“23岁之前，你最奢侈的一次消费是什么？”
“2018年，我花了70万治疗白血病，与其说这是一次奢侈的消费，不如说这是我们全家人的一场豪赌，我们压上了全部积蓄，甚至负债来赌我一命。”24岁的琪琪弗说。
2018年初，毕业不到一年的琪琪弗来到上海，当了一名导游。她刚刚拿到“金牌导游”的称号，如果没有那场病，她计划着未来开一家小小的旅行社，攒钱看偶像胡歌《如梦之梦》的话剧。
2018年6月，琪琪弗和朋友一起爬华山，下山后发现身上有很多小的出血点。当时觉得是过敏，也就没太在意。后来半个月，她时常觉得疲惫，打不起精神。直到手臂关节处被蚊子咬了一个包，上面一大片都是紫色的小点，她这才觉得不对劲，跑到医院做了血常规：血小板数值只有18（正常范围是100~300），随时可能危及生命。
医生要求琪琪弗做骨髓穿刺，进一步确定病情。从小连感冒都没得过几次的她压根儿没经历过这种大场面，开始大哭。“你要再哭，容易脑出血。”实在劝不动，医生对她说。
检查结果过几天才出来，但琪琪弗还是隐约感到一些不好的迹象。住在病房里的患者身上有和她一样的出血点，病人之间交谈的只言片语中出现了“白血病”。她止住的眼泪再次控制不住：如果我真得了白血病怎么办？
琪琪弗很喜欢《七月与安生》这部电影。但从2018年7月开始，她的生活却“不得安生”。
7月2日，琪琪弗开始第一次化疗。当时，所有人都对她隐瞒病情。医生骗她，说给她注射的液体是葡萄糖，妈妈骗她化验结果还没确定。琪琪弗还是有点将信将疑，因为在进行的这些所谓的“常规治疗”后，她的脑袋昏昏沉沉，整个人浑身无力。
第一期化疗花掉了家里15万，妈妈准备着手卖房，爸爸和她的朋友小韩在朋友圈发起众筹，为她筹集药费。一个疏漏，朋友圈忘记屏蔽她，琪琪弗无意中点开众筹链接，看到自己的疾病名字——急性淋巴白血病T型，懵了。
知道真相后，琪琪弗又开始哭，几近崩溃。“我还没有活到人生的第二个轮回，我的人生才刚刚开始，怎么可能会是我呢？”
感到绝望的时候，她曾对小韩说：“你要替我去世界看一看。”听到这句话，小韩就哭了。她跑到医院，看到头发掉了一大半的琪琪弗蜷缩在病房的角落里，大热天窗户也没开，病房又闷又潮。小韩安慰说：“胡歌关注了一个白血病女孩，还请她看话剧，只有好好活着，才能见到你的偶像啊！”
妈妈看到琪琪弗难受，也跟着她一起掉眼泪。后来，琪琪弗告诉自己每天只能哭一小会儿，让自己舒服一下就行了，要不然身体状况更糟了。
为了逗她开心，小韩和琪琪弗一起拍了些搞怪小视频。化疗太难受了，琪琪弗在短视频平台新注册了一个名字：琪琪弗·舒夫，只求自己能活得舒服。
2018年10月19日，琪琪弗结束两次化疗，准备进行骨髓移植。经过检查，父亲的骨髓可以移植给琪琪弗。“要多少骨髓我都给。”爸爸对她说。
妈妈铺张垫子睡在地上，爸爸抽了骨髓，采了细胞。琪琪弗觉得体验了一把从骨头缝里钻出来的疼痛。然后，她终于顺利进舱。
在舱里呆了36天，肠胃不好的琪琪弗吃得最多的食物是小米粥。在舱里，所有的食物都要经过高温消毒。经过微波的食物没什么味道，琪琪弗在舱里挂念着锅炮肉、烤鱿鱼、狮子头、火锅、菠萝蜜……她躺在病床上，在手机里列了一份食谱，她说，“对美食的渴望是我活下去的动力之一。”
出舱的那一刻，琪琪弗背着医生偷吃了一口苹果：“我从来没觉得苹果可以这么好吃”，那一瞬间眼泪就掉下来了。
2018年10月30日，琪琪弗进行造血干细胞回输，她把这天称为：重生日。今年1月21日，琪琪弗出院。想到之前拍摄过一些简单的视频片段，琪琪弗脑袋里冒出了一个想法：想把自己的故事分享给其他人看，哪怕别人可以从中获取一点点力量也好。
2019年4月，琪琪弗开始尝试用vlog的形式讲述自己患病的故事。
现在，琪琪弗在短视频平台上已经上传了24个作品，全网播放量超过2000万，很多陌生人和病友私信她，和琪琪弗分享自己的故事。
“谁也不愿用伤痛换取成长，但我们总要拿出勇气去面对生活的难。”琪琪弗在视频里说。
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我国白血病发病率为3~4/10万。在恶性肿瘤所致的死亡率中，白血病居第6位（男）和第7位（女）；儿童及35岁以下成人中，则居第1位。
白血病是一种需要长期治疗的疾病，一般需要2~3年的时间。儿童急性淋巴细胞白血病治愈率约75%~90%左右；成年急性淋巴细胞白血病治愈率约30%~50%左右；急性早幼粒细胞白血病治愈率约70%~80%左右；急性粒细胞白血病治愈率约20%~40%左右。
目前，我国建成了包括176家省级定点医院和374家地市级定点医院的儿童白血病诊疗服务网络。截至2019年7月3日，全国425家定点医院确诊的34995例初发儿童白血病已纳入中国儿童白血病诊疗登记管理系统，实现全程跟踪管理。
据媒体报道，国家卫健委将协调医保部门简化异地就医转诊报销手续，实施医疗综合保障政策，加强基本医保、大病保险医疗救助和慈善救助衔接，合力降低患儿家庭医药费用负担。
摘自微信公众号：丁香医生，DingXiangYiSheng/文，图据微博@琪琪弗
