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发刊日期:2014年10月30日> 总第1166期 > 22 > 新闻内容
强直治疗的16字箴言
中山大学附属第三医院风湿免疫科主任 古洁若
发布时间:2014年10月30日  查看次数:  

  专家介绍:古洁若,中华医学会风湿病学分会副主委,广东省医学会风湿病学分会前任主委,国际脊柱关节炎专家协作组(ASAS)成员。2011年成立国内第一个正式的强直性脊柱炎病友会——中国健康促进基金会强直性脊柱炎病友会,会员超两万人,并建立了强直性脊柱炎患者自我管理的网站——强直性脊柱炎关爱网(www.as-china.org)。

  周杰是我印象很深的一名患者,这些年来,他没有屈服于疾患,不仅较好地控制了病情,还成为病友会的一名积极宣传者,成为我的“得力助手”。宣传,这项工作对强直治疗实在太重要,因为如今的治疗手段非常有效,重要的是如何早期发现患者。现在,整个广东地区大概有三十多万强直患者,但专业的风湿病医生才三百多个,光靠医生去找肯定不够,患者自己要知道疾病知识。

  我早期曾提出过强直治疗的16字原则,即“找对科室、及时治疗、积极管理、适度锻炼”。这么多年过去了,我认为最重要的,还是这些。

  强直性脊柱炎主要累及年轻人,尤其是年轻男性,致残率很高,一定要早期发现。总体来说,当年轻男性不知不觉出现了腰背部酸痛,尤其是夜间休息后及第二天晨起明显,活动后改善,持续几个月以上的,尤其要警惕,需要尽快到风湿专科就诊;如果伴有膝关节、踝关节肿痛及足跟肿痛,或者有不明原因眼炎,都要尽早就诊,特别是有家族病史的,更应该注意。

  这其中最常犯的一个错误就是找错科室。很多强直性脊柱炎患者起病时腰背痛,以为是不小心扭伤或拉伤,自己贴贴药膏。持续一段时间不好,推拿按摩,再不好,又去骨科、疼痛科、中医科检查,更可惜的是由于早期病灶在骶髂关节处,拍片的部位不对,普通X光片检查可能看不出来。所以要去风湿病科做必要的系统检查才能更快确诊。

  目前国内外治疗强直的药物很多,一般多选用消炎止痛的药物或生物制剂,或者两者结合。但有些医生为了追求快速的治疗效果,同时使用多种免疫制剂,这属于过度治疗。而且生物制剂也不是人人适用,药物产生疗效的同时,需注意不良反应,在给药前,一定要请医生进行系统检查,以明确体内是否存在感染等风险,如存在潜伏结核等感染或有胃肠疾病,需定期复查。

  最关键也最残忍的一点是,强直没法根治,可以说,到目前为止,世界上还没有一种药物或方法能够彻底治愈强直,所以要长期治疗。很多病人担心长期吃药有副作用而不坚持治疗,这会带来更大的临床后果和危害。长期治疗不等于一直吃药,病情稳定后是可以减药的。

  所以,这种情况给强直患者的管理带来很大难度。我常说的一句话是,“看100个病人不如管好一个病人”。中国病人很多,医生给每个人的看病时间只有几分钟,并没有更多的时间给他们解释疾病知识和注意事项。所以,最近几年,我把注意力放在了管理病人上,比如建立了全国首个强直性脊柱炎病友会。在这个平台上,病人之间相互沟通,一次讲座几百人受益,同时也通过病人数据库的建立,进行精确到位的管理和随访。其实,成立网站、资助病友、定期开展病友交流、出版科普期刊等,这些都是在日常已经非常繁忙的医教研工作以外进行的,非常累,但是觉得非常有价值。

  最后就是适度锻炼。有种专业说法是“治强直,一半治疗,一半锻炼”。患者应请教专业的康复医师制定个性化的康复计划,不间断地进行体育锻炼,以取得和维持脊柱关节的最好位置,增强椎旁肌肉和增加肺活量,其重要性不亚于药物治疗。另外,保持适当的体位和姿势对治疗强直非常重要,比如,在站立时应保持挺胸、收腹和双眼平视前方的姿势,坐位也应尽量保持胸部直立;应睡硬板床,采取仰卧位,避免促进屈曲畸形的体位;枕头要矮,一旦出现上胸或颈椎受累应停用枕头。


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