“我想死……”

　　这是一位85岁老人全身插满管子，去世前反复说的一句话。

　　躺在急诊抢救室的床上，戴着氧气面罩，喉部被打了个洞，一根粗长的管子连向呼吸机，

　　进食通过鼻孔，意识清醒但无法言语……

　　医生的无奈，子女的顾虑、伴侣的不舍，他们挣扎着用已经没有灵魂的肉体延长生命。

　　这种状态可能会维持几个小时，也许几天，也许是几年…… 　　有时候，死，并不容易

　　患者有选择不治的权利吗?

　　在抢救过来后，老张就维持着插管的状态。

　　“医生，我们还是插管，孙子下个星期就结婚了，家里不好办丧事，等过了婚礼，再让老人去吧。”老张的大儿子踌躇说。

　　“再等等吧，还有一个孙子过年从国外回来。”一个孙子结完婚，另一个孙子从异国他乡赶回。“我们还是继续气管切开吧，老爸没了，世上就没有老爸了，家里有经济条件，就不能看他这么过了。”过了一段时间家人似乎又改变了注意。

　　来自亲人的孝心，让管子依旧插在老张空洞洞的喉咙。站在家属的角度，气管切开插管，然后通过治疗去掉诱发呼吸衰竭的原因，患者完全有可能再生存一段时间，确实能挽留下亲人。

　　在ICU病房中，这种靠着机器存活的患者不少，他们的生活被限定在一张病床上，整日整夜地连着呼吸机、胃管插进鼻孔进食、意识清醒、每天只能睁大双眼却无法与人交流，看不到阳光、尝不到美味、哼不出声，瘫痪在狭小的空间中……

　　在武汉亚洲心脏病医院的ICU工作超过10年的肖红艳医生对这种情况已司空见惯，但还有一位特殊的患者却让他至今都无法忘怀。

　　几年前，他接到一位突发主动脉夹层患者，送来时已经昏迷，医务人员迅速给予气管插管，各项检查证实患者已出现全脑缺血，也就是已经错过手术开通颅内血管的黄金时间。

　　“患者已经错过急救黄金时间，出现脑功能障碍，通过任何药物或者手术也无法恢复，也就是严格意义上的脑死亡。”面对类似患者，明知道手术意义不大，医生们也只能在和家属沟通交流的时候表达出停止治疗的意思。

　　但是家属依然坚决要求手术。“这让我感觉是在已经死亡的患者身上再开一刀。”

　　很多时候真正有决策权的不在患者手中，也不在医生手中。医疗抢救中患方签字人的法律效应有明确规定：有民事责任能力的首先是患者本人签字，或者有明确授权的，由授权人签字;对于抢救昏迷、没有判断能力的患者时，则是由患者直系亲属签字。

　　“和疾病斗争的痛苦，只有患者本人才有体会，而是否继续抢救、治疗在这个时候却都交到了患者家属手里。”这是抢救的现实。

　　患者有选择不治的权利吗?事实上，这是一个无法回答的问题。因为正在面临抢救的患者本人无法作出自愿的决断。而家属的选择，影响因素却是综合而复杂。

　　“她不想治肯定是因为舍不得花钱”

　　51岁农民儿子：让母亲“活着”就是“孝”

　　51岁的吉林松原农民刘大海(化名)是村里远近闻名的孝子。“2017年，母亲被检查出肺癌晚期，我不知道这些病的情况，但我知道，癌症，晚期，我妈恐怕要没了，我得给她治。”

　　多年来一直务农的刘大海和姐姐带着全家的钱在省城长春租了房子，准备好陪母亲抗癌的拉锯战。

　　在很多人的意识里，癌症就是死亡，治疗和孝心也是同义词。正是出于对母亲的爱，刘大海姐弟决定，无论花多少钱，都要治。

　　“一年之内换了两次靶向药，我看不懂药的名字，但是医生说，因为目前的病程太久，耐药性也频繁出现，可能生存期不容乐观。”刘大海说，但不管怎么样，都要治到最后一刻。

　　今年5月检查显示癌细胞已扩散，母亲日夜难眠，咳嗽，胸痛，加上不定时的呼吸急促，长时间不能正常进餐，只能靠每天打人血蛋白维持。刘大海说，打一针就要1000多块钱，加上住院费用和护理费，一天2000块钱，是自己一个月的收入，因为24小时护工一天的费用就要240块钱，刘大海决定和姐姐两个人轮流守护病床。

