新闻背景：日前，国际药物经济学会第六届亚太年会在北京举行，北京大学中国卫生经济研究中心主任刘国恩作为此次北京分会主席主持了会议。血友之家罕见病关爱中心理事长关涛作为患者代表参与了大会中“倾听患者的声音”环节的发言。

　　“普通人深蹲时体内也会出血，但是由于凝血功能较好出血时间仅为毫秒级，身体几乎没有察觉，但是血友病人由于活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，会感到剧痛。”血友之家罕见病关爱中心理事长、同时也是患病四十余年的血友病人关涛这样说。

　　血友病是一种遗传性疾病。血友病人因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血，发病时出血不止，重症患者没有明显外伤也可能在关节活肌肉组织内部发生“自发性”出血。若治疗不及时，很可能导致患者关节僵硬、畸形，周围肌肉萎缩，若出血发生在内脏或颅内，短时间内将危及生命。

　　“但庆幸的是我们现在有药——凝血第八因子!”关涛指出，通过注射凝血八因子，血友病患者的症状会得到有效改善。英国的亚历克斯·道塞特(Alex Dowsett)就是一个典型的例子：他从小就得知自己患上了血友病，通过每天定时注射凝血因子进行预防性治疗，他现在与正常人生活无异，而且还成为了一名专业公路赛车骑手，并获得过欧洲国家初级公路赛冠军。双腿萎缩多年的关涛感慨：“如果我们患血友病的孩子也能从小就查出疾病，并持续地进行这样的预防性治疗，他们也能够像正常人一样生活!”

　　然而，目前国内由于药品供应短缺、进口药物价格高昂等原因，导致血友病治疗成本较高，七八成血友病患者治不起这个病!关涛说，血友之家最近调查显示，血友病患者平均医药费在每年3万～5万元(这还是较低的估计)，而血友病之家的患者家庭年均收入一般只有2万元。

　　在北京血友之家罕见病关爱中心的长期努力和呼吁下，2013年血友病逐渐在全国范围内纳入医保范围，缓解了血友病患者的一部分医疗负担。但这对需要终生治疗的血友病人来说，仍然只是杯水车薪——目前国内医保平均住院报销比例为55%(来自2012年底民政部统计)，对血友病这种终生疾病患者来说，负担仍然很重。关涛说：“我们现在正呼吁血友病能被纳入到国家‘大病医疗救助’的范围，让更多孩子能够治得起病，从小进行预防性治疗，长大后像正常人一样生活!”