蝴蝶宝贝：蝴蝶宝贝是对大疱性表皮松解症(英文简称EB)患儿的昵称，“EB患者之所以被称为‘蝴蝶宝贝’，不是因为他们像蝴蝶一样千姿百态，而是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻碰触，甚至走路的压力都会导致皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落，随之而来的就是剧烈难忍的疼痛和皮肤漫长的恢复期。”

　　近日，北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院皮肤科宣布成立国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊，并建立长期合作，通过开展临床、科研、患教等方式，共同抚慰“蝴蝶宝贝”(大疱性表皮松解症患儿)的成长之痛。至此，国内终于有了首批“蝴蝶宝贝”专病门诊!

　　资料显示，EB源于基因的缺陷，目前该病还没有有效的治疗手段，患者的皮肤以及眼睛、口腔和食道等黏膜反复创伤溃烂，需要经常换药包扎，痛苦万分而且终生无法痊愈。

　　因此，EB也被很多人称为人类最痛苦的疾病之一。

　　“很多EB患者就诊过程中走了一些弯路，作为重要缓解手段的护理知识也相对比较缺乏，而通过专病门诊，专业的医生可以准确判断EB的亚型，让他们掌握具体的护理方法。”北京儿童医院皮肤科副主任医师徐哲主任在采访时介绍，通过这种专诊的方式，可以更好地对EB患者进行分型或者基因诊断，以及后期的随诊治疗。