　　“虽然母亲现在什么都说不了，也做不了，但总觉得，只要她还有口气，妈就在，家才在。”为了让母亲多“坚持”，后来呼吸机也用上，一直惧怕打针的母亲，后来全身被扎得千疮百孔。

　　“我妈是怕我花钱，不想治了。”虽然在大海母亲的眼神里，满是对死亡的渴望和生的惧怕，刘大海却觉得，母亲只是怕花钱，但他不怕，多活一天是一天。“我不能回村让别人说，我因为怕花钱不给老娘治病。”

　　在所有家人的眼里，活着，就好。但对很多用生命在忍受疼痛的患者而言，熬到最后，最大的遗愿通常就是“让我死吧。”

　　“她把最后的力气用来说：让我死吧”

　　92岁老人：这是我死不瞑目的遗憾

　　“她开始生病的时候，一直特别坚强，一直叨叨着，一定要好好配合治疗。”92岁的健康时报读者张丙春一边哭一边告诉记者，85岁老伴儿一身是病：肺气肿、房颤、糖尿病、胆囊炎、颈椎病、肠梗阻、胃炎等等，每一种病到后来都严重影响生活质量。

　　下转22版

　　张丙春对老伴儿住院后的每一次突发状况都牢记在心，最开始，由于肺部疾病，老伴儿一直呼吸困难，后来装上了吸氧机;胃肠消化不好加上多年的肠梗阻，老伴儿从只能吃流食，到最后靠液体营养粉维持体力，老伴儿依然没有喊过放弃。

　　日复一日，管子越来越多，病情也越来越严重。医生说，没有绝症，但是数病并发，加上老人年龄过大，要想维持生命体征，只能靠机器维持。

　　“我当时什么都不懂，孩子也一心不想让老人走，就完全靠吸氧、输营养液维持生命体征。”张丙春提起老伴儿最后的时光，脸上的沟壑完全掩饰不住眼泪，颤抖的手慢慢擦拭着眼睛说，后来老伴儿不能说话了，我每天在病床前陪着她，看见她一看我就流出眼泪，一次次尝试张嘴但是说不出声音，而我就只能握着她的手，陪着她哭。

　　“直到她离开前的最后一周，每次更换氧气管时，都会使尽全身的力气说，我想死，让我死吧。”

　　张丙春回忆道，当时老伴儿头脑清醒，手脚被固定在床上，不能动。为了方便交流，自己带着笔和本写字和她交流，但她都是摇头暗示想回家，表情里都是痛苦。他无数次想过老伴儿临终时的遗愿，但没想到最后留下的话，就是无数个“让我死吧。”

　　“我想起来遗憾啊，是死不瞑目的遗憾。我那时候就握着她的手，看着她痛苦，我觉得只要生命体征在，她就还活着，但是现在我知道我错了，我不该那么选择。”

　　张丙春说，如果重新来一次，她不会让老伴儿死在冰冷的医院，会带着她回家，享受最后的时光，在公园散散步，和孙子说说话，然后护送她幸福离开。

　　去世时千疮百孔的老伴儿，连一句完整的遗愿都没机会说，这成了92岁的老人永远的遗憾。但在世界的很多角落，还有很多人，用自己选择的方式“替”家人“活着”。

　　最多的一天用了7万元的药

　　生命的质量似乎跟他残忍的告别了

　　“我和他爸爸已经陪着孩子走了16年了，不能失去他。”

　　满头白发的爸爸小心翼翼的擦试着杯子，烧水，倒茶。老北京胡同里，三口人挤在唯一的客厅兼卧室里，一共不到20平米，进门后，盖着被子笑着的，是刚满16岁的血友病男孩——邢晓舜(化名)。

