“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。
请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”
以上,就是29岁的北京大学女博士娄滔,在患上“渐冻症”以后,清醒时留下的“遗嘱”。“女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余这样说道。
2015年8月,娄滔回湖北恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。起初,以是颈椎或者腰椎问题。直到北医三院和多家大医院权威教授会诊,才确诊为“运动神经元病”。
运动神经元病,属于神经系统疾病,俗称“渐冻症”,目前病因病理不明。而娄滔所患这种属于远端发病,发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。
让家人感动的是,在娄滔患病后,很多人都伸出援手,两次爱心筹款100多万元。
两年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化,发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。娄功余说,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。女儿曾多次提出,不治了。但父母劝她要继续坚持。
一次,她将护士喊到床边,以口授护士执笔的方式,写下了本文开头的愿望。目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。据长江日报融媒体,尹勤兵/文