也会给妻子熬锅徐氏“高汤”：材料就是阿胶、芡实、薏米、莲子、山药等。每天，一边文火熬着高汤，一边给妻子讲讲外面的事儿，逗妻子开心。“自结婚后，我们有一半时间各奔东西忙工作，如今老了，却像是在谈恋爱一般。”宋琳琳笑称自己有了人生第二春。
癌症病人需要科学引导，我有义务把康复做起来
1988年下半年，宋琳琳被一因癌结缘的病友拖进北京玉渊潭公园八一湖畔的树林里练气功。每天清晨，她都要去树林参加锻炼。
“那时候‘癌’是个很可怕的词，一位癌友说：‘我骑自行车去取化验报告，当时就一直觉得，干吗把那个癌字写那么大呀，过几年再拿出诊断书一看，才发现上面的字其实一样大。’”宋琳琳说，他们患者不知道癌症是可治的，胡乱尝试损失的是错失最佳治疗时间而丧失生命。
当得知宋琳琳的爱人是北京市肿瘤防治研究所那个很难挂上号的所长时，病友们欣喜不已，徐教授常常是“走着有人追，站着有人围，坐着围一堆”。后来，为了能更有效率地回答各位病友的问题，徐教授让宋琳琳每周把大家的问题汇总收集上来，周日(那时候一周休息周日一天)就在八一湖畔席地而坐给大家一起解答。
“知道患者最多的问题是什么吗?就是我们如何才能不上当受骗!”宋琳琳介绍道，“那时候甚至有‘要发财，就治癌’的说法，我感觉癌症病人实在太可怜!”有人说，气功能治癌症，他们就开始练气功;有人说，跳舞能治癌，他们就开始跳舞;你告诉他什么药好，他就是倾家荡产也会买……
“肿瘤研究所所长的爱人也得了癌，她要是没治了，咱们更别提了……”从医几十年，医生的责任感自然而然升腾起来。宋琳琳开始要求自己“从头到脚都是春天”，每天跟癌友们围在一起说病谈药，互相鼓励，传递信息，交流康复经验，一切都是积极一面。
“癌症病人是需要科学精神的引导的。而我首先是个大夫，还是个癌症病人，加上我老公还是北京大学肿瘤医院的老院长，我认识的很多朋友都在医疗行业，所以我觉得我有这个义务把康复会做起来，患癌后不能一辈子戴着‘癌’帽子，要早日回归社会。”宋琳琳教授的想法得到了丈夫的全力支持。
时任中国抗癌协会副理事长的徐光炜教授在征得中国抗癌协会的同意后，于1990年试点成立了全国第一个医患结合的病友组织——北京癌症康复会，并在此基础上成立了中国癌症康复会。
“宋教授得病，我们得福啊!”直爽的癌友们笑着说道，“当我们第一次从徐光炜教授的口中得知‘癌症可治’的时候，就像大海里的孤舟终于看到了灯塔，觉得自己终于看到了希望。癌症至少还有一段时间可以弄清楚是怎么回事，还能跟它较量一番。”
走有自己特色的癌症康复之路
“我们就是一个流动站，任务就是帮助癌症患者在早期治疗的时候不要错过康复的机会。因为治癌的医生不可能每天都陪在我们身边。我们就自己给患者讲医疗知识，开咨询热线、组织医生办义诊，每年春节了，癌友们还一起搞大联欢。2000年后，还举办了癌症患者学习班。”谈起康复会，宋琳琳教授精神倍增。
一直以来我们都倡导癌症患者治愈后就要跟正常人一样回归社会，“可后来我们也在想，是不是我们真的跟正常人一样了呢?”宋琳琳在康复阶段去了很多地方，通过和国际上的交流，她觉得我们应该走有自己特色的癌症康复之路。
得了癌，还是要把自己的身体放在首位，毕竟不是身体什么毛病没有的，不舒服了就要停下来。宋琳琳教授说，“上次要去大连开会，前一天晚上我觉得自己还可以去，可临动身那天身体感觉不舒服，就取消参会了。岂知当晚就发生胆道感染中毒性休克。”
以前有位参加文艺队的老癌友，也被评为过“抗癌明星”，后来还是癌症复发离开了我们。她也一直很乐观，也很活跃，各个活动都参加，我还曾经很羡慕她的积极乐观呢，怎么走得那么突然呢?后来想想，她可能是有点太过了，忘乎所以了，毕竟我们还是癌症患者。
“查不出癌细胞别大意，癌症的帽子要时刻拎在手里，反复掂掂，身体不舒服了，别逞强。”宋琳琳教授说，就好比汽车轮胎，你不管不顾，使劲开，不保养，坏得就快。
“我这不刚刚又做手术了，拿掉了两侧卵巢，虽然瘤不大，但医生担心会恶变。”说这句话的时候，宋琳琳一脸轻松。
要维护生命，如果人都没了还讲什么其他的事情可说呢?宋琳琳教授笑着说，“‘哟，您还很好!’其实就是大家在问‘您还活着呀!’我也觉得很好。我还上班，觉得不舒服的时候，我就在一旁靠一会，接着上班。开会的时候人家看我泻得辛苦，劝我少吃点，我这吃归吃，泻归泻，不吃饭的话，人岂不是更辛苦。”
“争取活，不怕死;不在乎，不马虎。”宋琳琳坚信这12字抗癌信条。就像她在《还是开慢车好》中写的那样：“人就像一辆车子，健康时可以把车子开得快些，得了病，就得调整车速，开慢车，这样可以多走些年，否则就要翻车。”
“我们不是老年俱乐部，我们是癌症患者的康复组织，我们是按照心理、医学、社会学的规律来运转这个组织的，走的是医患结合的道路。”宋琳琳补充道。
真的，走在八一湖边的时候发现，很难辨别出谁是来参加环湖走的癌症病人，他们三两结伴，有说有笑，看起来甚至比玉渊潭里的其他游人更有精气神。记者上去搭话的时候，都怕找错了人。
感谢北京癌症康复协会秘书长秦茵、北京大学肿瘤医院於卉对此文提供的帮助!
（运营：吴芯）
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