
魏则西自己绝对不会想到,他生前在网络上随意写出的自己就医经历,在他身后却引发了巨大的社会关注。
一个罕见的恶性肿瘤
年仅21岁的魏则西当年以超过600分的高考成绩考入西安电子科技大学,曾梦想成为一名计算机工程师,却最终死于一种名叫滑膜肉瘤的疾病。
滑膜肉瘤,世界上最罕见的软组织癌症之一!不幸的是,这样一种疾病,目前并未有明确的有效治疗方法。
同癌症一般发生在皮肤、黏膜、腺体等机体与外界相通的组织处不同,肉瘤一般发生在人体看不见的深层部位,骨骼、肌肉、脂肪等组织都是肉瘤的多发地。
查出患滑膜肉瘤的魏则西并未放弃积极治疗,总共接受了三场手术,但效果都不理想。而在北京大学肿瘤医院软组织与腹膜后肿瘤中心主任郝纯毅看来,软组织肉瘤的治疗尤其强调首次治疗,基本可决定病人的治愈情况。
“手术切除是目前滑膜肉瘤最重要的治疗手段。”郝纯毅告诉健康时报记者,并且手术做的越彻底,复发率越低。
“滑膜肉瘤的术后复发率从20%到80%不等,区别如此之大跟医生的手术水平、医院的诊疗设备、医疗团队的诊疗理念等息息相关。”
郝纯毅认为,每一个能做软组织肉瘤手术的医生都可以看似“千手观音”,这是因为软组织肉瘤的治疗往往要求多专业的外科技术,医生要在手术中根据病患的个体化情况作出最合理的治疗方案,就必须掌握肝脏外科、泌尿外科、胰腺外科、血管外科、甚至包括胸外科和妇科等多种技能。
但尽管极难治愈,滑膜肉瘤依然可以被早期发现。一个常规的体检B超就可检查出来。魏则西在生前曾写下这样一段文字:“如果我一年或者半年进行一次常规体检,肿瘤肯定会及时发现。那样的话很有可能一次手术就可以解决全部问题,而不用经历生不如死的放化疗,花费巨大尝试其他疗法,更不会像现在这样因为转移而不知道还能活多久。”
但历史不能重来。“以目前的医学水平,滑膜肉瘤患者病情一旦进展到末期,基本上就是绝症,治好的希望很小。”一不愿具名的普外科副主任医师表示,也正因此,滑膜肉瘤也被称为“临终肉瘤”。像则西一样年轻患者并不在少数。据相关统计,滑膜肉瘤青壮年发病者居多,其中15~40岁为高峰期。
一次陷阱式的导医搜索
北京、上海、天津、广州……患病两年,魏则西几乎走遍了全国的有名肿瘤医院,却没有一家能给出乐观答复。化疗、放疗、手术、瑶医……为缓解病情,魏则西几乎尝试了所有可能的治疗方式。
治疗期间,他还曾通过百度检索查询治疗方法。在陷入多种疗法收效甚微的“穷途末路”之下,搜索页面中武警北京总队第二医院的“生物免疫治疗”占据了显著的位置,也很快吸引了则西的注意。
尽管此前已因轻信瑶医而导致电解质紊乱、全身水肿的遭遇,但面对效果未知的可能,面对已无良策的境地,则西只能选择相信。
他又搜索了更多关于这家医院的信息。百度搜索排位第一、央视曾经报道的“三甲医院”、部队医院的显赫背景、美国斯坦福引进的前沿技术、全国各地患者“慕名而来”……
而医院工作人员所称“百分之八九十的有效率”、“保证二十年没问题”,更是让则西重新燃起了求生希望。
从2014年9月至2015年年底,魏则西先后在武警二院进行了四次所谓的“DC-CIK”免疫疗法。然而,四次治疗,三次复发,最终换来的是肿瘤转移、病情恶化和最终的死亡。或许此时则西才知道,搜索、咨询、到院、诊断、治疗……自己已经跳进的,正是一个典型的导医“陷阱”。
