重症肌无力：(myasthenia gravis，MG)重症肌无力是一种由神经—肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重，经休息后症状减轻。各年龄段均有发病，年平均发病率为8.0-20.0/10万人。

　　梅里雪山：藏传佛教四大神山之一，是位于云南省迪庆藏族自治州德钦县境内一座南北走向的庞大的雪山群，全长150公里，在藏区被称为“卡瓦格博雪山”，因盛产各种名贵药材，在当地又被尊奉为“药山”。

　　梅里雪山主峰海拔高达6740米，是云南第一高峰，是至今仍未被人类成功登顶的“处女峰”。1991年，中日联合学术登山队17名队员对主峰发起冲击，上升至海拔6400米时天气突然变得恶劣只好下撤。当晚队员与大本营进行最后一次语音联系后，在海拔5000多米处遭遇大规模雪崩，17名队员全部遇难。“卡瓦格博”也成为了人类登山史上第二大山难的发生地。

　　北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是一个由重症肌无力患者发起成立的民间公益组织。中心发起了国际首个“615重症肌无力关爱日”，发布了中国第一部重症肌无力患者生存调查报告，制作发布了中国第一部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》，举办首届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸交流会，举办国内首个患者组织倡导的多学科重症肌无力医学论坛，开通了国内首个重症肌无力400患者服务热线。

　　我叫浮云，是一名19年病龄的重症肌无力患者。

　　2015年10月19日到23日，我同另外三名重症肌无力病友，还有10位志愿者一起，沿着古老而神秘的梅里雪山转山路线，完成了一次徒步行走，为所有的重症肌无力病友祈福。

　　连续5天，平均海拔3000米以上，总计徒步长度超过90公里，我们完成了一场“罕见的行走”。我们证明了，疾病可以带走我们健全的体魄，却终将无法带走我们的信念与勇气!

　　临危受命的登山任务

　　10月13日，就在“微笑梅里——罕见的行走”出征仪式前两天，一则“唤醒公益大叔海连”的捐助信息，让北京重症肌无力患者的微信交流群炸开了锅。

　　“海连大哥怎么了?”在不断的追问下，大家才知道，10月7日晚，海连在加班回家途中意外跌倒，导致颅内有淤血，重症肌无力的危象也再次被诱发。同事将其紧急送往医院，连夜进行了开颅手术。尽管已脱离生命危险，但一直昏迷，不知何时才能醒来。

　　大家都关心的海连大哥，是一位近20年病龄的重症肌无力患者。平时，他领着其他重症肌无力病友一起，登山、画画、摄影，在北京重症肌无力患者圈子里，海连是名副其实的大哥。这次转山活动，海连正是发起人之一.

　　如今，海连突遭变故，任务就落到了我的身上。

　　攀登梅里雪山的计划，是很早就确定下来的。梅里雪山位于云南迪庆藏族自治州德钦县境内，是藏民心中的神山，在爱力关爱中心的组织下，我们决定组建一支由重症肌无力患者和爱心志愿者组成的转山队伍，一方面为重症肌无力患者祈福，一方面为爱力的公益活动募集善款。

　　对于重症肌无力患者来说，参加梅里转山，并不是一个很容易做出的决定。《中国重症肌无力诊断和治疗指南》(2015年版)明确指出，这种疾病最显著的临床表现就是骨骼肌无力、易疲劳，活动后加重，休息后减轻。像攀登雪山这样的高强度运动，并不适合重症肌无力患者参与。

　　仅从运动强度来说，这次徒步的强度，大概相当于在5天之内连续攀登5次泰山，期间还要面临着可能发生的高原反应。我患重症肌无力已19年，这样大的运动强度，无疑是一个巨大的挑战。

　　好在多年来，我的病情早已稳定。在“爱力”的带领下，我逐渐形成了徒步健身的习惯。和病友相约一起徒步、登山，永定河、海坨山、官厅水库……京郊很多地方都留下了我们的身影，而运动带给我们的快乐，经常让我们忘记了自己还是一个病人。

　　不过为了确保不在登山行动中拖大家的后腿，也出于对自己健康负责的态度，我特意咨询了医生。在得到了肯定的答复以及医生的千叮咛万嘱咐下，我一边开始每天徒步六公里的适应性训练，一边期待着梅里雪山之行。

　　战胜自己，征服雪山

　　2015年10月17日，出发的日子终于到了。14名队员在久负盛名的香格里拉会合。在那里，我见到了其他三位重症肌无力患者，也见到了来自香港大学深圳医院的护士隋然，还见到了“超级领队”刘凤秋、当地的向导吹丹。

　　在这些患者中，吴炜显得有些特别，这位《时尚先生Esquire》杂志时装副总监，阳光、健硕，乍一看倒像是健美教练，完全看不出是一位有着3年病龄的患者。