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发刊日期:2014年09月08日> 总第1153期 > 22 > 新闻内容
渐冻人就诊曲折多
东南大学附属中大医院神经内科主任 张志珺
发布时间:2014年09月08日  查看次数:  

  随着一场风靡全球的“冰桶挑战”公益活动,“渐冻人”这个群体得到了史无前例的关注。

  不过,公益活动总有结束或者平息的时候,而“渐冻人”却一直存在,甚至逐渐增多。就像9月1日的健康时报头版评论文章《慈善需要冰桶挑战这样的秀》中所说的一样,渐冻症有增多以及年轻化的趋势。比如我们去年收治了15名渐冻人,而今年光4月到8月就收治了10名,最年轻的患者仅有30岁。

  当今医学界对渐冻症的患病机理还没有一个明确的医学根据,可能与环境变化、生活方式、遗传、中毒等有一定关联。但不管怎样,既然存在这个病,我们就要积极应对。不过,在该病的治疗过程中,确实常常出现曲折。首先是临床上,渐冻症很容易被误诊为颈椎病,因为其早期常表现为手部动作不灵活以及手部小肌肉萎缩。

  还有一些患者,一被诊断出是渐冻症,就非常害怕。这也大可不必,因为普通老百姓知道的渐冻症其实是一组运动神经元疾病,是一组病而不是一个病,它有很多亚型,其中最“凶残”的才是肌萎缩侧索硬化症(ALS),其他的亚型诸如连枷臂综合征、原发性侧索硬化症等都有一定的治疗效果。我们近期收治的一名61岁患者,四肢乏力、行走困难,走路时有种脚踩棉花的感觉。当他被确诊为运动神经元病的时候,很害怕。但其实他患的只是运动神经元病中的一个亚型,叫“原发性侧索硬化症”,这种类型愈后较好。患者知道后,心情轻松了许多,经一段时间治疗也已恢复许多,现在已经在家调理康复了。

  保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人,这其中一部分人因疾病初期症状不明显而被误诊,还有一些人因治疗费昂贵而无法坚持到最后。

  其实这种病虽然无法治愈,但却能被治疗和控制。你看,最著名的那位渐冻症患者、宇宙学家霍金不还在顽强地与病魔作斗争吗?所以,希望“冰桶”之后,大家对渐冻症的了解多一些、对渐冻症的治疗信心和帮助多一些,这才是“冰桶挑战”的最佳意义。

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