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发刊日期:2021年10月22日> 总第1834期 > 10 > 新闻内容
从京东副总裁到 渐冻症患者
摘编自《钱江晚报》,黄小星、陈馨懿/文
发布时间:2021年10月22日  查看次数:  
 
 
43岁的蔡磊,人生以罕见病ALS(渐冻症)为分水岭。
从前,他最为人知的身份,是京东副总裁,国内财税界的代表人物。从被确诊ALS开始,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说,这场自救也关乎数十万患者及其家庭的生路。“要么死掉,要么干掉这个病。”蔡磊说。
“你的生命还有这么长”
9月末,在北京天坛医院,这家设有全国国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院,蔡磊接受了一次PET-CT检查。
注射造影剂后,需要喝一瓶近半升的矿泉水,蔡磊仰着头,等待水流通过生活助理的手,从矿泉水瓶中,以未知的速度滑下。蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下。
ALS,全称肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种罕见病病因不明,无药可医,通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。蔡磊已经算是幸运,病情进展相对缓慢。
ALS首先发出的信号是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月,蔡磊因为持续肉跳就诊。医生判断,“你这情况不太好,需要住院。”
蔡磊确诊之后,将近半年持续失眠。第一次有机会,在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里,停下来打量自己。
蔡磊出生在河南商丘,因为总是轻松考第一名,有同学叫他“外星人”。父亲因为肝硬化在47岁离世,回忆留给蔡磊的,是刻骨的记忆还有穷。回忆里,还有无休止的工作。
可人生已至中场,他究竟赢得了什么?积累了一些财富,可本身,蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年,一次开会时,有人提醒他,衬衫的腋下破了个口子,他发了条朋友圈表示不解,“之前都补了两回,怎么又烂了呢?”
他和妻子段睿通过相亲认识,见第二面时,蔡磊向她求婚,给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧。相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子。看起来,一切都在幸福的轨道上走,但蔡磊很快被宣判生命的时限。
2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。
“我会和它干到底”
确诊之后,蔡磊对段睿说,“我们离婚吧。”
段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他害怕她丢下自己。段睿哭了,继而告诉蔡磊,“你想都不要想!”
段睿曾在中国最顶尖的学府深造,拥有药物发明专利,很清楚这个病治疗无望。
当蔡磊第一次告诉她,自己要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药,她觉得这简直是神话。
但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干!”这个看起来温和、严谨的男人,说这句话时,有股狠劲儿。
基于过去经验,蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司,他还提出,要首先打破传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库。蔡磊持续加了1000多个病友,不断沟通建立信任,说服他们填写问卷。
“世上没有药就自己造”
31岁的病友赵丽晶记得,在病友群里,蔡磊几乎都是在深夜出现,鼓励大家,或是汇报药物研发进展。
某种意义上,蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。“世界上没有药,就自己干,人生就是一次次挑战。”渐冻症,这个人类最难战胜的对手之一,让蔡磊兴奋,“要挑战就挑战个大的。”
但强大的蔡磊依然时常碰壁。有人直指蔡磊的终极目标不可能实现;有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊,却再没了下文。
这两三年间,蔡磊投入了上千万元,时间更是不计其数。有媒体把蔡磊比作堂吉诃德,蔡磊理解,但他觉得,和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像,更愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。
“儿子,这个病是你的
杀父之仇啊,你得报!”
这次生病,一贯理性、强大的蔡磊,也开始对家人流露出更多温情的,甚至是软弱和依赖的一面。
蔡磊的家庭生活,在经历过愁云惨淡后,逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说,灶台不会因为家人生了重病而不用擦,饮水桶喝完了还是得换,日子还是要照常过下去。
有时段睿仍会想,干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么,等死吗?
蔡磊的战斗,“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有希望的。”
段睿感谢蔡磊,“他很乐观,到最后,他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说,‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢?’”
蔡磊立好了遗嘱,甚至写好了一本《指南》,包括教儿子长大后怎么谈恋爱。
当然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和儿子能继承他未竟的事业,继续去战斗。
“儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!”蔡磊对儿子说。他想抱抱儿子,但他的力气不允许了。
“他才两岁多,他懂什么呀,”段睿乐了,继而别过身去,掩藏住眼角的泪水。
摘编自《钱江晚报》,黄小星、陈馨懿/文
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