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发刊日期:2017年07月14日> 总第1424期 > 23 > 新闻内容
等肝人的生活
健康时报记者 董 蕊 张 赫 特约记者 郑 杨 钟艳宇 李 茜 南子钰
发布时间:2017年07月14日  查看次数:  

  “活体肝移植可以减少部分费用,成人手术花费大约在30万~40万之间,但是活体肝移植不管是效果还是法律流程上,都有局限性,因此也不能作为缓解患者治疗费用的主要方法。”朱志军主任说,我国的肝移植技术已经开始被外国学习,但医保等问题亟待完善。很多国家器官移植的相关费用已经纳入了医保,但是在我国,从全国范围看,肝移植手术费用大多还要自费。

  北京同仁医院肝胆外科栗光明主任说,我国每年因为肝病去世的人有30万,但真正有经济能力做得起肝移植的,也就几千人。从这一点上讲,我国的肝源并不如大家想得那么紧缺,因为就算有肝源,很多人也做不起手术。

  不过情况也没有那么悲观。2015年,北京市市劳动保障局出台了《关于肝移植术后抗排异治疗、造血干细胞移植医疗费用报销试行办法》,并从4月1日起执行。北京市医保参保人员进行肝移植术后抗排异治疗和造血干细胞移植医疗费已经被纳入至医保报销范畴。广州也采取了相同措施。中山大学附属第一医院何晓顺副院长说,未来移植手术的相关费用,肯定会逐渐全面纳入医保范畴,“这样才能体现出医保的真正含义——抵御个人能力难以抗拒和支付的医疗费用。”

  妈妈,不要放弃我

  肝脏,英文liver,来源是live(生命),人们早就发现了肝强大的再生能力,视其为生命之源。

  古希腊神话里,盗天火的普罗米修斯被绑在高加索山上,鹰白天啄食他的肝脏,晚上又长好,第二天接着啄,循环往复。正是因为肝脏可再生,医学上,除了整肝移植(尸肝),半肝移植(活体)发展得也相当快,挽救了很多等不到肝源的患者生命。

  在陆军总医院附属八一儿童医院的病房里,记者见到了已经求医9年的女孩胖胖。和其他患有肝病、肤色黄黄的孩子不同,胖胖肤色白皙、肤质细腻,眼睛又大又亮。谁也不会将这个看似健康的孩子和屡次吐血、肝部重度硬化联系起来。但是胖胖的妈妈秦女士说,胖胖的移植需求越来越紧迫了。

  胖胖是个胆道闭锁的孩子,这是一种肝内外胆管阻塞,并可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭的疾病。胆道闭锁的儿童,虽然可以通过葛西手术暂时缓解胆管阻塞、淤胆性肝硬化等症状,但十有八九仍需要进行肝移植。

  “可以说,胆道闭锁是肝移植的绝对适应症。”久病成医,自胖胖出生开始就抱着孩子不停跑医院的秦女士已经非常熟悉小儿肝移植知识。她告诉记者,胖胖幼年时,她接受不了肝移植这个结果,就祈盼葛西手术能治好女儿。但是胖胖的肝硬化越来越严重,去年开始大量吐血(肝硬化会导致门静脉高压,引起食管、胃底静脉曲张破裂出血)。“一个这么小的孩子,一吐就是一矿泉水瓶的血,怎么不可怕!”

  秦女士和家人接受了胖胖要做肝移植的现实,但是肝源成了问题。和前面张奕的妈妈一样,胖胖也是O型血,所以等肝也成了“看天意”的事情。

  “从胖胖病情恶化,我们下定决心想做移植开始,已经等一年了。”这一年,胖胖的状况越来越差,秦女士迫不得已,让女儿退学了,她对不大理解的女儿说:“如果你在学校里不舒服了,妈妈没法照顾你。”

  我国每年患有胆道闭锁、需要肝移植的儿童约3000例,加上其他各类严重肝脏相关疾病,每年约5000例患儿需要肝移植。而每年我国实际完成的儿童肝移植约500例,缺口巨大。小儿胆道闭锁,最好的移植方法其实是亲体活体移植,即把父母或其他直系亲属如祖父母、外祖母的肝脏割取一部分,移植到患儿体内。临床上,90%的肝脏活体移植都是儿童肝移植手术。因为肝移植受体需要的肝脏大小与其体重成正比,一般来讲大概需要人体的1%。一个2~3岁的小婴儿,只需要成人的一小块肝脏;即便是一个12岁的孩子,也只需要成人1/3的左肝。这种手术做完,成人损伤小、并发症可能性相对降低,孩子又能得救,是一个值得一试的办法。

  但是胖胖不具备亲体移植的条件,秦女士和丈夫的血型与胖胖不符,唯一和胖胖血型相符的姥姥又有慢性疾病,身体不好,秦女士实在不忍心让老母亲也受一遭罪,她说:“我不能为了女儿害了母亲。”

  胖胖现在只能等待尸肝。为了不让女儿害怕,秦女士一直没有告诉女儿要给她开大刀、换肝脏的事情。但她还是给女儿透露了一些信息,让她有个心理准备。

  有一天,秦女士告诉胖胖:“女儿,你的小肝坏了,咱们要给它做个手术。手术完你就不会再吐血了,你就和其他小朋友一样了。”秦女士说胖胖听完这话好像感觉到了什么,她赶紧抱住妈妈,哭着说:“妈妈我爱你,我听话,我一定好好治病。”

  “也许胖胖很怕我放弃她!”终于,难掩情绪的秦女士哭出了声,眼泪奔涌而出。但是很快,她平复了自己,“无论如何,我都不会放弃自己的孩子。”

  幸运的是,前不久,胖胖等到了肝源,在友谊医院朱志军主任处顺利完成了移植手术,目前恢复良好。下转24版

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