2014年3月,又转到莱芜市人民医院住了7天。刚一回到家,恒毅咳嗽又加重了,孟伟第二天又抱着孩子上医院。
2014年4月,莱芜市儿童医院住院,9天;5月,莱芜市人民医院住院,11天;6月,莱芜市儿童医院,22天;7月,莱芜市儿童医院,15天……
几乎看遍了家附近所有医院,每次都是相同打针,吃药。恒毅手背脚背上,肚皮上全是密密麻麻的针眼,检查材料在家里堆成了小山,小小的胃里每天要消化着大量的消炎药和止咳药。
没有一个医生能说清楚恒毅为什么咳嗽。
对于罕见病,懂的医生太少,确诊平均需十年,无数家庭在还没得到确诊的那一天就耗光了所有的精力。
就这样,500多个白天,孟伟抱着孩子辗转各个医院。500多个夜晚,孩子频繁地呼吸暂停,小脸憋得发青,孟伟就把恒毅抱在怀里坐着睡觉。
2014年8月,孟伟托熟人挂了北京儿童医院的专家号,第一次带着孩子上北京。医生怀疑孩子得了黏多糖贮积症。可没等进一步基因检查,身上带的钱已经花得干干净净,不得不放弃治疗回家。一丝确诊的希望就这样破灭了。
折腾了17个月,直到2015年2月28日孟伟父子再次北京求医,事情才终于有了转机,可是苦难似乎没有尽头,摆在孟伟父子面前的还有更大的问题——钱。
亲戚朋友的钱借了个遍
“包子,要吃包子”,小恒毅的嘴里喃喃地念叨。快4岁了,恒毅会说的词仍然很少。
由于食欲亢奋的病症,恒毅从小特别爱吃,尤其是饺子,山东人叫“包子”。吃得多,代谢差,长得越来越胖,还有可能患糖尿病。为控制体重,孟伟狠心断了孩子的肉食。偶尔点饺子,把肉挖出来,让孩子吃皮儿。
“谁不想让自己孩子吃点好的,但是我不能给他吃,这样会要了他的命。”
为了省钱,孟伟自己顿顿吃馒头和咸菜。两年家里没买过肉,做一摞山东大煎饼可以管半年。他从110斤一直瘦到90斤。
为了一个肺炎,已经花了二三十万。第一次从北京儿童医院看完病回到家,全家上下只剩下19块钱。夫妻俩沉默了一个晚上,在11点拨通了一位亲戚的电话,接着借钱。
村里的亲戚朋友都借了个遍,这家1000元,那家5000元,孟伟拿个小本子记着。一谈到借钱,他却笑了,“农村人仗义,借过的,还能再借到。有的亲戚自家没钱了,帮着去别家借。”
可到了夜深人静的时候,他躺在医院冰冷的地板上,只是默默流泪。这样的夜晚,不知道有过多少回。
妻子没读过书,不识字,在家种地。夫妻俩平时很少打电话,偶尔打一次,也是简单对话。
“还咳得厉害吗?”妻子只问孩子的病情。
“咳嗽好多了,能睡着觉了。”
“钱还够吗?”
“还有,还有。”
不到一分钟,电话挂断。孟伟说,长途费太贵,打一次电话,一个馒头的钱就没了。
孩子最多只能活到20岁
和绝大多数的罕见病一样,PW综合征没有特效药,只能是对症治疗。儿研所康小会大夫替孟伟粗略地估计了一下,未来每年的治疗费用是15万左右。
考虑到孩子一直有炎症,医生建议转到特殊病房。孟伟说,“我们听医生的,只要对孩子有好处,我们就去筹钱。”
这个中年男人身上有说不出的隐忍坚强。从他嘴里说出的最多的话就是“没事”、“还好”。
面对单纯质朴的孟伟,医生主动联系医院宣传科,向社会发出求助。没过几天,一家呼吸机厂商送来呼吸机,解决了小恒毅睡觉憋气的问题。
还有不少爱心人士寄来善款,有的人连名字都没留下。孟伟感到惶恐不安,告诉记者,“你们要报道的话,帮我感谢感谢那些好心人。”
境遇稍微有一些改善,孟伟就很满足,露出他那腼腆又坚强的笑容,“我还能撑!”
医生告诉他,如果不坚持好好治疗,孩子最多只能活到20岁。20岁,那是一个正在上大学的年纪呀!孟伟心想着,等孩子病好些了,攒钱也要送孩子去上学,要看着他长成大小伙子,堂堂正正踏进大学校园。
孟伟平时爱看报纸,他从报纸上摘抄下一句话记在小本子上:“形象代表一个人的尊严,人定胜天,胜的不是对命运的选择,而是命运降临时的掌控。”
是的,一个信念在他的心中扎下了根,就像孩子的名字一样,恒心,坚毅。 小恒毅目前已经完成了扁桃体切除术,呼吸问题暂时得到缓解,之后还要解决肥胖、矮小等一系列问题。三四十万的欠债对于恒毅父母来说已是天文数字,后面还需要一大笔治疗费。
您的爱心很可能就能挽救这个可爱的孩子,如果您愿意捐助请联系健康时报,联系电话:010-65369721,联系人:徐瑶。
户名:孟照伟(孟伟身份证姓名)
账号:6223 1912 0221 7860(山东省农村信用社)