时好时坏的状况，让林健的脾气一直不太好，也和父母产生了很多矛盾，“现在回想起来，因为这个病，那么多关心我的家里人、朋友，也因为我变得不开心，多少有些愧疚，但也很无奈，很难表达。”

给7个国家试验室写邮件，我只希望能接受治疗

后来，林健在一个文献综述中看到有7个国家正在做药物治疗低磷性佝偻病的临床试验，他按照上面的通信地址一一发了邮件，希望能参与其中接受治疗，哪怕只有一点希望。“大部分实验室要么没回复，要么直接拒绝，当时美国已在进行药物申报程序，说我可以去美国治疗，但考虑到没有美国医保，费用很高，就放弃了。”

不过接下来的状况，让林健重新燃起了生活的希望。

2018年4月，美国食品药品监督管理局批准布罗索尤单抗注射液（商品名：麟平®）上市，用于治疗1岁及以上儿童和成年人的X连锁低磷血症。2020年6月，布罗索尤单抗注射液在美国获批新适应症：用于2岁及以上肿瘤诱导的骨软化症患者。2019年9月，布罗索尤单抗注射液在日本获批上市，林健于2020年12月在日本注射了第一针。“两周后，我的骨痛就缓解了，走路变得很轻松。到了第三次、第四次治疗时，我可以脱拐了。随着治疗的推进，我上楼变得越来越方便，再后来，下楼时从一个台阶一个台阶挪着下，变成了下楼可以双脚交替。”

疫情打乱了林健在日本治疗的计划，他不得不回国，但生活又给了他另外的惊喜。2021年1月15日，国家药监局批准布罗索尤单抗注射液（商品名：麟平®）上市，用于成人和1岁儿童患者X连锁低磷血症的治疗。3月，布罗索尤单抗注射液扩展适应症，用于成人肿瘤性骨软化症。2021年7月商业上市。9月28日，开出全国首个处方，林健成了全国首个注射布罗索尤单抗的X连锁低磷性佝偻症患者。

谈及感受，林健说：“我既兴奋又紧张，兴奋的是终于能在国内注射这个药了，紧张的是这个药在-2℃~8℃下冷藏，需在半小时内注射完成，生怕哪一步慢了没赶上！

“现在的我可以自己走路、打打羽毛球，最关键的是可以自己照顾自己。生而为人，我的人生不光是治病，我有工作，有朋友，我有生活的权利，比较完整的人生才会更幸福、更充实一点。”林健告诉健康时报记者。