我叫Sarunas Narbutas，是一名慢粒(慢性粒细胞性白血病)患者，虽然我还是立陶宛癌症患者联盟主席，现在还是立陶宛共和国总统办公室法律顾问，但我永远的身份是慢粒患者，这也是我事业的起点。

　　患上白血病，还能成就一个人的事业，在很多人看来不可思议，但我确实做到了。8年前，当时的我还只有18岁，在很多人看来成年了，该有自己的生活了，我却被诊断为慢性粒细胞白血病，好在诊断后的一个月我就开始服用伊马替尼，又过了一个月，我就达到了血液学完全缓解期，六个月后，进入细胞遗传学缓解期，一年以后，进入分子生物学缓解期，现在已经过去八年了，仍然在服用伊马替尼，但这八年来，我的生活像很多充满激情的年轻人一样，丰富、多彩。

　　也许是患上这个病的缘故，我逐渐走进生命科学领域。我也知道了慢粒这个病的治疗现状，当时在立陶宛，只有16.5%的患者可以真正接受到现代的治疗方式。从2007年开始，也就是我患病一年以后，当时还不像现在这样有活跃的诸如facebook这样的社交网络作为平台。我只能用网站和博客来为我们慢粒患者请愿，希望像我这样的慢粒患者都能得到政府资助的治疗。

　　我在网上开设了一个请愿的网站，呼吁所有的慢粒患者都到网上来签名请愿，三个月的时间，我们收集到了24万人(相当于立陶宛全国人口12%)的签名。在当年五月份的时候，我们提交了这份请愿，这是立陶宛史上的第一份网上请愿。当时还在立陶宛国会上进行了一场新闻发布会，19岁的我，也因此成了新闻上的活跃分子了，我在20多个国家级的新闻上都有露面。果然，请愿人数之多，也对立陶宛的政治产生了影响。在下一年的政府预算中，他们对慢粒患者的预算支出增加了20%。

　　告诉大家一个数据，直到2008年，立陶宛有50%的慢粒患者可以得到现在的这种政府资助的规范治疗，而到2011年时，立陶宛整个的慢粒患者都可以得到这种规范治疗。立陶宛对靶向药物的报销比率从25%提高到了75%!

　　也就是在这个过程中，我接触了生命科学，了解政治，学习法律，虽然我是一名慢粒患者，但我成了一名擅长生命科学的专业律师。现在，我在维尔纽斯大学法学院担任助理教授，今年6月份起受邀加入立陶宛共和国总统办公室担任法律顾问。

　　在“9·22世界慢粒日”前夕，参加北京新阳光慈善基金会举办的第二届中国慢粒患者大会，作为一名慢粒患者，我想告诉大家，我的生活没有因为患上慢粒而停止，而是更精彩，你们也可以的。

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　　国内首个慢粒患者治疗路径图发布

　　健康时报记者 李凯菲

　　在近日召开的“9-22国际慢粒日暨‘知晓我的融合基因’患者觉醒项目启动会”上，国内首个慢粒患者治疗路径图发布，作为设计者，浙江省第一医院血液病科主任金洁提醒，患者在确诊后服用一代药物伊马替尼的话，一定要在服药后第3、6、12个月这三个节点去复查，监测融合基因水平，如果未能达标应及时做基因突变检测，选择合适的第二代药物。“需提醒的是，这三次复查可不是查个血那么简单，而是去正规血液中心做分子学检测。”金洁教授说。