宋红梅，北京协和医院儿科主任、教授、主任医师、博士研究生导师，中华医学会儿科分会常委、免疫学组副组长;北京医学会儿科分会常委、肾脏风湿学组副组长。

　　擅长：儿童疑难病的诊治，特别是小儿风湿免疫病、肾脏病、感染性疾病以及部分遗传性疾病。

　　出诊时间：周一全天(国际医疗)、周四全天、周二下午(特需)、周五上午(国际医疗)

　　门诊见闻

　　早上8点钟，协和医院儿科门诊的候诊室里已经坐满了家长和孩子们。候诊大厅里，电视上播放着孩子们爱看的动画片。“宋主任，这孩子一年之前高烧不退，后来好了。最近又开始频繁的发烧，在其他医院也没找到好的办法，您快帮忙给看看吧。”着急的母亲，担心的姥姥和一个十几岁的女孩，祖孙三代一起等着宋主任的回答。

　　“多久发烧一次，烧到多少度?美罗华吃着呢吗?血常规化验单呢?”宋主任一边看着手里厚厚的病例，一边详细询问着孩子的情况。之后又抬起头用手托着孩子的脸，仔细看了看孩子脸上的皮疹。

　　“从目前各项检查结果和指征来看，孩子基本可以确诊是狼疮。”

　　“啊?”母亲对于结果既惊讶又不愿意相信。

　　“你先别太担心。孩子即使确诊了也没那么可怕，控制得好一样可以照常生活的。我们先治疗，然后密切观察，随时调整药物。我的一些患者照样结婚生孩子，不会受影响，不要自己吓自己。平时除了按时按剂量吃药，特别要注意防晒，别让孩子吃一些紫花苜蓿类的食物，其他正常吃就行。家长太当回事，孩子压力更大，保持心情愉快很重要。千万别嫌麻烦，随便给孩子停药。”对于这些孩子和家长，宋红梅主任一方面是治愈疾病，另一方面更要安抚情绪。

　　风湿免疫性疾病治愈也不容易，但是用准药、勤复诊、遵医嘱，控制、稳定住病情不难。由于面对的是儿童患者，所以更要注重治疗效果和副作用之间的平衡。

　　儿童风湿性免疫疾病易误诊

　　门诊现场：一家三口来到诊室“宋主任，我年轻的时候也得过荨麻疹，白细胞也高过，您看孩子脸上的皮疹，这是不是遗传呀?”

　　宋红梅：儿童风湿性免疫疾病是一大类涉及多器官、多系统，与自身免疫、自身炎症、遗传等多因素相关的疾病，病因很难确定，所以也被认为是比较难治愈的疾病。比如，同样是发热，如果孩子发烧两周以上，用抗生素治疗无效之后就要考虑是不是风湿性疾病，若同时合并有皮疹和关节炎，在诊断上则更具有欺骗性。

　　属于风湿性疾病范畴的系统性红斑狼疮在表现尚不明显的时候，容易被误诊为急性肾炎或原发性肾病综合征等。针对这些容易误诊的情况，一方面需要家长及时送孩子到医院就诊，另一方面医生也要多考虑一些问题，这样才能避免掉进“陷阱”。

　　剂量和副作用

　　就像跷跷板

　　门诊现场：一个瘦瘦弱弱的女孩被妈妈扶着，一步一步的“挪”到了医生面前，因为关节疼痛，女孩的每个动作都显得那么困难。

　　宋红梅：幼年性特发性关节炎一般在16岁前发病，发病高峰集中在5~7岁。所有患者都是又瘦又小，手关节、膝关节肿胀弯曲，严重影响生长发育。针对这种疑难患者用药要特别谨慎，因为一是能用的药比较少，二是某一种药如果用得不恰当很可能诱发药物性狼疮，再处理起来就麻烦多了。

　　每个孩子在门诊都会测量一下血压，咨询其眼底检查结果、骨密度、肝功能情况、尿蛋白的指数，每个数字都是接下来调整治疗方案和用药剂量的标准，需要充分平衡各项指标。

　　不少小患者都在使用激素控制病情，药物的副作用和治疗疾病的药物剂量上一定要找到最合适的平衡点。

　　系统性红斑狼疮

　　小孩大人有不同

　　门诊现场：一位出院3个月的女孩来复诊。“宋主任，孩子最近会有憋不住尿的时候，您看该怎么办呀?”妈妈的焦虑和着急溢于言表。

　　宋红梅：儿童的红斑狼疮跟大人有一些不太一样的地方，比如早期症状方面，儿童会出现全身性症状伴随发烧，累及肾脏、心脏、神经中枢系统等。器官受累率要高于成人，而且症状会比较严重。所以在治疗时也建议多科协作。

　　治疗上面，儿童系统性红斑狼疮患者多处于生长发育第二个高峰的青春期，要充分考虑孩子的生长问题，尽量选择对其生长发育影响较小的治疗方案，尤其是激素使用的剂量上面，尽可能的保证孩子日后的生活质量。家长一定要按时随访复诊，辅助医生及时调整治疗。同时，建议每年进行一次骨密度检测，并鼓励孩子进行负重训练以保持正常的骨密度。

　　打不打疫苗

　　得综合评价

　　门诊现场：一位大爷急匆匆推开诊室的门，“宋主任，我家孙子川崎病一年了，现在该打疫苗了，您给我开个证明吧!”

　　宋红梅：众所周知，疫苗接种是预防和控制感染性疾病的最有效的手段。免疫相关性疾病的孩子由于存在免疫功能的异常，较正常儿童更容易罹患各种感染性疾病，所以更需要进行预防接种来预防疫苗可预防性疾病，但却是临床决策难点。在此类患儿的免疫接种过程中，最重要的是要对接种儿童的免疫功能进行专业判断和评估。对于任何免疫异常患儿进行疫苗接种前医生要同时评价疫苗可预防疾病的负担、发生严重或危及生命的野生型病原体感染的风险、以及接种疫苗的不良反应之间的平衡。

　　得过川崎病的孩子原则上11月之后就可以接种疫苗，但是具体哪种疫苗还是要做评估。

　　宋主任爱和患者聊天，聊着聊着就把病情问出来了，也把气氛缓和下来。诊室里，医生和病人成为最亲密的朋友，即使重病大病难治的病也在摸索中一一攻破。

　　一个孩子半开玩笑半无奈的说：“我把什么药都吃过了，可也没治好病。”言外之意透露着一丝失望。宋主任就赶忙安慰：“那不也没耽误你长个嘛，没事的。”宋主任说：“来门诊的孩子很多都是大小孩，十几岁的多一些，这些孩子出于青春期阶段，很多都很敏感，加上身体不舒服，情绪更需要安抚。”