疾病初现：疲惫无力
2006年6月，我在两千人的面试中，突出重围进入到了中国印刷总公司的设计部工作。这是我所追求的工作，在这个平台中，我能够不受限制地施展自己的才华。然而，2007年，就在我被晋升为设计部的负责人，开始一步步实现梦想时，却发现自己身体上有了一些变化。
9月份，开始我觉得说话有些迟钝，反应速度也没有原来快，总会有疲惫感，以为是工作累的缘故，咽喉炎什么的，就没有在意，因为我身体原来好的和牛一样，在8月运动会时，一百米的成绩是12秒37，获得冠军呢，平时再累也会健身，生活习惯也很好，不抽烟不喝酒。
10月末的一天早上起来刷牙，玻璃杯左手拿不动了，我有些纳闷，以为是昨晚健身肌肉拉伤呢，也没在意!后来相继几天我喝水的时候玻璃杯子都轻易的从左手脱落，做俯卧撑的时候明显没有原来力气大，数量也少了，打球的时候觉得弹跳高度也差了很多。说话很模糊，大家开玩笑说走周杰伦的路线啊。我在加班给客户做东西时客户觉得我说话有问题，他说他是心脏科的医生，建议我去检查一下，于是我的检查生活开始了。
确诊：肌萎缩性脊髓侧索硬化症
经过漫长和折磨性的体检的生活，终于在2007年12月23日由北医三院确诊为肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis)。
曾经我拥有一个健康的体魄却没有珍惜，直到失去它才追悔莫及，人世间最大的悲痛莫过于此。如果上天再给我一次机会的话，我会对自己说“健康第一”。
事情总是有好有坏，坏处是疾病处处折磨我的肉体，动作越来越不协调，不听大脑的使唤，力气一点点被抽走，行动变得困难起来。但是好处却是疾病强迫我必须放下快节奏的生活，放缓脚步，这样一来我就有了充足的时间坐下来，看看书，练练字，陪着妈妈听她讲我小时候发生的种种趣事，尽量把妈妈做的好吃的都吃进胃里，和她一起到外边散散步，看看北京的风景，虽然我的身体还是一步步衰弱，但我的内心却很充实。现在的我虽然在肉体上越来越衰弱无力，但思想上却脱胎换骨。
超越：我要用设计作品关爱“渐冻人”
我从困惑和痛苦中挣脱出来，不再回避，学会坦然接受，我的心脏还在跳动，我的大脑还在运转，我的手还能握住鼠标，可以设计各种海报，还会在博客中抒写自己的心情。我可以通过网络，把一个“渐冻人”的心路历程展现在众人面前。
我尝试着这么去做，用这种方式诉求自己的一切。以自己的不同展现普通人生活外的另一种生存状态。通过这种方式，我结识了天南海北的朋友们，在他们帮助下，一些媒体也知道了我情况。
他们采访我，为此制作了专题片。我希望通过制做这些唤起社会对“渐冻人”的重视，希望更多人能对“渐冻人”群体多一些了解，多一些关爱。每参加一次活动，录制一期节目，我就更加相信自己，相信自己存在的价值。
对话
健康时报实习记者 宗俊琳
受访专家：樊东升，北京大学第三医院神经内科主任，博士生导师
擅长治疗：神经肌肉疾病
记者：书中提到的“肌萎缩侧索硬化症”是王甲突发的病症，用王甲的话说“我很‘荣幸’的和科学家霍金患上了同样的病”。这类疾病并不常见，请您先给大家讲讲这种疾病的原因。
樊东升：我们常用英文缩写“ALS”来指代肌萎缩侧索硬化。
这是一种慢性神经退行性疾病，目前发病原因仍不明确，谷氨酸兴奋毒性引起神经元死亡是一种致病机制学说，最终导致肌肉萎缩，全身瘫痪。其他可能因素还有氧化应激、自体免疫、病毒感染、遗传等。
大家熟悉的霍金，台湾新闻工作者陈宏，美国棒球明星卢·格里克，英国演员大卫·尼文等都遭遇了这种疾病。
记者：王甲在书中写到开始自己觉得比较疲惫，说话不利索，紧接着手握不了杯子，发展到后来行动就不能听大脑支配协调了。请您再给大家说说此病的症状。
樊东升：该病最常见起病于手部无力，也可能是腿部僵硬或说话不利索，最终全身瘫痪。但一般不影响病人的脑部思维能力。
就像王甲在书里写道的“好处是疾病强迫我必须放下快节奏的生活，放缓脚步，这样一来我就有了充足的时间坐下来，看看书练练字了”。
刚才提到的陈宏对自己所经历的这种疾病的感受用了八个字概括——“身如顽石，心似飞鸟”。
我记得有本书，《相约星期二》(Tuesdays with Morrie)，由美国作家米奇根据真人真事而编写的一本全美畅销书，书中患有“ALS”的老教授墨瑞最后的三个多月里，每逢星期二都会与米奇去讨论一些人生会遇到的困难及疑惑等。
记者：目前，“渐冻人”群体有哪些治疗和护理的途径?
樊东升：医学上目前还没有有效的药物达到治愈的效果，一些技术上的支持，可以帮助病人在全身瘫痪以后仍能和周围世界交流，比如眼动仪。霍金和王甲都是用这种工具写书和交流的。但是因为费用偏高，希望社会一些民间基金组织能为病人提供更多资金扶持，帮助他们提高生命的质量。
记者：您就是王甲本人的主治医生，您在治疗的过程中对王甲有哪些深刻的印象?
樊东升：我印象最深刻的是他脸上的笑容。我所体会到的王甲，以温暖的情怀和倔强的姿态坚守理想，不放弃追求生命的价值。他不仅仅是每个“渐冻人”病人的楷模，也是我们每个常人人生态度的示范。这也是我最想给此类病人提出的建议。
（运营：吴芯）
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