健康时报记者  张 赫

　　倍泰龙(注射用重组人干扰素β-1b)是纳入门诊特殊疾病报销范围的唯一药品。

　　近期，健康时报记者接到患者电话称大多数北京市大型三甲医院都难寻倍泰龙，在药店中购买则要全额自费。很多患者因一年10万的高额费用没办法持续医治。

　　倍泰龙是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。2017年7月19日，人社部官方网站发布36种医保药品谈判结果，两种针对“罕见病”的药品终于进入医保目录，其中包括“倍泰龙”，即重组人干扰素β-1b。

　　“尽管这次只有两种药品，但这代表医保开始关注罕见病群体了。”长期使用“倍泰龙”的北京患者苗苗说。

　　苗苗今年20岁，是一名多发性硬化症患者。这是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病，有“死不了的癌症”之称，主要发病年龄在20至40岁，是仅次于创伤的中青年人致残原因。

　　但问题是，罕见病药品通常价格昂贵，患者又需全年长期服药。医生们每开出一盒药，药占比就在无形之中升高。深化医改背景之下，医院不得不谨慎对待高价谈判药。

　　“价格较贵，没参加招标降价，是医院不使用的原因之一。把所有门诊特殊疾病和罕见病用药从药占比考核中剔除，医院就可以进药了。”一位不愿具名的北京医院药剂科药师表示，医保目录跟北京市药品招标采购目录是有关联的两码事，生产企业没有到北京市招标采购中心投标，但是医院可以自行采购，备案，但是价格要自己与企业商谈，会担责任和风险，如果不是必须使用的，一般医院不会冒这个风险。

　　但好在目前已有地方更改规定。2017年11月，四川省人社厅就执行36种国家谈判药品和2017版国家目录有关问题发布通知，定点医疗机构在2017年产生的36种国家谈判药品费用不计入总额控制，其中就包括倍泰龙。

　　据统计，截至目前，天津、海南、宁夏等22个省区也明确了国家谈判药品不纳入药占比或单独核算要求。取消药占比考核的束缚，意味着临床用药将变得更加灵活。在不久的将来，患者可能就可以在医院购买此药，目前每年自费费用10万元，届时可以报销8万左右。

　　注：药占比=药品收入/(药品收入+医疗收入+其他收入)。2015年，国务院印发的《关于城市公立医院综合改革试点的指导意见》明确提出，力争在2017年将试点城市公立医院药占比(不含中药饮片)总体降到30%左右。这是国家力图解决看病难、看病贵的举措之一。