“她就是一本书，是整个中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”
做梦都想不到
我会得艾滋
在北京协和医院内科门诊的走廊里，走到最里面就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名称是免疫低下门诊，常有不明就里的患者挂号到这里。
宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士，她和李太生每周三都会守在这里迎接新确诊的病人，为1500名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。
和很多患者一样，孙明娟得知自己患病后，陷入了长久的沉默。“艾滋病”只是新闻里她认得的三个字，她“做梦都想不到会得这个病”。
那是2004年，国内对艾滋病的认识还很粗浅，它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传染病医院，面对艾滋病人都如临大敌。
确诊后的一个月里，孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望，这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作。
我是那幸运的
三十分之一
在法国留学时，李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候，医生每天都是被动应对出血感染，“开始转一圈，过几天再转一圈，发现你管的病人全都死了。”他们能做的只有安慰和预防感染。
回国后，因为没有便宜的抗艾滋病药物，李太生觉得就像敌人都冲上山头了，手上却没有子弹。后来，国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物，在他的软磨硬泡下，药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。
那半年，孙明娟每个月都要来医院复查一次，衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用，每次往返北京的火车上，孙明娟一路都在吐。李太生说，他知道药物副作用大，但无药可换，“要么接受，要么死”。孙明娟和很多那个年代的病人一样，都经受了肌肉萎缩的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一样。
我尽量与别人
保持距离
患病后，孙明娟看过很多资料，她才意识到，自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候，她的男朋友已经离世2年。去世前，他体形消瘦，常常生病，这都是艾滋病的典型症状。
孙明娟的男朋友学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。每次想到这些，孙明娟都懊悔得流泪，“如果早点知道，也许他还有救。”他们本打算在那年结婚。
孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友，只有她的母亲和妹妹知道。虽然孙明娟很清楚，与身边人日常的接触不会传染艾滋病，但她还是尽量和所有人保持距离，不和人握手、拥抱。吃饭时，她永远用公筷夹菜，也不会把自己的东西给别人吃。
药物副作用
让我痛苦万分
因为服药方式错误，在最初几年，一套治疗方案用上1~2年，孙明娟就有了耐药性，不得不换新的方案。每次产生耐药性，她的肾病就会反复。
2009年，她因为艾滋病的并发症开始用激素辅助治疗。2011年，她又产生耐药性，用上了医保范围内的最后一种药物，但那给她的身体带来极大的负担。直到最近几年，孙明娟的病情才平稳一些。
恢复上班后几个月，孙明娟的脸就瘦尖了，双脚却肿得穿不进去普通的鞋。她复诊见到李太生时，他生气地说，“你离我这么近，出这么大问题不来。”她本以为自己瘦是因为辛苦，却得知这是抗艾滋病药物的副作用。
2011年，药物让她掉光了头发，肾病再次变得严重。护士给她测血糖，高到机器都“爆”了，测不出来。
“李大夫就是
你的新药”
孙明娟不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物，但那会给她的肾增加负担。若再产生耐药性，她将不得不自费购买进口药，每个月花费数千元。后来，她赶上了一个国内尚在试验阶段的疗法。
症状稍稍好转，她又被夺走了行走的能力。药物让她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，地上的小坑就能让她摔倒。到协和看病的时候，她脸色非常差，一度意识都不清醒。医院检查结果说孙明娟双下肢神经受损。在李太生的协调下，她又在协和医院做了股骨头置换手术。
2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物，副作用更小，李太生便给她换了药物。每一次治疗走进死胡同，她都幸运地赶上新的项目和疗法。
她总是因为病痛紧张得睡不着觉，“很奇怪，每次见到李大夫，他都轻描淡写地说能治，我也都相信了”。还有护士向她打趣，“李大夫就是你的新药。”李太生不止一次感慨，在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。
外界压力比
疾病本身更可怕
艾滋病的秘密，孙明娟守了15年。曾有亲近的朋友怀疑过她得了艾滋病，她赶紧把话题岔开。有阵子，走在街上，她总觉得身边的人在议论自己。在门诊，患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发现，三四十岁的人最谨慎，“外界压力，甚至比疾病本身还重。”
2008年李太生提出，应该把艾滋病当作慢性病治疗。在他们长期随诊的1500个病人里，过去七八年，死亡的病人只有9个，7个死因跟艾滋病无关。
从查出艾滋病算起，花了5年，医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。当时，李太生完全靠私人关系，说服了主治医生、麻醉医生、相关护士，才让手术成行。次数多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，从感染内科转过去做手术成了家常便饭。
艾滋病在孙明娟身上留下很多痕迹。因为经历特殊，她简直是一部艾滋病“药典”。在医学以外的世界，孙明娟依旧保持着“低调”，她打算将自己的秘密永远保守下去。
后悔太多时间
都用在了担心上
妹妹一家工作繁忙，孩子出生后，这家人把孩子交给孙明娟照看。小外甥常常让她想到自己死去的爱人。如果没有后来那些病痛，她觉得他们会有自己的孩子，母婴阻断艾滋病早就是成熟的技术。
回想过去的15年，孙明娟最后悔的是，太多时间都用在了担心上。担心过完了今天没有明天，担心别人的眼光。她觉得，这些时间本应该用来学习、充实地生活，但都白白浪费了。“人生就是本书，这辈子答案没交好。如果让我重活一遍，应该会比现在精彩很多。”在门诊遇到看病的年轻人，她会忍不住和人说这些。
对医生护士来说，病人能健康地活着，就是最好的奖励。有一年，诊室收到一箱来历不明的橙子，后来宋晓璟收到一条短信：“今年的橙子甜吗?我跟种树的人说好了，万一哪天我不在了，橙子也会在成熟后第一时间到协和。”每一年，橙子都如期而至。
摘自《冰点周刊》，王嘉兴/文，当事人孙明娟为化名