2000年5月2日，四川省内江市隆昌县双凤镇白庙村，村民刘兆兰一家迎来了这一年中最大的喜事：儿子降生。

　　沉浸得子之喜中的刘兆兰，兴奋地为儿子起名刘良陈，撷取“良辰美景、赏心乐事”之意，也寄托着孩子一生健康平安的希望。

　　然而，当时的刘兆兰无论如何也没曾想到，自己的孩子自出生起便饱受“怪病”折磨，苦熬十年无法确诊。

　　求诊十年，为怪病寻医走遍全国

　　刘兆兰的回忆里，小良陈刚出生时并无任何异常。

　　刘兆兰的家在四川省内江市的一个小山村，全家以务农为生，日子过得清贫，倒也乐得安逸。

　　然而，老天却跟这个平凡的家庭开了个无情的玩笑。

　　小良陈降临第18天，突至的疾病将平静生活打破。家人发现良陈脚上起水泡，过了几天，水泡不仅没有如预想般自然消失，反而陆续在小良陈身上的其他地方出现，并且不断的发生溃烂!

　　刘兆兰意识到有些不对，赶紧把孩子送去看医生。可县里所有医生的治疗都没有作用。水泡继续出现，很快覆盖全身;溃烂一直持续，以至家人根本无法为良陈穿上衣服：稍微一碰，溃烂处钻心的疼痛就让良陈哭闹不止。

　　此时的刘兆兰根本不知道，小良陈的发病症状，其实正是一种叫做“大疱性表皮松解症”的罕见疾病的显著特征。

　　这种极为罕见的遗传性疾病，最突出特征就是皮肤的机械脆性增加。先是出现紧张性水疱，水疱中充满无色透明的渗出液，接下来就是皮肤大面积糜烂、破损。

　　遗憾的是，只有中专文化水平的刘兆兰不知道这个“怪病”，当地大夫也对这个病闻所未闻，

　　刘兆兰束手无策，良陈就这样每日痛苦不堪，一晃就是十年!

　　十年间，为看孩子的病，刘兆兰不辞辛苦，“除了新疆、西藏、宁夏这些医疗水平不高的边远地区，全国其他省份我基本走遍了……”每到一地，刘兆兰会去两个地方：医院和图书馆。去医院，是为孩子求诊。去图书馆，是查各种关于皮肤护理的书籍。

　　“在没法确诊前，我能给孩子做的，就是尽量把孩子的皮肤护理好。”刘兆兰说。

　　除了大城市的知名医院，一些地方的乡野偏方，刘兆兰也没少尝试，甚至还去峨眉山、青城山为儿子祈福。其实刘兆兰心里也清楚，求神拜佛乡野偏方之举，不比科学治疗更有效，但十年茫茫奔波路，虔诚的祈福，也算是对自己的慰藉。

　　2012年7月22日，这一天刘兆兰记的非常清楚。上海交通大学医学院附属新华医院的专家组织会诊，对良陈进行针对性检查后确诊，良陈患了一种名叫“大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa，简称‘EB’)”的罕见遗传性疾病。这种病全世界发病率仅百万分之几，临床亚型超过30种。

　　病确诊了，却治不了。上海新华医院的姚智荣主任告诉刘兆兰，迄今为止，这种病国际上都没有任何有效的治疗办法。

　　身心煎熬，保鲜膜下裹不住的痛

　　皮肤脆弱如蝴蝶翅膀，轻易便会受伤害，和小良陈一样的EB患儿，在国外有个形象的称谓——“蝴蝶儿童”。

　　由于不间断的大疱、持续的炎症反应、频繁感染致多种微生物定植、营养不良等多种原因，小良陈身上的破损逐渐演变为了慢性不愈合伤口。

　　疼痛，是刘良陈这样的EB患者每天都要经历的生活。皮肤破损、口腔水疱、胃食管反流、食管痉挛、牙齿疾病、角膜糜烂，即便是换药或是洗澡，都有可能导致EB患者的剧烈疼痛，且往往很难控制。“每次洗澡，就好像是经历了一场战争。”

　　为缓解身上的疼痛，刘良陈曾尝试用保鲜膜缠遍自己的全身。他的想法很简单，“既然保鲜膜能让水果蔬菜保鲜，应该也可以让自己的皮肤保鲜吧。”

　　但事实证明，这种做法无异于饮鸩止渴。保鲜膜虽阻隔了一些摩擦，但因长期包裹不透气，这种错误的护理方式一度让刘良陈全身的溃烂面积增长至90%!

