编者按：每个孩子来到这个世界时，带给父母的都是兴奋、激动与快乐。但也有些孩子在成长中却没有目光的对视，对声音没有反应，对父母没有太多的依恋，总沉溺于自己的神秘世界里，他们被称为自闭儿。本版将与大家分享《蜗牛牵我去散步》中自闭儿妈妈陈婕陪伴儿子成长的故事。 　　我是死过一次的人 　　我不想去描述当知道自己孩子有自闭症时是怎样的天崩地裂，我常常说，我是死过一次的人，相信大家都应该能够理解有一个自闭儿对于自我、对于家庭所造成的痛楚。 　　虽然在出生前，我也曾经担心孩子会不会有什么问题。护士小姐把他抱给我，我细细检查了他的小手小脚，看到那张白净可爱的脸，我相信他是一个完全健康的小孩子。 　　他在月子里的时候完全不哭闹，总是安静地躺在自己的小床上睡觉，只是因为尿布湿了或是饿了，才偶尔叫几声。我觉得我生了一个很容易带的孩子。 　　随着孩子慢慢长大，他总爱在床上打挺，当我们抱着他的时候，似乎永远也抱不住，因为他不能够像一般孩子那样对大人产生依靠，脸永远朝外，身体向外倾。学会走路后，他总是想要去这里或那里，眼睛东看西看。他的探索心出奇的好，会把所有的东西打翻后拿出来，去看、去摸，甚至去尝。他对于学习语言和亲近家人始终兴趣不大，等到学会了走路，还没有开口说一个字。除了探索他的世界外，他只对电视广告和天气预报感兴趣。也只有这个时候，他才能够安静地坐一会儿。 　　到了两岁的时候，他更会“玩”了，除了那些探索之外，他开始对自己的身体感兴趣，经常会自顾自地说一些只有他自己能听懂的“外星语”以及自己在原地打圈圈，很久也不会晕。 　　像一个健康人拿到了癌症诊断书 　　齐齐的老师，一位有几十年教育经验的老太太，有一天把我叫去幼儿园，告诉我说：“你要带你的孩子去看医生，他有多动症!” 她把齐齐放在婴儿床上，齐齐趴在床栏上东张西望，却并不看我，我不知道他在想什么、看什么。后来我发现孩子的裤子是湿的，因为他不会呼唤老师。 　　“他总是跑来跑去，不会坐在椅子上面，他在幼儿园里会有危险，我有三十个孩子，没有办法管住他，我不能每天在上课的时候用一只手抓住他……”她罗列了齐齐所有的“罪状”，告诉我，我的孩子在幼儿园是不合适的，必须去看医生。 　　在那个年代，大家对于自闭症仍然还是一个模糊的概念。有一位神经内科的专家，看到我的小孩后，说了一句让我印象深刻的话，“这孩子不像是哑巴……”然后就给安排了所有的脑部检查。自闭的孩子是敏感而警醒的，在打了麻醉之后，齐齐仍然没有办法安睡在脑CT 的仪器上，检查最终无功而返。另一位心理学医生说我们的家庭教育存在严重问题，孩子所有的问题其实是我们包办的结果。 　　当然这些似乎都没有从根本上解决我的困惑，直到在精神卫生中心拿到“轻—中度自闭症”的诊断结果。医生告诉我，孩子未来的生活恐怕都无法自理。这种感受，就像一个原本健康的人拿到了癌症诊断书，又像一个嫌疑犯拿到了死刑判决书，一个黑洞告诉我，孩子的一生，完了! 　　第一次觉得自己像一个“战士” 　　儿子被诊断后没几个月，上海第一家自闭症康复机构开张了。从那以后，我每天早上先换两辆公交车，再换地铁，带着孩子开始了训练生涯。三个月以后，齐齐开始会仿说一个单音了。在这三个月里，我有了人生之中的第一根白发，第一次做了最认真努力的学生，也第一次觉得自己像一个“战士”。后来，我们离开了那家训练机构，我开始计划在家里自行训练齐齐。 　　在我家小小的阳台上，我摆放了一张小桌子、两把小椅子，后面一张小书桌就是我给孩子备课的地方。我下载了很多关于行为干预的课程，根据孩子的表现和自己的“感觉”给孩子上课。 　　和在机构一样，我给齐齐安排了一定的作息时间，早上一起来，先开始所谓的认知课，然后吃点心，之后就是精细课。午餐、休息之后，又是认知和运动。先生去上班了，我独自一个人面对着我患有自闭症的孩子，既是妈妈，又是老师。 　　一大清早，齐齐刚睁开眼睛，我就让他站在卫生间的镜子前，脚下垫一张小凳子，手里拿两把牙刷，一把是他的儿童牙刷，一把是成人牙刷，然后对着镜子高声念“这把牙刷长，那把牙刷短……”他只是机械式地跟着我重复，对于真正的长、短，似乎还没有概念。 　　他的进步是如此之慢，每学会一项新的技能，都需要重复成百上千次。当然，偶尔他还是会带给我一点点惊喜的，但这样的惊喜常常持续不了多久，我们又进入到反复不断的操练之中。日复一日，这样的生活让我感觉身心疲惫，而小小的孩子，也常常会在上了一半的课时，大叫起来：“我不要学，我不要学!” 　　到夜里，我还要先把齐齐哄睡着了，然后再开始准备第二天的课程。有时候，趁着孩子睡着了，我看着他的小脸，是那样的可爱无邪，似乎完全没有所谓病症的痕迹。我常常会怀疑是上帝和我开了一个天大的玩笑。 　　齐齐的世界被打开了 　　2012年6月21日， 齐齐要进行小学阶段最后一门学科的考试。我照常送他到学校，在教学楼的走廊上碰到了他们的校长。 　　“齐齐妈妈，两个小时以后，你的孩子就要从我们学校毕业了。在我看来，你的孩子不是自闭症，从一年级到五年级，他一直在进步。我也对你的孩子进行了仔细观察，他是一个和普通孩子差不多的小朋友，只是在学业方面表现比较差，所以你不要再放松对他的要求了，特别是在学习方面，趁着暑假给他找个老师补补课吧……” 　　让我哭笑不得的一番话。很显然，校长对“自闭症谱系障碍”还不了解，但值得欣慰的是，齐齐的进步有目共睹，甚至他的表现已接近普通人。 　　与普通孩子相比，齐齐显得更为单纯、可爱。他的脸上始终带着笑容;他没有普通孩子在学业上的压力，就算是他的成绩不够好。他学会了自己上街购物，自己乘公交车，夏天自己去游泳，学会了在不同的场合结交不同的朋友。虽然有时候，那些朋友会小小地欺负他一下，但他会很快忘却这短暂的困扰，更重要的是他学会了向老师“告状”。他爱吃，通过观看时尚类节目寻找、品尝各种美食;他爱音乐，最喜欢欧美摇滚乐，喜欢的歌手是Justin Bieber和Lady Gaga;他爱运动，喜欢游泳和溜冰;他爱旅游，喜欢坐飞机、火车出门，喜欢了解世界各地的名称、风俗和历史事件;他爱画画，每周一次的绘画课已经坚持了六年;他喜欢看电影、喜欢打植物大战僵尸的游戏，喜欢看NHK电视台的英文节目(虽然他的英文听力并不强)……带着他小小的“自闭”特质，他有时候会不合时宜地大笑，有时候说话文不对题，眼睛东张西望;有时候他仍然不理解同学们的嘲笑……但是他的世界被打开了，他生活得简单而快乐。 摘自《蜗牛牵我去散步》，陈捷著，上海科学院出版社