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发刊日期:2015年12月03日> 总第1270期 > 21 > 新闻内容
和自闭症儿子的二三事
摘自《爸爸爱喜禾》,蔡春猪著,新星出版社供图。
发布时间:2015年12月03日  查看次数:  
 

  编者按:据2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而这背后,是1000万家庭、2000万父母的坚守。在《爸爸爱喜禾》中,一个自闭症孩子的父亲用文字告诉你,他如何强大才能坦然接受这2千万分之一的坏运气。

  爸爸爱喜禾:儿子得自闭症了

  吾儿喜禾,我都能想到你收到信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气;二:你不识字;三:你是自闭症,撕纸是你的一个特征。

  一年365天,因为有人在那天出生,上大学,结婚而区别于另外的364天,有了纪念意义。你也一样,在你的生日之外,你两岁零六天也意义重大——那天,你被诊断为自闭症。

  农历新年刚过,凌晨两点我和你母亲去医院排队挂号。那天你真可爱,一路上咯咯笑个没停,不像个有问题的孩子。

  你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具,你对你的父母一点感情都没有,很伤我们的心。

  专家问了你很多,但我们都代劳了。你太不喜欢说话了,迄今为止你还没说过一句话。专家拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应……符合特征就打勾。吾儿,每打一个勾都在你父母心上扎一刀。

  专家说,你是高功能低智能自闭症——吾儿,你终于得到了一把叉了,叉在你名字上——你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。

  我问专家:自闭症是什么原因造成的?专家说了很多,什么神经元什么脑细胞……我不想知道这些医学术语。我对专家说:您就简单说吧。专家去繁就简,一言二字:未知。那怎么医治呢?专家曰:无方!不知道病因,又没有方法治疗。

  你父亲失态了,一边开车一边哭,你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像在防着我把你扔出窗外。

  吾儿,自打从医院回来,你父亲发现家里可以坐的地方多了。台阶上,坐;门槛上,坐;玩具车上……到哪都屁股一坐。

  吾儿,你父亲每天在微博上开你玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。

  那些都是你的过去,不是你的现在,更不是你的将来。现在你一天比一天进步,我看在眼里乐在心里。我对你有曾经很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面,但其实都算不得什么,父母对你最大的期待和愿望:你是一个快乐的人。

  希望能得到你的爱。

  爸爸:和喜禾执手偕老

  为人父两年,一直没有体会过普通父子之间的感情。每次我奔放地扑向儿子,他却对我矜持一笑。儿子第一次叫“爸爸”是对墙,后来陆续对窗,对香蕉,对电灯泡甚至对窗外的飞机都叫过“爸爸”,唯独没有对我叫过。为了让儿子会叫“爸爸”,我每天都要对着他叫几十遍“爸爸”。有时自己就如庄生一般,弄不清他是我爸爸还是我是他爸爸了。

  我非常想做一个好父亲,以前看了一堆稀奇古怪的百科全书,以备儿子发问。但现在看来可能用不上。反倒我一直问他:“喜禾,告诉爸爸这是什么?”

  我在想普通父子之间的感情是怎么回事。我有一个朋友七年没回过家了原因是不想见他父亲,还有一个朋友称呼他父亲为“老不死”。不过高兴的是,喜禾一天都离不开父母也不会叫父亲为“老不死”。我不担心儿子撕纸,他晚说话几年都没关系,只要我叫他他能回头看,知道我说话的意思就够了。

  对喜禾的情况不能报喜不报忧。现在喜禾一见我就叫:“狗”。有时叫的可爱点:“狗狗”。 我家有一条狗,是他最好的朋友。他就经常叫“狗狗”、“小狗狗”。他叫我“爸爸”是为了吃,叫我“狗狗”是把我当朋友。我不喜欢他们对我的称呼。他们说老师这边请;他们说先生你抽烟吗?我只喜欢儿子对我的称呼,他叫我:“狗!”