　　“最严重时，全身哪都不能看，只剩下一双眼睛在滴溜溜的转，我自己看了都害怕。”回忆起当时情景，刘兆兰仍不免觉得心痛。每每看着儿子在疼痛下面容扭曲的表情，刘兆兰心如刀割。

　　“如果不能根治，难道孩子就这样一辈子痛苦吗?”

　　目前，医学上确实没有什么办法。据北京大学第一医院皮肤遗传组文献资料介绍，国内EB患者已数万名，但因其相对少见，多年来并未给予足够重视，直至近年才有些许改善。目前，国内仅一例EB患儿通过造血干细胞移植在北京儿童医院得到治疗，然而其巨额花费及潜在风险，让更多EB家庭望而却步。

　　因为要常带孩子去外地看病，刘兆兰无法选择稳定的工作，而是去市场上做临时搬运工，这份微薄收入，仅够小良陈日常护理费用而已。

　　EB带给家人的压力，医疗费用只是一部分，更多的是患儿满目疮痍的身体给家人心理的刺激。

　　除了皮肤之外，还有角膜与黏膜组织的水疱与糜烂，牙釉质发育不全，甚至肌肉骨骼萎缩。此外，还有幽门闭锁、呼吸道、消化道及生殖泌尿道狭窄或梗阻等“看不见”的症状，无时不刻不在折磨着刘良陈。

　　因口腔损伤的剧痛及较差的愈合能力，EB患者进食十分困难，营养不良是常态。而小良陈情况则更严重，由于对高蛋白过敏，像鸡蛋、鱼、牛奶、豆腐等富含营养的食物他都不能吃，时间一久，营养不良加重的越厉害。小良陈已15岁，身高却只有130厘米，体重仅52斤。

　　生活艰辛，办低保上中学处处受阻

　　2002年5月，刘兆兰带着小良陈初到成都，租住在武侯区簇锦街道的一户简陋出租屋，每月房租200元，这已是当地租户的最低价格。

　　在这间小屋租住的几年里，小良陈最期待冬天。由于没有空调，一到夏天，汗水浸染伤口，衣服黏在身上，浑身有说不出的难受。特别是脱衣服时，身上更是钻心地疼。

　　疾病恶化时，良陈双手指甲脱落，浑身伤痕累累，却很少跟爸爸说痛。

　　小小年纪，懂事的良陈已经学会了自己照顾自己，爸爸出去做工时，他开火煮饭、放水洗衣，有时衣服太大，小良陈没有力气把衣服上水拧干，便会寻求楼上邻居的帮助。

　　孩子慢慢长大，刘兆兰明白不能照顾儿子一辈子，开始为良陈的以后做打算。

　　为了给孩子今后生活留一份保障，刘兆兰去给小良陈申请了低保，申请过程却十分不易。刘兆兰记不得跑了多少次民政局，每次都因各种各样的理由而无法办下来，直到被媒体报道，情况才得到改变。2014年8月，小良陈的低保终于办了下来。

　　刘兆兰还为小良陈申请了二级残疾证。

　　给15岁儿子加上“残疾”的名称，哪个家长都不愿意，但办残疾证的过程却同样不顺，小良陈的症状表现是皮肤溃烂，虽然严重影响生活，但办残疾证却并没有皮肤类疾病这一项，拖了很久也无法办下来，直到最后按眼睛残疾报备才最终申请下来。

　　上学，也是横亘在父子两人面前的一大难题。

　　刘兆兰清楚记得，为了让刘良陈正常上课，学校老师去跟同班的学生家长挨家挨户做工作，刘兆兰最后也向所有学生家长作担保：孩子的病肯定不会传染，如果在学校期间出现任何问题，责任自己承担，也不会向其他同学家长作出任何追究。

　　而一转眼，小良陈小学已经毕业，上中学又成了父子两人的一大苦恼。为方便看病，小良陈一直在成都上学。但要在成都上中学，孩子父母就必须有社保，刘兆兰没有稳定工作，社保一直未交过。

