■疾病名片

　　银屑病是一种慢性的、非传染性的、无法“根治”的疾病。病因非常复杂，外源和内源诱因均可诱发银屑病，包括轻微创伤、晒伤、感染及精神因素等。

　　银屑病分很多类型，最常见的是寻常型银屑病，症状通常是红色斑片上覆盖白色鳞屑，伴有瘙痒。其次是脓疱型银屑病，患者全身或局部会出现散在或集簇性脓疱，泛发性患者常伴有发热等全身症状，同属严重性银屑病的还有红皮症型银屑病和关节型银屑病，其中红皮症型患者的皮肤大面积红斑、脱屑，甚至肿胀渗出，容易并发感染、心衰等其他危及生命的疾患。

　　目前银屑病强调规范化治疗，治疗目的主要在于控制病情，延缓复发，减低药物毒副作用所致伤害。主要治疗方法有局部治疗、全身治疗、物理治疗和心理治疗。其中局部治疗主要指外用于皮肤的软膏、洗剂、凝胶等，例如维生素D3类似物，糖皮质激素等;物理疗法主要指紫外线疗法和浸浴治疗，对于无光敏感的患者合理地“晒太阳”有利于病情的减轻和皮损的消退;全身性治疗主要指通过口服、静脉输液等方法摄入药物，用药包括维甲酸类和免疫抑制药、生物制剂等。另外有效的心理疏导对病情控制有事半功倍的作用。

　　——空军特色医学中心皮肤科主任医师庞晓文

　　9岁的方方拉着妈妈说，她有一个梦想，等脸变“干净”了，再拍一张全家福;

　　50岁的中年女教师，变成了常年在翻花泉游荡的女人，她说，裸体，光头，但在那里，没有自卑;

　　34年前抱有融入航天事业的学子，没有了助力中国航天的梦想，他说活着，就很好;

　　26岁的无业青年是唯一一个被允许在病友群卖蜂蜜的人，在被出租车拒载、旅馆拒绝让他和母亲进门后，他带着碎了的皮肤，坚强抵抗。

　　在自己的圈子里，他们习惯把自己称为P友——psoriasis(银屑病)，他们有一个共同的名字，银屑病患者。

　　银屑病，俗称牛皮癣，一种需要终生治疗、反复发作的疾病。

　　据不完全统计，全球约有1.25亿人受该病困扰，在中国，约有650万患者深受其害。病因尚未明确，且社会对此疾病认知度较低，患者往往受到身体和心理的双重负担。而在患者的意识里，银屑病，就是命运给的“文身”，更是死不了的“癌症”。

　　“妈妈，等我好了再拍照吧!”

　　4岁的她，完全不敢面对自己的样子

　　“刚出生8天，她就眼皮外翻、全身水肿，常常折腾到四五点才能睡下。”出生于广西都安贫困山区的方方，刚来到这个世界没几天就“惹”上了银屑病。

　　从身上奇怪的红点开始，到全身皮肤开始完全溃烂，腋下最严重，满地都是抓挠过后剥落的痂;从家里到乡卫生院、县医院再到省里的三甲医院，无数个不眠之夜，无数趟来来回回，也只能暂时缓解症状，无法根治。

　　“她不舒服，我们就只能帮着挠，每天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”方方的妈妈说，“有时候真的顶不住压力想抱着她去死，但我为人父母，不能剥夺她生存的权利。”

　　2012年，方方被诊断为脓疱型银屑病，这种类型的银屑病因为身上的脓疱不断发炎、结痂，几乎全身都是鳞屑，似要脱落，手指甲看起来也已经钙化。

　　“每次洗澡她都哭，因为全身都是脓疱，碰着都疼。”方方爸爸告诉记者，大家提到牛皮癣，都以为只是一块白一块红，其实那都是基本康复的样子，正常人根本想象不到，全身皮肤都溃烂、剥皮的痛苦。

　　从河池市人民医院到广西医科大学第一附属医院，再到后来被救助接到北上广接受免费救助，大多数医生告诉父母的都是：“孩子年龄太小，用药要特别谨慎，还要做好长期与病魔作斗争的准备。”但因为没有钱一直住院，家里还有方方的哥哥要上学，父母只能间接性陪方方住院。

　　2017年初，方方的病又一次全身爆发。这次医生诊断她为“红皮病”，这种病是由于寻常型的银屑病没有及时治疗或者治疗不当而发展而成的，那时的方方可以说是“体无完肤”。

　　这种红皮病能破坏人机体的电解质平衡，导致大量蛋白质和水分流失而使病情加重，在合并感染的情况下也会导致水肿。更可怕的是，这种类型的银屑病会导致感染、肺炎甚至充血性心力衰竭等严重的并发症。

