健康时报记者 林 敬

　　■学会简介：

　　中华医学会皮肤性病学分会在历任主任委员陈洪铎、张学军、张建中、郑捷教授，现任主任委员中南大学湘雅二医院陆前进教授的带领下，几代皮肤病专家不断努力，制定了包括《中国皮肤型红斑狼疮诊疗指南》《中国银屑病治疗指南》《中国荨麻疹诊疗指南》《中国痤疮治疗指南》在内的11部临床指南。目前中华医学会皮肤性病学分会下设14个学组。

　　■专家推荐：

　　陆前进：中南大学皮肤性病研究所所长、中南大学湘雅二医院表观遗传学研究中心主任、皮肤性病学教研室主任、中南大学湘雅二医院皮肤性病科主任、中华医学会皮肤性病学分会主任委员;擅长：尤擅红斑狼疮、银屑病等自身免疫病的治疗，在红斑狼疮、银屑病研究方面取得了一系列原创性的研究成果;出诊时间：周一全天。

　　郑捷：上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科主任，中华医学会皮肤性病学分会前任主任委员;擅长：自身免疫病、炎症性皮肤病、肿瘤性皮肤病;出诊时间：周四下午。

　　高兴华，中国医科大学皮肤病学与皮肤美容学研究所所长、国家重点学科皮肤性病科主任，中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员;擅长：特应性皮炎、人乳头瘤病毒相关皮肤病、硬化性苔藓的诊治和美容性皮肤病;出诊时间：周二全天。

　　张建中，北京大学人民医院皮肤科主任、中国医师协会皮肤性病学分会副会长;擅长：湿疹、荨麻疹、白癜风、脱发、红斑狼疮等;出诊时间：周一至周三上午，周五下午。

　　系统性红斑狼疮 (SLE) 是一种自身免疫性疾病，跟狼一样“狡猾”，患者常常反复地奔波在皮肤科、风湿免疫科、肾脏科、血液科等科室之间。

　　当患上系统性红斑狼疮以后，人体的免疫系统就会渐渐地丧失辨别自身的能力，进而对自己的身体组织器官进行攻击，破坏身体组织和器官，比如皮肤、关节、神经系统和肾脏等。

　　由于它的复杂性，如何精准诊断红斑狼疮，一直是困扰各国科学家的世界级医学难题。其主要的瓶颈在于缺乏同时具有高敏感性和高特异性的诊断标志物。

　　我们基于前期发现的SLE发病的表观遗传机制新理论，通过大样本、多中心、多人种的研究，研发出兼具高特异性、高敏感性的SLE DNA甲基化诊断标记物，较国际上现有诊断标志物的敏感性和特异性分别提高33%和50%，突破了现有的诊断瓶颈，很大程度上解决了SLE容易漏诊与误诊这一难题。

　　此外，我们研发出包括红斑狼疮在内的人工智能辅助诊断系统。

　　该系统对红斑狼疮以及其他89种疾病识别准确率超过85%。其中34种皮肤病识别准确率超过94%。

　　10个红斑狼疮患者中有9个是女性。为什么红斑狼疮女性易感?

　　正常的状态下，女性的两条X染色体中只有一条处于活化状态，而另外一条处于失活状态。DNA甲基化参与调控许多细胞过程，包括胚胎发育、转录、染色质结构、X染色体失活、基因组印迹以及染色体稳定性。我们发现女性X染色体基因低甲基化从而逃逸失活是女性易患SLE的关键所在。

　　我和我的团队基于此揭开了女性为何易患SLE的神秘面纱，首次提出女性易患系统性红斑狼疮的全新机制，这意味着干预甲基化将成为研发红斑狼疮治疗药物的新靶点。这些研究成果被授予2017年国家科技进步二等奖。

　　此外，我们还设计并实施了首个同时覆盖中国人群皮肤型及系统性红斑狼疮的大样本、多中心流行病学调查研究，首次发现红斑狼疮非特异性皮损为内脏器官受累的独立危险因素，从而为红斑狼疮重要器官受累早期预警及防治提供了重要的依据和全新的策略。

　　近五年来，我院皮肤科的红斑狼疮患者门诊数量逐年增加，但是红斑狼疮患者的住院人数却在逐年减少，这与临床诊治和疾病管理过程中对重要器官损害的早期识别与积极保护密不可分。

　　我们创新了治疗策略，把对重要器官的防范前移，很多患者的病情在门诊时期就得到了控制和管理，不需要进行住院治疗。

　　另外，很多患者最担心与关注的就是这个红斑狼疮能不能结婚?能不能生育?

　　实际上，通过对红斑狼疮治疗方案的优化，该病能够得到很好的控制，女性患者成功受孕已不再是奇迹。

　　系统性红斑狼疮患者同卵双胞胎患红斑狼疮的一致率为25%~75%，而异卵双胞胎患红斑狼疮的一致率为2%~9%，所以红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但是遗传只是导致红斑狼疮的一个因素，子代是否发病，还与其他如环境、感染、药物等因素相关。

　　为了让红斑狼疮患者们更方便的交流，让更多病友们更详细地了解红斑狼疮这一疾病，帮助大家从绝望的误区中走出来。

　　我们还专门成立了“红斑狼疮病友会”，定期地开展红斑狼疮临床护理讲座，给患者们讲授红斑狼疮的相关知识，全方位地为红斑狼疮患者服务。

　　医学的发展是永无止境的，如今，我和我的同事虽然揭开了系统性红斑狼疮神秘面纱的一角。

　　但是，离彻底解决红斑狼疮这一世界难题还相距很远。唯有坚定的信念和不屈服的精神，方可不断开拓，勇敢前行。