　　刘兆兰曾试探着问小良陈，要不然就不要上学了?小良陈摇摇头，打心底不愿意，他也渴望和同龄人一样，进入校园，学习知识，刘兆兰皱起眉头，无可奈何。

　　而直到现在，小良陈的上学问题仍没能得到解决。教育部门的领导只是告诉刘兆兰，关于小良陈入学的问题正在积极沟通中，但具体什么时候能有个结果，谁也无法保证。

　　遭受歧视，躲不开身边的冷漠

　　2015年5月，刘兆兰带小良陈来北京参加第二届全国EB患者大会。

　　之前每次来京，都是为给孩子看病，匆匆来，匆匆回。两天患者大会结束，刘兆兰决定这次要带儿子在北京玩两天。

　　在北京的几天时间，刘兆兰带小良陈去了故宫，登上了天安门城楼，看到了毛主席像，还体验了一把老人们常说的“黄包车”，小良陈玩的很开心。拉车师傅看见小良陈身上结满的痂，听完他的故事，坚持不收他们钱。

　　这让刘兆兰很是感动。从出生到现在，儿子只要出门，肯定是遭受白眼比帮助多。“我们去饭店吃饭，人家都不让进，怕影响其他客人;去住旅馆，人家嫌我们身上恶心，怕把床给弄脏了。”刘兆兰也很无奈。其实，不管在哪里过夜，刘兆兰都会给孩子在身下铺一个一次性床单，确保是不把别人的床弄脏，哪怕是仅50块钱一晚的路边小店。

　　第二届全国EB患儿大会上，主持人让孩子们写下自己问题，来自山东的小男孩“乐乐”孤独地站在中间，他的问题是：学校同学们骂我怎么办?

　　一位来自河南的EB病友小女孩“好好”，因为对待疾病乐观，成为了“蝴蝶宝贝关爱中心”的形象大使。很少有人知道，这样一个爱朗诵诗歌的开朗女孩，谈到朋友、同学时，也一下消沉了下去，她想尽一切办法，也没能让同学们接受自己。

　　对于EB患者及其家人来说，遗传性EB的心理影响是毁灭性的。这种疾病带来的挑战从出生便开始，新的问题随着孩子长大不断出现。社会的歧视、他人异样的眼光，都困扰着EB患者的家庭。

　　良陈妈妈很早就因承受不了疾病重担离开了。

　　一项对435位EB患者父母的调查研究中表明，大约60%的患儿父母承认，其与配偶间的关系受到了孩子疾病的负面影响，几种主要类别的EB患者中的整体离婚率为17%~31%。

　　对于母亲的离开，懂事的小良陈只有一句话：妈妈走了，其实对她来说是一种解脱吧!

 

　　然而，对于EB患儿来说，何时才能有一个真正的解脱呢?

　　相关阅读：

　　2015年5月30日，由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主办，罕见病发展中心及法国优格公司协办的EB患者生存状况调查发布会暨2015全国EB患者大会在北京大学第一医院举行。

　　遗传性大疱性表皮松解症(EB)，是一种由基因缺陷导致的遗传性疾病，最显著特点是轻微摩擦或外伤后，皮肤和黏膜出现大疱和糜烂。北京大学第一医院皮肤科林志淼副教授介绍，大多数EB可通过临床表现+免疫荧光或电镜明确初诊，但缺乏有效安全的治疗方法。

　　骨髓移植是目前严重EB患者唯一有效系统治疗方法。2015年1月，上海EB患者周密在北京儿童医院完成国内首例骨髓移植，术后症状明显减轻。

　　据美国国家EB注册中心数据，美国遗传性EB患病率为百万分之8.22。国内目前尚无具体统计。

　　募捐

　　目前，小良陈全身仍有30%面积皮肤处于溃烂状态，只能进行对症治疗，加强日常护理，后续护理费用对小良陈家仍是一笔巨大经济压力。

　　如果您愿意为小良陈奉献一份爱心，请联系健康时报：010-65363358;联系人：刘子晨。

　　户名：刘兆兰(小良陈父亲)

 　　账号：6210 9865 1001 3162 198(成都市武侯区机头镇邮政储蓄银行)