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发刊日期:2017年07月14日> 总第1424期 > 03 > 新闻内容
等肝人的生活
健康时报记者 董 蕊 张 赫 特约记者 郑 杨 钟艳宇 李 茜 南子钰
发布时间:2017年07月14日  查看次数:  

  受访专家:

  朱志军,北京友谊医院肝移植科主任,肝移植手术例数中国最多(2000多例)。2013年完成世界首例双多米诺交叉辅助肝移植,率先提出并实施遗传代谢病交叉辅助肝移植,实现不需要捐献的肝移植。

  朱继业,北京大学器官移植研究所所长,北京大学人民医院肝胆外科主任,中国器官移植发展基金会理事兼副秘书长,美国外科学院院士。擅长肝移植、肝胆胰外科、门静脉高压症的外科治疗。

  何晓顺,中山大学附属第一医院副院长。中国器官捐献与移植委员会委员、中国器官移植发展基金会理事。团队开展7000余例肝、肾、心、胰腺、小肠等移植手术。

  栗光明,北京同仁医院肝胆外科主任。在所完成的肝脏移植手术患者中年龄最小仅15个月,最长超过70岁。70%以上肝癌手术切除及50%以上肝脏移植手术可以做到不输血,肝癌手术2500例次。

  郭志勇,中山大学附属第一医院肝移植中心副主任医师,擅长肝癌、肝移植。

  卢倩,北京清华长庚医院肝胆胰外科主任医师,擅长肝癌、肝硬化、肝移植。

  沙县小吃、兰州拉面、清真酱菜;廉价服装、劣质皮具、五金百货……北京友谊医院的南边,数十条拥挤逼仄的小巷网罗交织,低档冗杂的店面跻身其间。其中,又有许多低矮、狭小的改造平房探出,门口挂牌:“可短租,一天50元。”

  这些连独立卫生间都没有、蟑螂臭虫出没的小旅馆却从来不缺客源。操着不同口音的旅客在这里一住就是两三个月甚至过年也不离开。他们24小时不敢关手机,时不时要去马路对面的医院一趟,问问医生、打听打听。他们是终末期肝硬化、肝脏恶性疾病、先天性代谢疾病患者,要在这个离肝移植手术全国领先医院最近的地方,等待重生的唯一希望——一个“超过6~12个小时即不可用”的肝源。

  我的家和生活,被“肢解”了

  “等肝人”里面,张奕(化名)显得特别突出。母亲肝硬化晚期,英国名牌大学社会学硕士毕业、已经拿到英国offer(工作机会)的他只想了十分钟,就决定放弃一切回国,带着父母从山西来北京等肝。从去年11月到现在,一等就是10个月。

  “妈妈是O型血,肝移植手术里,A、B血型的受体好等肝源,O型的不好等。因为A、B血型的受体可以接受O型血的肝源,O型血的受体却只能等同血型的肝源。”张奕的说法和记者了解的一致:临床上,AB血型的受体最快两周就可以等到肝源,O型血的受体却要听天由命,很多人一等就是大半年。

  张奕神色略显疲惫,不时摘下眼镜揉眼解乏。已经放弃英国梦的他在北京找了份工作,一边打工一边和父母租房等肝。“难以想象自己一年前的样子,感觉天地之别”,张奕说,自己的父母有积蓄,60万的移植手术费用还是能挤出来的。但是母亲从此要与疾病为伴,后续治疗费用就像一座大山,压在全家人身上,而且等肝没有节点、没有尽头。

  “我们哪儿也去不了,什么都不敢做,生活的全部就是治病。我原本幸福的家被这个病‘肢解’了。我想知道,医保为什么不考虑肝移植项目;我想知道,肝脏分配平台的实时进展;我想要,心理疏导。”张奕说话的时候,父母就在他身边坐着,低着头、神色有所触动但又什么都没说。160cm的母亲已经瘦到了70斤,微热的天气里也得抱着热水袋保暖。

  “肝移植费用确实比较高。家庭条件不是特别宽裕的,做肝移植确实有困难。”北京友谊医院肝移植科朱志军主任告诉记者,尸体肝移植,从住院到出院,总费用大概在60万~80万,视患者身体情况而定。术后头一年,在没有进入医保的地区,额外还需要7万~8万,但是绝大多数城市术后的用药都已进入了医保项目;第二年用药减量,需5万~6万维持;第三年,可能需要1万~3万元维持。下转23版

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