经过调查,则西所就诊的武警二院生物诊疗中心,在经媒体曝光后发现是该院涉嫌承包出去的一个由民营公司运营的科室;而百度推广中排名第一位,也根本不代表着其临床技术水平高低,只取决于广告投入的多少。百度上的推广排名,恰似一个指路牌,指向了一家并非正规医院的涉嫌外包科室,一种并未获准推广的技术疗法,被包装成极大地诱惑成为魏则西最后的“救命”稻草。
而在该院,被诱导过来的患者绝非魏则西一个。魏则西的母亲透露,在该院治疗时,天津的、东北的,哪的人都有,都说从百度上找过来的。
2016年5月3日,经济日报社退休干部罗先生致电健康时报,称也正计划到该院,为肺癌晚期的八十岁母亲选择“生物免疫疗法”。幸亏看到了相关报道,才避免了上当受骗。2016年5月4日,一位某生物免疫中心的员工与健康时报记者交流时表示,国内不规范生物免疫疗法利用的正是家属们始终不愿放弃的心理。
“来自斯坦福的前沿科技”,最后也由美国斯坦福医学院媒体关系部出面回应,斯坦福并未与中国的任何机构取得合作。
那么魏则西接受的这种生物免疫疗法到底是什么,其疗效又有几何?
前文不愿具名的专家表示,简单来说是“从患者体内将血抽出来,然后提取其中的淋巴细胞,做一些处理以增强其活性,再回输到病人体内,使人体的免疫系统形成对肿瘤细胞的攻击。”
DC和CIK是在人体自身免疫系统与肿瘤细胞“战斗”过程中十分重要的两种细胞。DC即树突状细胞任务是获取肿瘤细胞的信息,进行加工整理,传递给充当“战士”作用的杀伤性T细胞,告知其需要攻击哪些“敌人”。而CIK(细胞因子活化杀伤细胞),则相当于给“战士”补充营养,增强体质,以便其更好的“上阵杀敌”。
“免疫学理论上来讲,DC-CIK技术没有问题,但真正到临床上,DC-CIK对于晚期肿瘤患者来说几乎看不到疗效。”受访专家一致表示。而包括清华大学医学院千人计划教授、著名免疫学专家林欣在内的多位专家在接受媒体采访时也均表示,DC-CIK疗法目前既无在国内的明显治疗效果,也无国外成功的临床试验案例,即便是使用,也只能作为辅助治疗手段。
在生命后期,魏则西却对这种临床效果并不明朗的免疫疗法抱以极大希望。在一些民营机构与部队医院科室所谓的“合作”后,借助百度竞价排名,并在网上大肆吹嘘宣传,这个本来在正处研究、探索阶段的疗法,已在金钱的诱导下变了味道,患者最终的结果只能是一个——人财两空。
“最起码医院不应该收费。”医疗律师刘晔曾在接受采访中表示,处于研究阶段的诊疗技术,只能免费、实验性质的使用,甚至还需要向患者支付一定的费用。而在该院,DC-CIK技术前后花费了魏则西一家20万元。
专家表示,即便是作为临床前的试验研究,至少也应告知患者此方法并非公认的主流治疗方法,让患者签署知情同意书,包括通过医院伦理委员会审批,明确临床试验的使用目标、使用程序、出现不良反应后的补救措施等,这些程序十分严格。
曾在清华大学从事肿瘤生物研究工作的何霆博士认为,之所以会出现DC-CIK的非法推广,根源在于我国目前缺乏具体监管措施,“在缺少大规模、正规的临床试验的情况下,一些机构便开始收费,也许是本着治病救人要紧的初衷,但也不乏一些人趁乱圈钱。”而此类事件也并非首次发生。早在1995年左右,人们发现LAG细胞对于移植肿瘤有一定的作用,因此风靡一时。也就是这样,一项技术由医疗手段转变成了获利的手段,因此被叫停。
