相关阅读：3月14日，当今最著名的理论物理学家之一，斯蒂芬·威廉·霍金（Stephen William Hawking）去世，享年76岁。1963年，21岁的霍金被诊断为ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症），当时医生说他最多可以活两年。

我在ICU病房见到老叶的时候，他已经醒了。刚醒来的他恼怒地瞪着前来探视的儿子，像是在做无声的抗议。儿子惴惴地叫他：“爸爸，你看到我吗？”他紧紧地闭上眼睛，已经无力转头和挥手，唯一能够由他自由控制的只有眼睑。

老叶是一个“渐冻人”，他患肌萎缩侧索硬化症已5年多。这次，疾病影响到了他的呼吸肌群，他插了管子，上了呼吸机，被收到我们的ICU。

通过霍金这位伟大的科学家，大众也对ALS有了大致的认识：肌肉渐渐萎缩，力量越来越小，不能行走，不能支撑身体，直到不能呼吸和进食。这个过程从几年到几十年不等，但是不影响大脑的功能。“渐冻”是一个很确切的形容词，形象地概括了一个人被禁锢到一具逐渐冻成冰的躯体里的状态，这是一种没有办法治疗的渐进性疾病。

“他在恨我。”老叶的儿子不知是后悔还是难过，失魂落魄地离开病房。“他说过，不要呼吸机，他要死在家里……”

我接触过太多这类病人，中国的家庭很少为了讨论死亡而坐下来开个家庭会议。老叶卧床不能料理自己的生活已经数年，自己在害怕中遥遥等待这一天，早已经有心理准备。当他想和小辈诉说对死亡的要求时，子女们或是回避，或是劝慰，不肯接茬：“老爸，多想什么呢，现在好好的，说不吉利的话干什么？”

“想想以后，你是打算让他气管切开，带着呼吸机长期生活在重症监护室里，还是到某个时刻，拔掉气管插管……”我问小叶。

“你做任何的选择，我都能够理解，但请你一定要把他的要求考虑在内。”我语气肯定地要求小叶。“我知道，我回去再商量商量……”小叶哭着走了。

通常，对于这样的病人的命运，最残酷的决定因素，是钱。有高比例医保支持，家庭经济条件不错的大部分都会支持下去；而没有足够财力的家庭，会选择放弃。

活下来的病人，在ICU用着呼吸机，继续着“渐冻”的过程，生活状态每况愈下。终于，连脸上飞了个苍蝇都无力驱赶，直至因并发症死亡。被放弃的病人，他的家庭成员要面对一个清醒着“被放弃”的死亡过程，简直像是亲手对亲人处以极刑，其中的自责和恐惧，恐怕会终其一生。

“我们没有这么高的报销比例来支付ICU的住院费，我妈妈要求带他回去。”小叶第二天来的时候对我说，他惶惑不安，不敢正视我的眼睛。

“拔掉管子吗？”我问小叶。气管插管从插进去的那一天起，就是老叶的生命线了。拔管后几分钟，他的呼吸肌群就会无力工作，他会无法呼吸窒息而死。

小叶捂住眼睛，停了好一会儿，说：“我给他买了个无创呼吸机，我从病友微信群上看到的，这东西能支持他在家里生活一段时间。”

    无创呼吸机不能用在这样的病人身上。“你没办法把医院的ICU病房搬到家里，吸痰怎么办，万一停电呢？而且他还需要鼻饲和导尿。”我把现实的困难亮给他看。

    “我先休息一阵子在家里照顾他。”张皇失措的他，声音低不可闻，恐惧地问：“他最后会很痛苦吗？”我不知道怎么告诉他。

    这次我破例让小叶在老叶的床边待了很久，老叶用勉强能动的手指在儿子的掌心里写字，再由儿子一个字一个字猜出来。说一句话，要用起码半个小时。

    重症监护室不允许家属陪护，但是他们需要交流，老叶需要向儿子清楚地表达他的意愿。这是一个神志清楚的人，在决定他生命的最后一段历程。我觉得破这个例理所应当。

    “我父亲同意气管切开，切开之后，带着我买的机器，回家去。”几个小时后，小叶满面油光，神情疑惑，到办公室来找我。

    “气管切开？”我很诧异。老叶的想法之前非常坚定，不做气管切开。我问老叶：“你同意气管切开？”他的眼睛表达了坚定的同意。 

    老叶希望回家，我明白了。他的决定里有害怕，有期望，在心理的曲折和纠结后，他选择了中间路线。这在医疗上，并不是一个明智的决定，无创呼吸机无论怎么使用都很难支持气管切开的病人。但是，对于这个疾病，无论做什么样的选择，都只是用何种方式通向死亡的问题。既然他自己彻底明白，我们就需要帮助他达成自己的愿望。

接下来的几天里，我们为老叶做了气管切开手术，用小叶买来的2万元的无创小呼吸机，接上气管切开套管。这是没有办法的办法。小叶每天在探视时间，都会向ICU护士学习吸痰和鼻饲、学习护理导尿管和气管切开套管，那个执着劲让人觉得难过。

    每次早上查房，老叶都会露出很开心的笑容。这是两周以来，他最舒心的表情。看得出，他很盼望回家。备好了氧气瓶、吸痰机，那天，老叶被接回家去了。随后的日子里，小叶给ICU打过几次电话，问吸痰的问题，问导尿的问题。

    40多天后，老叶死于肺部感染。小叶给金远医生发了一个短信：谢谢您，给了我机会，让我最后和父亲相处了那么长一段时间，最终让他按照自己的意愿，在自己家走完了最后一段生命。没有确定的对与错，老叶在他自己选择的那条道路上，到达了彼岸。

    这是这么多年来，让我明白最多的一位病人。对于很多疾病，医生做不了什么，那是在基因层面属于病人自己的“命运”。在那个关键的点上医生能做的，只是告诉病人，每一个选择意味着什么，然后尊重他自己的选择，尽可能帮助他们按照自己的意愿走下去。

    终究，我们应该达成的，不是生命的长度，甚至不是生命的质量，而是病人在最后时刻的盼望和满足。

    摘选自《医述：重症监护室里的故事》，殳儆/文