　　“那怎么办?孩子能不能好了?”方方的父亲已经顾不上面对家中紧张的经济现状，只要能让孩子好起来，砸锅卖铁也不能放弃。此时仅靠1.5亩玉米地为经济来源的方方家，已经欠下十几万的外债。银屑病病友们通过网络为方方筹集到了一万多元的善款，并为一家人拍了第一张全家福。

　　方方第一次看到照片的时候很兴奋，满是伤痕的一双小手捧起照片，反复摸着上面的人像，小声叫着，奶奶，爸爸……然后时不时的抬头笑，但点到自己的小脑袋时，却马上沉默了，一边摸着照片上蜕皮的脸，一边挠着还在流脓的现实中的脸，然后默默的放下了手里照片，不再呵呵傻笑。

　　方方妈妈说，“她不愿意面对自己的样子。”后来可能是习惯了浑身红肿脱皮，再一次来到医院的方方并没怎么哭闹。精神上的习惯代替不了生理上的损伤，长期的脱屑和用药，已经严重影响了她的营养状况，方方的爸爸说：“出生时她5斤6两，在快2岁时依然不到10斤，现在身上更是没有一点肉。”

　　像方方这样的银屑病儿童还有很多，2017年，北京妇女儿童发展基金会与北京医疗机构共同发起成立了中国留守儿童银屑病救助工程，方方是第一例救助患者，并享受定期的免费治疗。

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　　在很多人的意识里，会觉得银屑病都是成年人才有，但其实也很常见于儿童。然而可悲的是，全世界范围内几乎没有关于银屑病儿童发病率或患病率和治疗情况的研究，仅有的几项研究显示，在中国台湾几乎没有青少年银屑病患者;规模最大的关于儿童患病率的研究也是2007年于德国进行，从一家医疗保险公司含有130万人信息的数据库收集的数据显示，18岁以下儿童的银屑病患病率为0.40%，并且随着年龄增加，患病率大体呈线性增长。

　　2008～2009年期间，埃及一项研究调查了2194名儿童，发现18岁及以下的人群中银屑病患病率为0.05%。如果按照这个比例推算，中国的银屑病患儿会是非常大的群体，对于这些患者孩子的后期治疗，也鲜有人关注。由于是终身疾病，他们面对的，基本是终生与银屑病的“拉锯战”。

　　“妈妈，为啥我的脸和别人不一样，别人的滑滑的，要是我脸变干净，能不能请那些叔叔再来拍照片?”方方妈妈重复着孩子的念想，一边说一边哭到不能自已，因为她知道，这些梦，直到方方离开，都不能实现了。

　　翻花泉里的人一边泡一边梦

　　“伤口好了，就回家”

　　“如果在五大连池的药泉镇看见光头的裸体黑人，不用怀疑，肯定是银屑病患者。”孙世霞(化名)脸上满是神秘和无奈。

　　在黑龙江的五大连池，药泉镇内有一口翻花泉。有史可考，药泉是百年前火山活动后的产物。肆虐的火山吞没了生灵，然后报以一注神泉，对过往的罪过进行深深地洗涤。很多人说那里的“神泉”洗上百次可以治百病，也正是这个一般人听起来便知道是“神话”的传说，却成为了来自全国各地没有钱、没有方法治银屑病的患者最后的救命稻草。

　　在那里，最常听到的就是，希望我泡了100次，真能治好。

　　因为受不了常年复发住院的痛苦，孙世霞也抱着试一试的心态一个人来到这里。“在药泉镇翻花泉的旁边，有几百户农家，专门接待我们这样的皮肤病患者，我去时没有床位，老板娘就把仓房的床打理出来，一天收我5块。”孙世霞一边说一边比划着仓房的样子：在闲置生活用品和囤积的玉米黄豆中放了一张小床。

　　紫外线疗法是银屑病患者一种常规疗法，能帮助无光敏感的患者皮损消退，有利于病情稳定和治疗。为了充分晒到，这里的银屑病患者都刮着锃亮的光头，因为头发太长会泡不透、晒不透。为了疗效，孙世霞也把头发剃光，在她的记忆里，通往翻花泉的小路上，三三两两的患者疗养员光着头、赤脚趿拉着鞋，黑黑的皮肤。女人穿着布满红色铁锈的破旧衣裤，男人干脆赤裸着上身。

　　“翻花泉的名字很生动、浪漫，其实就是乱草丛中挖出的一个泥塘。承包的商家为了便于管理，用简易的薄铁板将泉水圈在中间，露天开放，只开一门，方便收票。”

　　作为翻花泉的“老牌疗养员”，印象最深的就是刚去时她发现这两个池子里面都用铁管焊成了格子状，目的是方便泡泉水的人搭一把手，便于行动，但却给人一种落衡般的牢笼感。整个池子里都是银屑病患者褪去的死皮。

