有尊严的带瘤生存

　　讲述人：天津医科大学附属肿瘤医院疼痛治疗科王昆

　　我一位男性胰腺癌患者，大概50来岁，疾病给他带来了巨大的痛苦。他入院后几乎每天都满脸痛苦，经常睡一会儿就疼得跪一会儿，体位受限非常明显。这位患者之所以给我留下了深刻的印象，是因为他的“极端”。倒不是他脾气暴躁，看得出来，他受过良好的教育，拒绝我们的治疗方案时也很委婉，这种“极端”主要是指他的“不配合”。

　　他求胜欲望非常强，在症状那么明显，那么痛苦的情况下，他还非常期待疾病得到治疗。可问题是他对治疗方案的接受度却特别差。简单点儿说，就是他愿意我们帮他解决“疾病”，可是却不愿意我们帮他解决“痛苦”。他对用药能够接受，但对药物之外治疗疼痛的微创治疗却非常抵抗。

　　对于这种胰腺癌比较特有的“体位受限疼痛”(胰腺癌的这种疼痛会引起神经——腹腔神经丛的损伤，继而引起肠道功能紊乱，还会引起无法用语言来描述的不适，严重时会使患者大汗淋漓、坐卧不安、出现强迫体位)，大剂量止痛剂的效果有时并不理想，并且副作用明显，微创治疗(腹腔神经丛毁损技术，专门用于治疗胰腺癌、胃癌和肝癌发生上腹膜后转移导致的内脏痛)却能带来一定的缓解。可是他宁肯相信“偏方”等完全不正规的治疗，对微创治疗却一直很顾虑。这就造成了一种双重痛苦——除了身体上的痛苦，还有他心里有很大期盼，但又因选择不适当的治疗，最后结果不理想造成的心理上的痛苦。他内心希望痛苦得到改善，但采取的方法又是相悖的。所以最后，他就在这种痛苦、矛盾的状态下度过了最后的时光。

　　讲述者感悟：我们现在经常会涉及一个问题——如何使患者有尊严的离去?正是因为患者及其家属重视的是如何通过“奇迹”控制肿瘤，而忽视了癌痛治疗的重要性，导致患者痛苦不断累加。其实以目前的治疗手段，大部分肿瘤得到完全治愈很困难，更多的是“带瘤生存”。就是在治疗的同时，还关注如何改善患者的生活质量，使其接近正常人的生活。

　　追悔莫及的儿子

　　讲述人：上海某三甲医院内科匿名

　　刚退休的内科医生，在家中反复呕血3次，出现低血压休克，救护车将她送到医院。她唯一的儿子是我们内科很有经验的一名主治医生。她有肝癌病史，试过各种化疗方案，效果均不佳。因为肿瘤肝内转移，阻塞了门静脉，引起静脉扩张，病情非常危重，我们紧急输注了600ml的红细胞悬液，做了必要的止血治疗。

　　第二天交班时听说病人仍有继续出血，但她仅愿意接受必要的静脉输液和输血，拒绝接受三腔二囊管的压迫止血治疗，她说：“我1个月前接受过1次气囊压迫止血，3天后才拔去胃管，我再也不想受那样的折磨。”

　　经过反复静脉用药，血止住了。她的家人在治疗上非常积极，但消化科和肿瘤科医生会诊后都表示：病人的甲胎蛋白指标居高不下，肿瘤已广泛肝内转移，保守治疗是最好的选择。

　　她的儿子不能接受这样的结局，认为自己耽搁了母亲的病情。“总要给我一次弥补遗憾的机会。”他请了不同专科医生来会诊。有移植科的专家表示：唯一积极的治疗手段只有肝移植，不过患者肿瘤已肝内转移，术后复发的概率也非常高，且需长期服用昂贵的抗排异药物。虽然风险大，家属都要求为病人做亲属移植配型。但配型都不吻合，只有等待捐赠的肝脏。

　　两周后终于等来了相同配型的肝脏。当主刀医生打开腹腔，看到腹膜上满布的癌结节时，一切希望都破灭了，肿瘤腹腔转移是肝移植的禁忌症。她的儿子在手术室门口哭成泪人，在放弃手术治疗同意书上签了字。

　　出人意料，病人一直很平静。虽然需要大剂量的止痛治疗，她的精神却始终不错。她并不忌讳和别人讨论自己的病情，劝告别人要及时体检，不要拖延了病情。“我和儿子都是医生，忽视了家人的健康。”在充分了解自己的病情后，她提前签署了放弃气管插管和电除颤抢救的同意书。对她来说，有尊严的离开或许比勉强延长生命更有意义。1个月后，她在睡梦中去世，平静而安详，家人都围绕在身边。

　　讲述者感悟：患者是我同事的母亲。同事是一个非常认真负责的内科医生，但是在面对自己家人的病痛时他却如此无奈，只能趁无人时躲在休息室里压抑地哭。希望更多的医生不要只忙于工作，多关心自己的家人。

　　就让他走吧

　　讲述人：美国梅奥医院肾脏与高血压科钱琪

　　他是我同事的继父，80多岁的白人，有严重的动脉粥样硬化。因为低血压、意识不清，他住进了我们医院。外科医生认为，他的状况若接受手术治疗风险过大，甚至可能无法挺过手术，但他的家人却想试试看。

　　术后，他的情况并未好转。午夜，我接到急诊请求，开始对他进行连续性静脉——静脉血液滤过(CVVH)治疗。第二天早上，我的那位同事向我咨询继父的情况。我说，他发生了急性肾损伤，就急性肾损伤来说是有机会恢复正常的，关键在于这期间他的血流动力学参数能不能维持正常，若可以的话，我们还有希望。

　　后来我轮班离开了病房。当两周后我回来时，他仍意识不清，还发生了医院获得肺炎和肝衰竭，并且还在接受CVVH。于是，我们对他停止了CVVH，开始进行每日透析治疗。因为肺炎，还给他进行了气道插管。

　　在术后大约1个月的一天早上，我巡房时看到他所有的孩子都来到了医院并穿戴极为整齐地围绕在他的床边。他的孩子们向我询问他的状况到底怎样，我说他血压过低，心脏衰弱，还并发感染，他的整体情况很差，无法接受人工心的治疗。他的孩子问有什么治疗计划，我说，我们会继续进行透析治疗以清除他体内的代谢废物，但每次透析，他的血压会下降得过低，我们还必须进行升压治疗，透析过程比较困难。孩子们说，好吧，我们希望今天可以试着跟他聊聊天。

　　中午的时候，我接到护士的呼叫，说他的家人不想再继续透析治疗。就在当天，他走了。

　　后来，我听说在是否继续治疗的问题上，他的妻子与孩子们在开始时并没有达成一致。他的妻子希望能尝试一切手段救救看，但他的孩子们说：“妈，爸的时间到了，就让他走吧。”

　　讲述者感悟：我给我的那位同事写了封E-mail，对其亲人的离世表示遗憾。很快，我收到同事的回信，说非常感谢我对他父亲的精心治疗。同事说，他已到了离开的时候，而且走得平和与安详，没有什么可抱怨的。其实，我们都该学习这样的态度，不强求不抱怨。

　　摘自《死亡，如此多情Ⅱ》，生前预嘱推广协会、中国医学论坛报社编著，三联书店出版