　　单人床旁的墙壁和地面上，都被刑晓舜妈妈沾满了泡沫，因为一旦晓舜碰到了稍微硬一点的东西，都可能导致大面积出血。躺在床上的晓舜，1.72米的个子，只有80斤的体重，羸弱的似乎一眼就能望穿骨骼，晓舜已经站不起来了。

　　“在我16年的生命里，所有记忆都跟出血有关。”从晓舜懂事起，他就明白，自己不能像其他男孩那样跑和跳，不能上体育课，不能被人推撞，父母也不让自己跟其他孩子玩，在同学和家长的心里，他是个娇气的不能“碰”的孩子。

　　“晓舜15个月大的时候，有一次嘴唇被磕裂，瞬间满嘴都是血，抱着到儿童医院后，缝针都缝不上，血直接把线喷开……”晓舜妈妈回忆着15年前的经历，肿着的双手一直在颤抖，也正是那天，晓舜被确诊为血友病。

　　在那以后的日子，全家人最怕的就是晓舜被“碰”，墙壁不行，水泥地也不行，哪怕吃一点稍硬的食物，都可能导致胃大出血，而晓舜体内完全没有的凝血9因子也只能在出血时注射，从最开始的400多元一只到后来抗药，只能用5780/mg的进口全能型7因子，晓舜妈妈小心翼翼的拿出了药盒，停顿了几秒说，最多的一次，晓舜一天就用了7万块钱的药。

　　对于晓舜而言，只要活着，就是爸妈笑着的动力，可是对于这个从去年9月就不能继续上学的16岁男孩来说，生命的质量似乎跟他残忍的告别了。

　　北京友谊医院肝移植中心朱志军主任知道晓舜的病情以后，深夜集结团队医生和学生，一起查询外文资料和案例，最后得出结论，也许可以通过肝移植达到根治目的，但是不能保证100%成功，而在不确定因素的背后，是可以痊愈的可能性。

　　“如果孩子有医保，可以报销90%左右，费用应该还可以接受。”朱志军说。

　　但是在晓舜妈妈知道这个治疗方案后坚决表示，“我们不试，万一手术失败了，命没了怎么办。”

　　晓舜妈妈丝毫没有犹豫的拒绝。在她的意识里，只要孩子活着，就是好的，但是她忽略了，孩子想怎样活着，也没有考虑等父母去世后，孩子面对的是怎样的境地。

　　在这条老北京胡同的三道木门内，是这个三口之家小心翼翼守护着的捧在手心里的生命，16年如一日。晓舜说，我其实很想拼死一搏，要么健康的活着，要么干脆死，现在这样只能在床上的日子，没有意义。

　　每一个人都需要一次自己选择生死的权利。也有人庆幸有选择自己生死的权利。

　　谢谢女儿，让我自己选择生死

　　怀念和不舍得，都没有不受罪重要

　　“你没见过这么长的刀口吧，因为我是晚期，还是紧急抢救手术，所以除了身上的3个洞，还有把整个上身都切开的刀口。”66岁的直肠癌晚期患者刘恩名(化名)一边撩起病号服，一边指着千疮百孔的上半身说，还好，我马上出院了，就要“解放”了。

　　说着，这位看起来精神还不错的老人满眼宠溺地看着坐在病床旁陪伴着的女儿刘晓青，“也谢谢女儿，让我自己能够选择生死。”

　　今年10月，刘恩名被确诊为直肠癌晚期，肺、肝均有大面积转移。刘恩名一直对生老病死很开明，在他的意识里，这都是再普通不过的自然规律，但在诊断摆在面前的时候，他最先想到的，依然是活着。

　　“我看过很多知道病情就崩溃的患者，当时觉得只要摆好心态，延长生存期，陪着老伴和女儿走更远的路，就是值得的。”刘恩名向记者说道，让他没想到的是，癌痛，远远比自己想象的更猛烈、更残忍。

　　由于肿瘤多器官扩散，在北京辗转了多个医院都无可奈何以后，刘恩名答应女儿，做造瘘，弃肛保命，延长生存期。但就在住院治疗的第二天，刘恩名突发便后喷血，整个卫生间的坐便内外都是流淌的鲜血。

