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发刊日期:2019年07月05日> 总第1614期 > 22 > 新闻内容
雅宝路2号的故事①
摘自《雅宝路2号的故事》,首都儿科研究所编,中国妇女出版社出版
发布时间:2019年07月05日  查看次数:  

雅宝路2号的故事①
编者按:北京市朝阳区雅宝路2号是首都儿科研究所,这里有上千名儿科医务人员。在首都儿科研究所建所61周年之际,节选《雅宝路2号的故事》,将儿研所医生和护士的心里话分享给你。


“情感枯竭型”的落泪医生
讲述人:张冰克,首都儿科研究所神经外科主任医师;李延滨,首都儿科研究所神经外科主治医师
照片上的孩子非常乖巧懂事,那一滴泪,让人心疼。孩子是偶然头疼,发现颅内巨大肿瘤,从县医院、市医院到省儿童医院,几乎都束手无策。当时朋友打电话跟我说小孩可能只有一周的生命了。看了片子,我说不至于,应该还是可以治。
    但病情确实很严重。这么大的瘤子首先考虑恶性。这种情况下,小孩虽然生命力顽强,但是经不住折腾,上了台一旦出血多,小孩脆弱到可能呼吸心跳都停掉。
既然是搞外科的,必然会有一些冒险的成分,打个比方:如果墙快要倒了,你去推一把,可能大家都安全,后退一步可能大家都被砸着,有时候必须往上冲。
跟家属交代说手术风险很大,可能预后也不太好,甚至可能死在手术台上,但家属非常配合,当时就说:“如果真的出现这些情况,我们把器官捐献了。”
    作为一个医生,实际上听了心里很难受的。
妈妈跟孩子说,“用你身上的东西帮助别的小朋友,让别的小朋友健康,你能接受吗?”孩子很高兴,说:“我愿意啊。”
手术进行了大概八个小时。第二天孩子不但醒了,活动没事,视力没事,语言也没事。问孩子:“你看护士阿姨帽子上有几个猫?”回答有好多猫(护士戴着花手术帽子),大家都很兴奋。现在孩子已经顺利出院。
当小儿神经外科医生其实很崩溃,我们都是“情感枯竭型”的,肿瘤来了,今天切了,一两年没事,第三年又回来了;脑积水来了,这回治好了,过两天又不好了,老是处在一个相对失控的状态。但医生这个职业,是事业,是理想,总归是在做善事,一直往下走,就是因为心中还有一个充满希望的梦想。


年过80,
依然放不下小儿哮喘工作
讲述人:陈育智,首都儿科研究所变态反应科主任医师
从1958年毕业分到儿研所,到现在已从医60多年。尽管现在主要精力都在哮喘防控上,但我最开始对哮喘没有太大的兴趣,因为病人好像不是那么多。呼吸科老主任张梓荆老师对我说,哮喘不光是呼吸道感染,以后要重点研究。我也就从1980年开始研究,并到国外进修学习,带回了技术、设备还有研究的严谨态度。到了1990年前后,病人多起来了。
有人问我为什么现在除了临床和教学,还要花大精力去做哮喘患者和医生联盟这样的组织?这是因为哮喘病控制,光靠药物不行,它跟机体免疫力有关,跟生活模式有关。生活模式改变,可以把哮喘减少减轻,或让病人恢复得更快,但是必须要得到家长的理解和配合。
有的病人症状很快缓解了,这时家长觉得孩子不是哮喘,部分医生也觉得可能是呼吸道感染,这时就必须让病人理解哮喘症状虽然消失了,但还需维持治疗。过去有家长一听孩子被诊断为哮喘,眼泪就下来了,我们的观念也落后。慢慢就吸收了国外的观念:哮喘病人可以让疾病成为伙伴。
我们逐步探索出哮喘俱乐部的模式。坚持每两个月或者三个月组织一次讲座,后来我们发现让孩子到户外运动效果非常好,所以1990年前后,我们开始探索做夏令营,坚持20年了。一个哮喘病人的联合组织想做全球的哮喘儿童奥林匹克运动会,没有实现,但给了我启发,我想我们可以组织中国的哮喘儿童运动会,就成立了北京联众过敏和哮喘防治教育中心,开始做运动会。
    这件事我坚持了很久,主要是觉得,人老了以后不能把自己老放在家里,缺少人际交往,会孤独,运动也会减少。做的过程中我会觉得有种使命感,这也是一种人生乐趣。我八十多了,有的同龄人已经不在世,我还能做点事,我很幸运。


受伤的指头,成就了
一名世界级小儿外科医生
讲述人:李龙,首都儿科研究所普通(新生儿)外科主任医师
我小时候左手拇指得了甲沟炎,没有及时治疗,发展成指头炎了,拇指肿得像胡萝卜一样,高烧、败血症、昏迷不醒,非常危险。父母抱着我到了医院,医生和护士给我做了手术,把化脓的指头切开了,我马上就不疼了。当时的医生、护士长得什么样子我记不清了,但是他们的手我记得非常清楚,指甲非常短,白白的手,那双手在我这记忆中留下了深刻的印象,那时我就想,做医生是非常伟大的事业。选志愿时就报了中国医科大学的儿科系。
十年前,一位4岁小女孩被诊断为胆管畸形,医生没见过这么小孩子的胆囊疾病,找到了他的老师,老师说可以做手术,但需要开腹,家长不忍让孩子受那么大的罪,但是孩子的命危在旦夕。最后家长在网上查到了我的名字,知道我可以做腹腔镜手术。当晚,孩子住进我的医院,第二天,我给孩子做了腹腔镜手术。手术完五天,孩子就准备出院了,活蹦乱跳,刀口很小,只有三个小洞。
肝胆畸形不及时治疗的话后果非常严重。这个手术很早的时候被认为是禁区,有大出血和术中死亡的可能,是小儿外科的大手术之一。2001年之前,这个手术是要开大刀的,从胸部到腹部很大的切口,这个切口随着孩子生长也跟着长,不仅不好看,而且腹壁肌肉都损伤了,腹腔损伤也很大。孩子手术前还能说话活动,手术后就奄奄一息了。
2001年起,我们开始探索腹腔镜治疗,国际上也没有经验可以借鉴。探索和开路一样,要想开路人就要强大。刚开始手术时间较长,也经历过一些并发症,但在不断总结经验之后逐渐成熟了。现在,胆总管囊肿手术已经成了中国小儿外科医生的一个名牌。摘自《雅宝路2号的故事》,首都儿科研究所编,中国妇女出版社出版

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