编者按：2016年，独立学者柳红和几个年轻人发起“2016，让我们谈谈老病死生”生命系列公开课，每月邀请一位有特殊生命体验的人到高校与年轻人分享生命感悟。如今，《十二堂生命课》集结成册，以文字与大家相见。

 

 

中国人死在ICU的意愿全球最强主讲人：王一方

    很多人对医学投身安宁缓和医疗不理解、不认同，以为医学就是救死扶伤、永不言弃。其实，疾病可以分为三种，三分之一的病不治自己会好，它叫自限性疾病，如感冒，即使不治疗，也能慢慢痊愈。三分之一的病怎么治也治不好，如癌症晚期，唐氏综合征等。还有三分之一的病有办法治愈，而对于第二个三分之一，没办法治愈和改善，但可设法提升病人生活质量。

浙江大学附属第一医院有一位大夫叫陈作新，他是一个医学博士，也是重症医学专家，主管ICU。他父亲得了肺癌晚期。他没把父亲留在医院，更没送进ICU，而是把父亲送回老家，种南瓜、养鸡、钓鱼，半年后父亲溘然而逝，很安详。许多人不理解。

某年清明节，CCTV策划了一档“清明我们谈死亡”的节目。邀请他做嘉宾，他也答应了。后来他在机场打来电话说，他不能来，他被骂怕了，不敢再面对镜头了。其实，他做的是一个明智的医疗决策，明知父亲肺癌晚期，治疗上没办法，就把父亲送回家晒太阳、种南瓜、养鸡、钓鱼，让父亲快乐地度过余下日子。难道留在ICU就是好日子吗？先不说ICU昂贵的费用，浑身插满管子，连自主呼吸都不能，只能延长痛苦，然而，今天中国人死在ICU里面的意愿是全世界最强的，为什么？迷信技术与金钱，觉得那是“享受”。死在家里多好，环境都是你熟悉的，亲人的亲情是最温暖的。

姑息关涉整个社会文化服务，绝不能只靠医生、护士，需全社会动员。学会姑息关怀技术，既可以当志愿者，也能在家庭中主导老人姑息关怀。这有点像买保险或储蓄。例如，湛江广东医学院附属医院建了义工“幸福银行”，以特“储蓄”功能，把义工招到大家庭，把义工服务时间存入“银行”，当自己或亲属有需要时，便可享受同等的服务。

 

身体有病痛，也要过好精神生活

主讲人：柳红

    子尤是10月22日去世的，我们计划在24日举行告别仪式。

有一位发小，23日来我家。她带我出去买了旗袍和剪了短发。剪短发，是因为在孩子最后阶段，我姐姐对他说：“你妈妈留短发可好看了。”子尤说：“我妈妈留短发的样子我不记得了。”我说：“那好，我哪天剪给你看。”然而，已经没时间了。所以，剪个短发给儿子看就成了一个心愿。

十年来，子尤每一个生日和祭日，我都会有纪念仪式，每年都会向他汇报这一年自己的经历、收获。如今，我可以告慰天上的孩子，兑现承诺：活出了他希望的样子。我改变了很多。

辞职。2007年在孩子去世半年之后，我辞去了原先的工作，成为一名自由职业者。

志愿者。从受助于人的病人和病人家属，转为提供癌症患儿和丧子妈妈精神关怀的志愿者等。

结婚。失去独生子女的父母离婚是较为常见的现象。原因之一是男方再去寻求年轻伴侣生孩子。这使丧子妈妈遭受雪上加霜打击。再婚是支撑我走出痛苦的重要因素。

跑马拉松。50岁那年开始跑半程马拉松，原本我跑步能力差，上大学时未达标。2016年4月10日是子尤生日，正好是维也纳一年一度的城市马拉松。我在维也纳跑了一场，作为子尤生日礼物。

总的感觉是，我获得了重生。重生不是靠封闭自我哀伤可以获得的，而是一直携带着它，一往无前地认真努力做事。热爱生活，对一切美的事物、新知，充满无限兴趣。

哀伤不是一个事件，不是一系列事件，哀伤是一个旅程。我亲身经历验证了这点。我并不认为，经过十年，我的哀伤程度减少了，但它有所转化。原来它是浮在表面上的，每时每刻想哭出来；慢慢它往下走，深一点儿了，深到底下去了。

子尤强调过，当一个人生病后，考验的是生病前的积累；不是说一生病了，突然变得“我要笑”“我很坚强”，他一直是这样，无限热爱生活中的每点每滴，他把这个热爱带到病中。至今我还是觉得子尤是上天给我的礼物，能够做他的妈妈让我受宠若惊。我今天的一切，都因他，却不仅为了他。

 

与残缺的10年之争

主讲人：叶丹阳

2002年，我36岁，被检查出乳腺癌。

那时一说起癌症就会觉得离死亡很近，但我不怕死。12岁时父亲去世，在确诊患癌的前一年弟弟去世，所以并不恐惧死亡，但失去乳房，对我来说好像比死还可怕。

我死皮赖脸地跟医生磨，怎么能保住乳房，倘若我能完完整整地活着，少活五年我也愿意啊。我拒绝了全切，要保乳。

术后第三天，医生检查伤口。医生特别满意自己的手术，跟我说：“丹阳，告诉你啊，手术做得非常好。你拿个镜子看看。”我一看，因为当时有点儿肿，乳房比之前还饱满，还是完完整整的乳房！原来，手术只是掏出了病灶，把胸小肌切断后返回来，所以术后乳房依旧完美，只是留有伤疤，但之后的岁月，我对残缺的恐惧并没有远离：我能永远保全它吗？

2007年秋天，复发了，还在左边。复发对癌症病人来说是噩梦，它意味着生命陷入更深的危机。在长达半年的化疗期，保乳还是不保，我始终在做思想争斗，那是我此生最纠结的选择，最后终于决定：全切。

2008年5月4日，手术日。手术完成的瞬间，我清楚地感觉到医生的手穿梭在我的后背下面，像捆扎粽子一样递着绷带条，麻醉师从我嘴里拔了个东西出来，边拔边说“好”。然后他继续观察并评价说，王大夫的病人就是不一样，真配合，不只配合，还会哭呢。可能，她觉得委屈了。

是的，委屈。全麻初醒瞬间默默眼泪，诉不尽的委屈和无奈，都是为刚刚离开、永远离开的亲爱左乳。再回到家是五天后，洗个简单的澡。走出浴室时我让小宝摸了胸前的纱布说：“儿子，这就是现在的妈妈了。”

儿子特别镇定地看着我缠着纱布的身体，用极其淡定的语气对我说：“妈妈，你现在跟我一样了。”他的回答有教我顿悟的神奇力量。是啊，有一个儿子一样的胸膛，难道不是做母亲的幸运吗？什么纠结呀，委屈呀，瞬间灰飞烟灭！直到今天，每每想起我都会惊讶和惊叹，惊讶他怎么可以说得那么好！说得那么自然！

现在，我每次洗完澡站在镜子前，用手迅速一抹，把镜子上的水汽甩掉，看着身体，左边是男人的胸膛，和儿子一样宽广、坦荡、平展；右边是女人的胸膛，丘陵一样柔美、柔情、柔软，男人和女人，阴阳合体，都在这里了，完美无缺。

摘自《十二堂生命课》，柳红主编，中国工人出版社，出版社供图