　　紧急手术后，一觉醒来的刘恩名发现自己的身上插上了4根管，腰上有3个大小不同的洞，刀口贯穿了整个上身，不仅刀口疼，癌细胞的扩散让刘恩名全身上下也都剧痛不止，每天只能靠服氨酚羟考酮减轻病痛，维持着生命。

　　“最疼的时候，恨不得把整盒药一起吞进去，绝望的想马上自杀，觉得死才是最幸福的事儿。”

　　说到这，刘恩名眼睛一直抬头看天花板，脸一边轻轻抽搐，我一哭，孩子就受不了，我不哭，不哭……

　　刘恩名所有的痛苦，刘晓晴都看在眼里。

　　17天没有进食只靠输营养液维持，9天晚上基本没闭眼，从170斤瘦到110斤……这些数字的变化都是父亲为了继续活着“熬”出来的。

　　“床头的这把没有刃的刀是专门为爸爸准备的，他疼得实在受不了的时候，就会拿着这把刀用力敲身体，满头都是汗珠，两鬓的白头发都被浸湿，但看向我的时候，还是会胀红着脸挤出笑。”

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　　在父亲难得入睡后，刘晓晴手里一直紧紧握着父亲的手，她告诉记者，之前决定做造瘘手术后化疗放疗维持生命，但第3次化疗后，父亲满脸苍白，坐在轮椅上被推出来后，刘晓晴满眼心疼，父亲看着她说“没事”，刘晓晴一下子跪在轮椅旁，哇的一声哭了出来。

　　“也是在那一刻，我知道自己不能再自私，不能因为我的爱和舍不得，让父亲苦撑。”刘晓晴说，父亲军人出身，从来不会说“坚持不了”的字样。但在得知就算化疗也最多只有6个月左右生存期后，刘恩名拉着女儿的手说：“孩子，我想回家了，这次来北京走的匆忙，很多人还没见到，回家看看，就在家走了，也安心。”

　　刘晓晴说，那天父亲一句“死，我不怕，但这个过程，我真怕了。”让自己下定决心放弃治疗。

　　“马上就出院回老家了，我也请好了半年的长假，接下来的每一天，我都会陪着他，就像小时候他牵着我到处玩，总是把我举过头顶一样。”刘晓晴说，怀念和舍不得，都没有爸爸不受罪重要。

　　生命质量比长短更有意义

　　在安宁中走完最后一程

　　在晚期患者的最后一段旅程中，“治疗选择”无疑成为了患者家属之间的博弈，而目前在两者之间还有另外一种可选择方式——安宁疗护。

　　“为患者建立一个像家而比较不像医院的地方。”这是安宁疗护开创者桑德丝创立时的想法，在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。

　　2017年2月，原国家卫计委下发《安宁疗护中心基本标准(试行)》、《安宁疗护中心管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》，使我国开展安宁疗护有了政策依据。到了2017年9月，原国家卫计委办公厅下发《关于开展安宁疗护试点工作的通知》，确定北京海淀区、上海市普陀区等5个地方作为全国第一批安宁疗护工作试点地区。

　　北京协和医院老年科张宁医生认为，安宁疗护是一个神圣的事情，医疗机构舍弃诸多不必要的治疗手段，通过控制患者的痛苦和不适症状，让患者更安宁地离世。虽然安宁疗护最终结果并非是传统意义上欢欢喜喜的“好结果”，但是至少他们正在努力让患者能走得平静、少些痛苦、少些遗憾，家属们能多点陪伴、对亲人的离世能够更释然。

　　有一部名为《生命里》的纪录片，将镜头聚焦在上海临汾社区服务中心的舒缓区的安宁病房，对于这里的病人来说，痊愈是一个遥不可及的词。唯一一次离开病房的机会，就是告别人世的时候。因此，这些即将离开人世的人们，会在这里留下自己的心愿：渴望见到儿女结婚生子，孙辈环绕膝下;希望见到曾经赌气分开的爱人、旧友，弥补年轻气盛时的遗憾;想要回到故土，再次闻到熟悉的泥土味……以及一个共同的愿望：能够体面、有尊严地离开人世。

　　北京生前预嘱推广协会会长罗点点曾在接受媒体采访时提起一个数据，中国年死亡人数将近1000万人。慢病在全部死因中占比高达86.6%，每年约有500万人经历临终状态。

　　对于500万经历着临终状态的人们，他们又该如何选择?

