编者按:有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。这个被镌刻的愿望也是北京大学第三医院风湿免疫科主任刘湘源的座右铭。从解放军301医院到北医三院,改变一直都在,不变的是他与患者的点滴交流。一位用书信与患者保持沟通的临床医生告诉我们,医患之间的《爱是一种微妙的旅行》。
医生也是病人
刘医生:
2001年2月,我身患重疾,高烧不退,辗转来到您所在的301医院风湿科,被确诊为当时还知之甚少的系统性红斑狼疮,犹如一下子跌入万丈深渊……而您每次检查诊治时总是满脸微笑地说:“怕什么,你的病完全可以治好!相信我们!”
十多年来,在您的帮助下,现在的我身体健康,家庭事业幸福美满。
“才不近仙者不可为医,德不近佛者不可为医”,医为仁术,必具仁心,好医生首先要有爱心、有同情心。记得2008年前后,我第N次来到301复查,听说你调任北医三院,赶到时已过了上班时间,忍不住给您打电话,“没关系,我在宿舍楼等你……”
从失望、绝望到今天生活的幸福美满,身体健康。我深深体会到了医生的伟大,发自内心地感谢您和您的团队。
郭女士
2013年6月30日
郭女士:
你好!
又是一位与病魔长期斗争并战胜它的老病友,还是一位医生(如果没记错的话,是位妇产科医生),你拥有双重角色,想必最能体会医患的心理和感受了。
医生自己患病,尤其是狼疮一类的慢性疾病,心理压力应是很大。因为自己学医,对疾病的了解算得上是非常透彻的,各种不良预后也很清楚,压力也可想而知。当然也因为如此,更能严格的遵医嘱,不听信偏方,按时服药,预后也应该比其他同类病人好一些。
记得你找到我时,我还在301医院。之后我调到北医三院组建风湿免疫科,还有大量的患者信任我,随我去北医三院就诊。十多年间,彼此慢慢成为朋友,良好的医患关系,对我来说就是一面面无形的锦旗。
最后,祝你永远愉快!病情永远控制良好!
刘湘源
2013年7月14日
与“狼”共舞的小女孩
刘教授:
您好!也许您对刚接诊一年的我还陌生,可我已做了您足足三年的“铁杆粉丝”,阅读您网站早已成为了我学习的重要部分。
20岁得了系统性红斑狼疮,为了不给家里人带来太多负担,我独自看遍了上海所有名医,可频频复发让我无法自拔。无数夜晚,陪伴和鼓励我的是您的网站。
我是个爱美的女孩,激素的副作用令我恐惧,我听了您的话,“若要减少肥胖记得饮食少油少盐”,吃三年激素的我竟比得病前更苗条;“若要减少脱发记得调整药量”,秃头的我早已长出浓密的黑发……
也许我这辈子都离不开药物,可我早已把泼尼松和氯喹当作是重要的朋友,是它们让我活着,让我尽情地“与狼共舞”!祝您和您的家人永远平安幸福!
手指
2013年6月16日
手指:
你好!看过你的信,让我萌发把信件出版的念头。
诚然,目前国内关于狼疮治疗中存在一些过度用药问题。有研究显示,狼疮患者死亡原因第一位是感染,而感染原因之一就有过度治疗问题。你当初就诊时无内脏受累和病情活动迹象,所以我未效仿其他医生提出的建议——加甲氨蝶呤。甲氨蝶呤是治疗狼疮的药物,有脱发、恶心、血象降低及肝损害的副作用,但发生率较低。你能在不用甲氨蝶呤情况下病情稳定,就免去了带来这些副作用的可能性。
你通过患病的这几年,学会了坚强和快乐,这些对病情的控制很重要。据临床观察,狼疮患者往往是争强好胜和爱钻牛角尖的女孩子,这种性格可能对病情不好。希望你能在以后的生活中学会“示弱”。
刘湘源
2013年6月18日
十三年的老朋友
刘大夫:
从2004年冬天,转到您门诊治疗到现在,也有9个年头了。我一开始在天津看病,反复的病情让我萌生了换家医院的想法。正巧,妈妈的同事说她朋友也是同样的病,在北京接受治疗,现在孩子都有了。于是,我们去了301医院(那时您在301医院)找到了您,从那时起,我的生活改变了!
2011年底,怀孕期间,我先兆流产,在床上躺了一个月,您帮我介绍了专门研究狼疮患者孕期情况的大夫解答问题。2012年9月,我顺利生下宝宝。但产后血压突然升高,您让我检查肾功能。果然,血尿酸不正常。您指导我用药,帮我渡过了难关。现在,宝宝一周岁五个月了,很健康!我的身体也很好。老朋友,下次见!
朱某某
2014年2月19日
小朱:
患病13年间,你在我这里随访9年,算是老朋友了,在一封封邮件、就诊和咨询中使我们彼此熟悉。
你第一次疾病复发的可能原因是减药速度过快,把羟氯喹也停了,且仅用激素。确实,不少患者复发的原因与随便停药有关,很多人认为西药毒性大,停西药,换中药。其实,不管中药西药,均可能出现不良反应,重要的是要定期监测。
国外很多患者均找固定的医生看病,不像国内多数患者到处奔波,对医生的信任度不高。我也想借助这封信,告诫此类患者应固定一个较负责任的好大夫,毕竟他(她)非常熟悉你的病情,不会敷衍了事,在关键时候能给予指导。最后,祝你永远健康快乐!
刘湘源
2014年2月23日