　　孙世霞告诉记者，从前觉得裸体是伤大雅，但是在翻花泉，没有人对异性的身体多看一眼，在泉水里泡到忍不住寒冷时，就上岸趴在自己铺在晒场的床单上用各种姿势晒干。

　　“撅着晒屁股，趴着晒后背，躺着晒肚子和脸。晒完再回到泉里，反反复复。”刚到翻花泉时，孙世霞不仅厌恶泉水的污浊，更受不了泉水的寒冷，但想起一起泡泉的病友都在里面泡，病情都缓解很多，孙世霞就多了坚持的动力：伤口好了，就能回家了。

　　在翻花泉有个不成文的规定，根据病情轻重，分成若干等级，病情最重的在水最多的位置，以此类推。孙世霞在翻花泉泡晒的第二个月，她发现自己头顶的病灶开始“开花”蜕皮，有经验的病友告诉她，如果头顶开花满3次，全身的皮肤就开始愈合了，孙世霞笑着说，那时候掐算着，1个月开了2次花，最多还有一个月，病情就会大有好转。

　　但就在孙世霞盼着回家的时候，整个五大连池下了近半个月的大雨，没有太阳，就没办法晒身体，如果没有阳光只有药泉，会对皮肤有更大的伤害。“12天过去了，阳光回来了，但我的病症又回到了刚来的时候。”而接下来，孙世霞又开始了日复一日的疗养。

　　五大连池，是全国银屑病患者的疗养胜地，每年夏天都有数以千计的“孙世霞们”带着希望来到这，有些人痊愈离开，有些人依然体无完肤，但他们共同面对的，都是无论何时都可能复发的“文身”。

　　自杀两次决定坚强走完一生

　　歧视似一把开刃了刀

　　“他留下了一封信，3年来，我都能倒背如流了。还是觉得他一直在。”62岁的宋春兰(化名)，是一位已逝银屑病患者的妈妈。

　　2012年，27岁的儿子韩佳(化名)被确诊为银屑病，在这之前，韩佳是一名优秀的网络写手，有同样优秀的女朋友，有不菲收入，在宋春兰意识里，儿子做的是他爱的，就是最完美的生活。

　　患病初期，儿子一直积极对抗，3年时间里，全国的皮肤病医院都走遍了，但能做万里挑一的幸运儿被治愈的希望被彻底压灭后，韩佳和一直陪伴着自己的女友提出了分手。

　　“后来我陪着儿子去了三亚，因为听说那里的阳光可以让千疮百孔的皮肤愈合得更快一点。”宋春丽为了更了解银屑病的治疗，和儿子一起加入了银屑病互助群，在5个群友的组织下，一起来到了三亚。

　　宋春兰告诉记者，从前一直没有很深刻认识到银屑病患者的内心有多脆弱，直到有一天，在三亚海边裸晒时，一个十几岁的孩子拿着手机对着儿子拍，在儿子和偷拍孩子发生争执后，孩子的妈妈走过来指着儿子大嚷：你们这帮男人要是不裸晒我们能拍吗?你都敢脱，我们就敢拍!

　　“没过几天，佳佳就自杀了。他和我说了晚安，还摸了摸我的脸……”宋春兰说到这，眼泪瞬间掉了下来，在那后，他发现了儿子患病后的所有日记和临走前留下的信。

　　“在我们的生活中，夜晚是最安静的，无论我怎么去逃避，我都知道，银屑病会陪着我，直到死，直到皮肤化为灰烬的那一刻。”

　　“患病后，就没有心思写小说，总会发挥特长写一下群里病友的故事，在他们的身上，仿佛看到了或坚强、或懦弱的自己。”

　　“我不喜欢裸晒，因为很多人说我们影响了市容，我笑着哭了。”

　　“我幻想过很多当爸爸后的日子，还想过给娟娟一个最完美的婚礼，可能这是职业作家的浪漫通病，但后来我知道，我不能再拖累她了。”

　　“妈妈，来生再做你的骄傲吧。我扛不住了。”

　　每一句话都有撕心裂肺的痛和无望，宋春兰把儿子日记的每一页几近翻烂，在提起是否怪儿子时，这位老人摇了摇头说，不让他受罪，就是好事儿。

　　作为中国银屑病患者的代表，史星翔也曾带着一位26岁，患有严重红皮病型银屑病和脓包型银屑病戴齐(化名)的故事参加世界皮肤病患者组织协会举办的银屑病论坛。戴齐从来没有工作过，2015年，在皮肤感染到流脓血时父母带他去医院的路上，没有一台出租车愿意搭乘他，住宿时走遍大大小小十几家宾馆、旅店，都拒绝接客。

　　最后，60岁的母亲带着他在地下通道和公园分别住了两晚。自杀两次都失败后，戴齐决定好好和母亲走完后半生。现在，他是唯一一个被允许在病友群卖蜂蜜的人。因为在接受多次制药企业公益救助治疗后，戴齐没有工作也没有钱继续治疗。

