四年前，孙素林因空鼻症窒息摔倒在街头，四年间，她从抑郁、寻死，到勇敢面对病魔，为病友打气，并与给她带来苦难的公司与机构抗争。空鼻症在国内医学界尚存争议，但孙素林没有放弃自己，与丈夫陶杰一起走上了自救之路。

　　鼻子坏了

　　孙素林本有一份稳定的外企工作，月入两三万，与家人在上海买了房，过着与世无争的安逸生活。

　　2014年3月26日，下班路上，连续的窒息感袭来，孙素林感到缺氧、胸闷、心慌、无力瘫软……

　　濒临死亡的感觉随之毫无征兆地降临，有一瞬间，孙素林觉得生命走到了尽头。

　　她张大了嘴，但吸进的空气仿佛刀子般侵入她的鼻腔深处，划着她的喉咙。

　　从那天起，孙素林再无法感受到正常的空气，她丧失了劳动能力，生活自理困难。

　　经多家医院专业诊断，孙素林被确诊为“空鼻症”。

　　空鼻症，又称空鼻综合征(ENS)，医学上解释为一种罕见的由鼻甲过度切除造成的鼻腔宽大伴反常性鼻阻等症状的医源性慢性衰竭性疾病。这种病的常见症状有矛盾性鼻塞、呼吸困难、鼻咽干燥、抑郁症等。

　　据了解，在国内耳鼻喉学界，空鼻症目前尚不被视为一种疾病，对其名称存有争议。而且由于触及过度医疗等敏感问题，空鼻症多被医疗界所回避。

　　在孙素林窒息摔倒的四个月前，因外耳道瘙痒，她去上海某医院耳鼻喉科就诊。

　　在医生的指引下，她懵懂地接受了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在内的约10项手术。

　　那是孙素林从百度上搜索到的一家医院，百度搜索排名又是最靠前的，孙素林当时非常放心。

　　医患分歧

　　每天晚上孙素林依靠安眠药才能入睡，一开始她几度试图自杀，丈夫与母亲不得不把家里的锋利物都藏起来，24小时轮流守候。有次陶杰刚进卫生间，忽听见玻璃窗滑动，他飞奔进房，死死抱住正准备跳窗的孙素林。

　　对于空鼻症患者来说，最痛苦的不只是身体上的疼痛，更是不被理解的心理上的绝望。由于症状多是功能性损伤，难以诊断，很多患者被误解为装病偷懒或精神病，不少患者的精神因此变得极度压抑。孙素林曾因痛苦歇斯底里地跪在医生面前痛哭，然而医生给她的唯一建议就是转精神科。

　　孙素林表示，她愿用一条胳膊或者一条腿换回一个健康的鼻子，四肢残缺还能得到别人的同情，可空鼻症却不被理解。

　　几年间，孙素林夫妇跑遍了国内几乎所有顶尖医院、干细胞研究室等，也尝试上门拜访各种专家，甚至是民间神医，均收效甚微。

　　孙素林表示，国内医生包括武警总医院贾德进、上海九院石润杰等已开始关注空鼻症群体，尝试开展治疗，但暂未有根治空鼻症的办法。

　　国内还没有任何组织为空鼻症患者提供咨询或其他支持。孙素林建立了空鼻症患者的交流群，寻求安慰的同时也把自己的求医经验分享给他人。后来，越来越多病友关注着孙素林的求医历程。

　　自救之路

　　从2015年开始，孙素林多次尝试为空鼻症正名，还向民政部争取成立空鼻症公益组织，但均被回绝。

　　近期，各大媒体又相继发出关于医疗竞价排名的报道。据新华社2018年5月10日报道，魏则西事件两年后，医疗竞价广告卷土重来。

　　经调查发现，百度、360等搜索网站有的公然将正规名牌医院名称售卖给他人，为高仿冒牌医院揽客;有的表面在PC端下架了医疗广告，转眼却在移动端App中将广告置顶，以算法精准推送。

　　孙素林当年在百度搜索到的正是一个包着正规三甲医院外衣的网站。而在2013年浙江温岭杀医案发生后，已有许多医生呼吁慎用鼻甲切除手术，但在民营医院尤其莆田系医院，情况不容乐观。

　　2014年底，孙素林起诉给她做鼻甲消融手术的医院。2016年魏则西事件发生后，孙素林夫妇才意识到百度所应负起的责任，转而开始了与百度漫长的谈判。因百度方无实际举措，孙素林向百度提起诉讼。

　　卖掉房子后，孙素林夫妇在上海郊区租了间小公寓。孙素林自言自己尝试做了很多事情，然而并没有做成什么，但总得做点有意义的事，生活才会不一样。