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发刊日期:2015年11月26日> 总第1268期 > 02 > 新闻内容
阿尔兹海默病 家属的自述
健康时报记者 田 茹 实习记者 黄兰君
发布时间:2015年11月26日  查看次数:  


“老杨真的傻了!”
这是凌晨1点28分,汤明阳(化名)在马路上找到正翻动垃圾箱的老杨时不得不承认的事实。
老杨患的是阿尔兹海默病,它还有个不被人待见的俗名,叫作老年痴呆。
2015年阿茨海默病报告的数据显示,中国患阿茨海默病的人数已超过1000万人,占全球第一。在这1000万患者背后,数以万计的老伴、孩子像汤明阳一样成为失智老人的家庭保姆,承受着身体和心理的双重煎熬。
老伴“傻”了,家也乱了
汤明阳是个癌友,前20年都在奋力跟癌细胞战斗。但那时候,她不害怕,因为有老伴。
“老杨虽然性格孤僻但是对我很好,我生病的22年里,都是他忙前忙后地张罗。”退休后的老杨负责在家里买菜、做饭,接送孙子孙女上下学,傍晚会跟老伴去紫金山散步,闲暇时还自己改装电器,有变废为宝的好手艺。“但是去年十一月,他开始语无伦次,我们也听不懂他在说什么。”
老杨不正常了。厨房里简直成了个大饭锅,打开哪里都能找到烧焦的米饭。家里的破烂堆得都快没地方下脚了,但是一扔,老杨就会发脾气。那些破烂成为老杨勤俭持家的宝贝,没事时就捣鼓两下。更恐怖的是,老杨开始变得多疑、猜忌。老杨耳朵不太好,只要家人说话他没听清楚就会大吵大闹。从4月开始,老杨又开始白天黑夜乱跑,稍不留神就不见踪影。
往日里贴心的老伴变成“恶魔”,一家的支柱就这么轰然倒塌。
“我被癌症折磨了20年都没这么心力交瘁。”汤明阳告诉记者,“他的作息时间跟我们是不一样的,黑白颠倒,白天还算乖,但一到晚上就修他捡回来的破烂或者要出去捡垃圾。可是,我们的精神头跟不上啊,白天大家工作的工作,上学的上学。”
老杨他们老两口跟儿子一家四口住在一起,儿子、媳妇白天都上班,孙子孙女在上学,汤明阳也有自己的公益活动要忙活。但是,自从老杨病了,他们一家老小没睡过一个囫囵觉,基本得24小时看着他。
就像埋伏了重型炸弹,稍不留意就战火纷飞,“担惊受怕地过日子”,一大家子都跟着受折磨,煎熬度日。
“有时候觉得整个家都会因为这样垮掉。”汤明阳想不通,“那么健壮的一个人,怎么说病就病,说糊涂就糊涂了呢?”
生性坚强乐观的汤明阳不服,一定要让老杨好起来。汤明阳像抗癌一样,扛起了痴呆照护的重担。
摸索自救,步履蹒跚
和老杨斗智斗勇的日子就这样开始了,汤明阳称之为“抓狂”,因为“每天都有新的问题出现”。
“小区里一个能说上话的人也没有。”汤明阳叹息,其实小区里也有几位老年痴呆患者,这些痴呆老人们有时还会结伴去捡垃圾,而家属之间却很少有交流。不是汤明阳不愿意,而是没有交流的平台。
汤明阳在患癌之后,在小区里建了一个癌友驿站,专门针对癌友及家属。但自从老伴患了老年痴呆以后,想建立这样一个痴呆患者家属的平台,却遇到了种种困难,没有信息,没有支持。
“医生没时间讲太多照料内容,社会又缺少这方面的信息支持系统,加之很多老年痴呆患者的表现不同,导致每一个阿尔茨海默病家庭,在初期,都会遇到恐怖、迷茫、焦虑、无助和绝望。”中国心理卫生协会老年心理卫生专业委员会副主任委员刘颂说,很多家属对这种现状也充满无奈。
没有社会的支持,也没有专业的培训,汤明阳一家只能在黑暗中摸索。
老杨最喜欢的就是自己“做饭”,但实在是不分场合,而且弄得到处都是,身边的人给她们出主意,让她们把厨房的锅碗瓢盆藏起来,可这招并不管用。
找不到东西的老杨总是发脾气,吵得四邻不得安宁。于是,他们也就不藏了,既然老杨愿意做就让他做吧,只要看着他注意安全就好了。结果,不久后,老杨居然对做饭没兴趣了。
看着老杨把一堆垃圾像宝贝一样带回家,汤明阳和儿媳妇会偷偷把他捡回来的东西丢了,但老杨找不到东西就摔摔打打。后来也就学聪明了,专门在客厅里给他开辟了一个小天地,放他的那些“宝贝”,家里人谁也不碰。老杨竟也就乖乖地,每次把在外面淘到的宝贝都放在那个角落里。
不仅如此,汤明阳一家还发现,乐器是老杨的心头爱。于是,儿子给老杨买了二胡、吉他和乐谱,没事时就听老爷子拉上一曲。“只要拉二胡,他就会笑,特别开心。有时候哪怕正暴跳如雷,儿子只要说想听他拉二胡,马上就熄火了。”下转3版
突变:
厨房里简直成了个大饭锅,打开哪里都能找到烧焦的米饭。家里的破烂堆得都快没地方下脚了,但是一扔,老杨就会发脾气。更恐怖的是,他开始变得多疑、猜忌,话没听清楚就会大吵大闹。自从老杨病了,一家老小没睡过一个囫囵觉,往日里贴心的老伴变成了“恶魔”。
自救:
乐器是老杨的心头爱。于是,儿子给老杨买了二胡、吉他和乐谱,有时候哪怕老杨正暴跳如雷,儿子只要说想听他拉二胡,或者老伴说想一起拉二胡,他都能马上熄火,拿起二胡演奏起来。一家人慢慢地总结了一个经验,顺着他,不能用正常人的思维来要求他;经常带他做游戏,让他继续自己小时候的爱好,要想办法让他高兴。
盲区:
目前在我国,90%的痴呆症患者仍旧是居家照料,而且约70%的照料者都是患者年迈的老伴,“颤颤悠悠的老伴,扶着颤颤悠悠的患者,步履蹒跚”,这无疑又加大了照料的难度。没有社会的支持,也没有专业的培训,汤明阳一家只能在黑暗中摸索。
支持:
在澳大利亚、欧美等国家,政府会开设培训中心,对痴呆患者的家属进行培训,由政府出一定费用,供家庭照料者免费学习,并为居家照料者提供一定的经济帮助,降低护理费用。而在日本,还有不同类型的机构帮助家属来料理痴呆老人,减轻他们的负担。
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