　　“生命的质量，远比长度更有意义。如若能健康的活着，不妨争取一下，如若不能，就让她安心、幸福的走完最后的时光吧。”92岁老人张丙春一边哭一边说的话仍萦绕耳边，人走了，遗憾，就再无机会弥补了。 　　■链接

　　2017年，原国家卫生计生委办公厅发布《关于开展安宁疗护试点工作的通知》，选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市(区)。

　　北京首设15家临终关怀试点单位

　　东城区  北京市隆福医院

　　西城区  德胜社区卫生服务中心、首都医科大学附属复兴医院

　　朝阳区  孙河社区卫生服务中心、安贞社区卫生服务中心

　　海淀区  海淀医院、北京老年医院

　　丰台区  丰台中西医结合医院

　　房山区  房山区第一医院、房山区长阳镇卫生院

　　通州区  通州区老年病医院

　　大兴区  大兴区旧宫医院、长子营镇中心卫生院

　　昌平区  回龙观社区卫生服务中心、北京市昌平区南口医院

　　北京协和医院老年科、北京大学首钢医院等也开设有安宁疗护 　　上海市76家安宁疗护试点单位

　　静安区 静安寺街道社区卫生服务中心、宝山路街道社区卫生服务中心等

　　黄浦区 顺昌医院、豫园街道社区卫生服务中心等

　　长宁区 程家桥社区卫生服务中心

　　徐汇区 华泾街道社区卫生服务中心、康健街道社区卫生服务中心等

　　普陀区 长征镇社区卫生服务中心、石泉街道社区卫生服务中心等

　　松江区 中山街道社区卫生服务中心、洞泾镇社区卫生服务中心等

　　金山区 亭林镇社区卫生服务中心 、众仁老年护理医院等

　　青浦区 徐泾镇社区卫生服务中心 、金泽镇社区卫生服务中心等

　　浦东新区 迎博社区卫生服务中心、南码头社区卫生服务中心等

　　崇明区 城桥镇社区卫生服务中心 、新河镇社区卫生服务中心等 　　吉林省长春市安宁疗护试点(不完全统计)：

　　吉林大学第一医院宁养院 吉林大学第二医院

　　吉林省人民医院肿瘤综合治理科 吉林省肝胆病医院

　　二道区人民医院舒缓疗护病房 吉林安贞医院安宁养护病房

　　朝阳区人民医院 宽城区人民医院

　　长春中医药大学附属消化病医院 长春医科医院安宁疗护病房

　　新华医院舒缓医疗病房 长春岳式万全堂中医院

　　怡康园老年公寓 长春博远康复医院

　　四川省德阳市

　　德阳市在市属和各区县的13家医院、卫生中心、卫生院、老年公寓等，涉及6个县(市、区)及市属地，进行为期一年的安宁疗护试点。

　　德阳市安宁疗护中心

　　德阳市中西医结合医院安宁疗护科

　　德阳市精神卫生中心

　　河南省

　　2018年1月9日确定郑州、洛阳、濮阳市作为我省首批试点地区，河南省肿瘤医院为省级试点医疗机构，郑州市第九人民医院为河南省安宁疗护示范单位

　　参考资料：

　　①北京市卫生健康委员会：http://wjw.beijing.gov.cn/zwgk/fgwj/wjwfw/201704/t20170413_214123.htm

　　②上海市卫生健康委员会：http://www.wsjsw.gov.cn/fwjg/20180601/55905.html

　　③河南省卫生健康委员会：http://hnwsjsw.gov.cn/contents/301/29352.shtml

　　④德人社办〔2018〕470号《关于开展安宁疗护试点工作有关问题的通知》：http://scdy.hrss.gov.cn/index.php?id=5561