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        从前有助力中国航天的梦患病后，只想活着

        “在我把这个小患者的故事带到国外讲患者歧视部分的案例时，国外患者都很吃惊，因为在发达国家，银屑病患者是可以从事任何工作的，而且不会特意掩盖皮肤，每一个人都是平等的。”作为近百个病友群、管理数万患者的群主，史星翔经常面对的都是想要自杀的患者。

        在经历了几年甚至几十年在疾病上的持续投入，看着接下来漫漫无期的治病之路，还有很多人选择了放弃治疗。

        心理问题在银屑病患者中很常见，在最新发布的银屑病全球报告中显示，89%的患者表示有精神压力，其中5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。但其中，仅有11%的患者曾寻求过心理治疗，剩下超过50%的患者为减轻心理压力，而选择封闭自己，不与社会、朋友，甚至家人接触，对自身健康及社会发展而言都存在极大的隐患。　　

        “现在你们看到的我已经是皮肤相对稳定的阶段了。夏天的时候门都没办法出，因为胳膊上皮掉的吓人。”作为银屑病病友互助论坛发起人的史星翔一边说，一边下意识的用皮肤较好的手背，盖住依然病态的手指，然后暗暗的搓着手说，如果不是银屑病，自己很可能已经为中国航天做了点什么。

        1984年夏天，史星翔从北京航空航天大学毕业。“30年前作为北航人，会有把中国航天做到世界之巅的梦。”正是这个完美又宏大的梦想，让史星翔义无反顾签约坐标在正崛起发展的深圳的一家科研单位。就在工作后的第二年，史星翔在和同事一起踢球擦破了肘关节，本来看似很普通的“受伤”却成了“病变”的开始。

       从初期的红色丘疹到片状红斑再到后来的全身脱屑，为了让皮肤“看起来正常”，他与“不死的癌症”一斗争就是30多年。

        “一开始肯定是去医院接受正规治疗，觉得皮肤病能有什么大不了的。”回想起二十几岁刚患病的时候，史星翔感慨道：后来每年我都至少住3次医院。给我看病的大夫从实习住院医师都成长为主任医师了，同一家医院换了5届主任，但我还是每年按季度报道。”说到这，史星翔两手一摊，满眼无奈。

        常规的内外用药几乎都试遍了，病还是反复。“当时抱着侥幸心理觉得，正规医院都治不好，偏方老中医没准就管用。”病程十年时，史星翔为了治病开始出没于一些小诊所。

        在他的记忆里，很多老中医说自己有苗寨的专治牛皮癣的土方子，就给抓一些小红药丸让回家吃，一天三次，一次一粒。这些小诊所多设立在居民楼、小胡同里，大部分都是亲戚朋友间，靠所谓的“口碑”互相传播。

      “当时最严重的时候吃完药一天拉9次，吐13次。再后来发现我这满口牙都快活动了。去化验才发现，那个药丸里重金属严重超标。重金属是人一旦吃进去就很难代谢掉，现在想想都后怕。”这是银屑病患者中很常见的“乱治”行为。

        “有一次一位病友听说秦皇岛有一个偏方能根治银屑病，两人二话不说开车直接到秦皇岛的村子里，最后严重到不能走路不能站立，叫秦皇岛市内救护车拉回北京急诊住院。”现在的史星翔能够在外观上相对正常，全靠生物制剂的使用，长期用药，花费昂贵。

        在香港这款生物制剂价格是4750港币一支，每次需要打两支。前五周每周都需要两支，后面每个月维持需要两支。银屑病是终生疾病，药不能停。这个价格，让大多数患者想都不敢想，虽然能控制病情，但依然只是遥不可及的梦。

        虽然我国没有明文规定有银屑病的患者不能从事正常职业，但是因为暴露在外的皮肤脱屑或红肿，大部分的银屑病患者都没有稳定的工作和收入。

        “如果我们的银屑病病友群体能通过国家层面的公益组织申请，就能为整个群体发出声音，促进治疗的药品进医保，疾病不传染的科普传播可能都会实现，外出工作也可能不会被歧视。”

        在银屑病病友互助论坛和QQ群里，病友们喜欢叫史星翔“老史哥”，无论是救助还是国家交流，“老史哥”都无怨无悔的为未曾谋面的患者打算着未来，也包括他自己的未来。

        “我跟我爱人都是银屑病患者，她病情比我稍轻一些。但是双亲都是银屑病的后代遗传率是41%，所以我们俩没有要孩子。”

        史星翔停顿了一会说，如果那时没病，孩子都和你一般大了，然后又低下头，把袖口往下拽了拽，盖住了甲损严重的手指。

        “我不是一无所有，我还有病。”也许，这是所有银屑病患者最绝望的“富有”。