  出差在外,发现儿子是自闭症以来第一次,颇不适应。突然想唱歌,李谷一的歌:“我和我的儿子一刻也不能分割,无论我走到哪里,都有圆形的锅。”

  老婆打电话说,我不在家儿子很不高兴,我听了很高兴。

  五天之后它见到我,使劲往我腿上爬,让我摸,让我拍,让我叫它——我说的是小狗。除了不会叫爸爸,小狗更像我儿子。

  我跟儿子五天没见,五天后他见到我,没有期待的“爸爸”,甚至连一个微笑都没给。所以我想要不要给他安个尾巴,当他不会用语言用微笑表示的时候,摇几下尾巴,告诉我他多想爸爸。

  他认识很多东西而且还能说出那是什么;他也会因动画片的滑稽哈哈大笑;他还会唱一两句歌;你骗他没有的时候他会说有、会说要……这些表现跟正常孩子无异。但他爸爸出差五天后回家,他只是漠然地看一眼,就像看一块抹布。仅一个眼神就足以粉碎你。儿子有需要的时候不会用语言表达,而是过来拉我的手。每次拉手我就想到《诗经》。《诗经》云:“执子之手,与子偕老”,指的就是这个情况吧。

  喜禾:也要上普通幼儿园

  参加幼儿园活动,孩子们自我介绍:我叫某某某,我今年两岁。每一个孩子都显得活泼,而喜禾打一进教室就挣扎着出去。

  前几天去一幼儿园咨询,没敢说自闭症,只说发育迟缓,结果被一口回绝。带喜禾去一家私立幼儿园面试。这次有经验了,隐瞒事实。老师问:“喜禾还不会说话?”老婆说:“他爸爸五岁才说话,遗传。”老师又说:“发现喜禾不喜欢跟小朋友玩!”老婆说:“他爸爸也不喜欢跟小朋友玩。”废话,我都快四十的人了,还跟小朋友玩?

  总之,面试是通过了,比想象的顺利。老师说去医院做个体检,合格就可以了。体检项目有让他叫“爸爸”这一项吗?忐忑!

  化验室,等着抽血的小孩一个个吓得鬼哭狼嚎救命讨饶,家长们越哄孩子越哭。我儿子不怕打针因为不知道疼。我真想上去跟那些家长说:“当初我让你们都生一个自闭症小孩,你们不听,现在后悔了吧!”

  喜禾要上幼儿园了,只打了个电话告诉爷爷奶奶,是不是太不讲究了?应该安排一支队伍敲锣打鼓去我老家。想着喜禾要上幼儿园了,兴奋地睡不着。

  喜禾在幼儿园的表现怎么说呢?我想起曾经玩过一次遥控汽车,遥控器卡住了,小汽车失去指挥又停不下来,直到没电。

  你说幼儿园的这些小朋友,三块小饼干你们还这么斯文?如果不是喜禾妈妈拉住了喜禾,你们到嘴的最多也就半块。小朋友从喜禾身上学到了第一个人生经验:吃小点心的时候要小心点。

  入园前我们没有跟园方如实交底,我们撒谎了。撒谎是不好,但我们这次撒谎是为了喜禾以后能成为跟我们一样的人,包括会撒谎。幼儿园有博客,每天会把学习活动的照片登出来。一幅照片是小孩围坐听老师讲故事;一幅照片是小孩集体活动。就是都找不到我儿子。最后还是从一个小女孩的视线中发现了儿子的踪迹——小女孩扭头看向画外——画外我儿子在干什么呢?

  实在隐瞒不下去了,跟幼儿园的老师如实说了喜禾的情况。老师知道喜禾的情况后,让别的小朋友排队跟喜禾打招呼:“喜禾你好!”但儿子不搭理,一时很尴尬。老师说喜禾更应该去康复机构问我为什么不送去?我说跟普通小孩在一起对他更好。

  儿子幼儿园毕业那天,我听到他这样说:“我叫喜禾,我跟你们不一样,我是自闭症,这是我为什么取得第一名的原因。”——我想一下不犯法吧。

 

  他对呼唤有反应了;他会说话了;他上幼儿园了。

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