郭军表示,免疫治疗绝不是抽几管血、培养一些细胞就简单完成的工作。“免疫治疗还包括细胞因子疗法、单克隆抗体治疗、细胞免疫治疗、免疫检查点抑制等。目前已有许多免疫疗法取得了突破性的进展,例如CAR-T是细胞免疫治疗的一种,可用于治疗白血病、淋巴瘤等,而PD-1/PD-L1类药物更是几乎所有全球顶尖药企都在研发的项目。”
因此,“不能因噎废食。”美国安德森癌症治疗中心张玉蛟教授表示。“不管是现在,还是将来,免疫治疗都是治疗肿瘤非常有效的武器,可以说是肿瘤治疗的未来。”
一场生命代价的就医建议
“我们甚至不敢奢望治愈,只想多空出一段时间,陪一陪家人。”魏则西曾在治疗期间写下这样的文字,令人动情。
但他终究没能一直坚持下去。一场年轻的葬礼,正拷问着我们敏感的神经。面对该院“百分之八九十的治愈率”和“二十年没问题”的保证,这些正常人能一眼识破的谎言,对于晚期肿瘤患者而言,却是可以孤注一掷的希望,诱惑可想而知。
但对于肿瘤患者来说,任何时候都不应该忘记的最基本的认识是,对于所有的恶性肿瘤,从来不谈治愈。
“肿瘤的本质就是不断的自我复制、转移。”郭军教授说,即便现在有分子靶向药物、免疫治疗手段,一些肿瘤治疗的有效率能达到40%~50%,甚至有的患者肿瘤可以完全消失,但也不能谈治愈,因为说不定哪天肿瘤仍会复发。因此建议患者,如果碰到保证治愈的言辞,则一定保持警惕。
如果真的不幸罹患疾病,最好的办法是去找到相应疾病的临床指南(扫描本版二维码关注指南详情),“也就是对于某个疾病国际和国内一些真正的专家基于循证医学证据而提出的共识。”郭军教授介绍。这是最权威的信息来源,也是最规范化的治疗程序,如果一些新奇的疗法没有在指南推荐中,则也应慎重考虑,向医生进行咨询。目前几乎所有的肿瘤都有相应的指南,这些都可以查证。
值得注意的是,不管是魏则西托人从香港带回来的PD-1药物,还是在武警二院接受的DC-CIK细胞治疗,都不属于滑膜肉瘤相关指南推荐的规范化治疗手段。
魏则西通过百度搜索陷入分辨不明的非正规科室的误区,也带给大家更多提示。重病当前,如何理智地选择适合的医院?健康时报微信平台的报道带给大家一些识别非正规医院的方法和技巧。健康时报纸媒也一直致力于推荐最权威的医院与医生,并刊发了大量的文章,为读者科学导医。(扫描本版二维码关注文章详情)
首先,在百度首页中带“推广”字样的医院网站需要警惕。正规的肿瘤医院基本不会靠打广告吸引病人。其次,进入医院网站弹出咨询对话框要留意,正规医院主页都很干净,很少有主动咨询指导。第三,医院的宣传用词颇为夸张,在显眼位置用“治愈”、“诺贝尔”,或“祖传秘方”、“军队研制”等,都值得存疑。此外,专家教育背景、有医托儿、护士一路跟随等特征也需仔细辨明。
选择医院的同时,患者调整好客观理性的就医心态也颇为重要。考虑到患者自身的主观感受,应该认识到,医学是有限的也是无奈的。一味无效的抢救,增加了病人的痛苦,并没有减缓家属的煎熬,到最后是两败俱伤,身心疲惫。
在北京大学首钢医院院长顾晋看来,晚期肿瘤患者的最后一根救命稻草并不是无止尽的放化疗,也绝非寻求各路偏方,如果医学上无法挽救他们的生命,客观上减少痛苦的有限治疗,要充分考虑病人的主观感受和意愿,有的时候也许适时地放弃取代激进的治疗,可能更符合病人的意愿。
手术切除是滑膜肉瘤最重要的治疗手段,尤其首次治疗基本上可以决定病人的治愈情况。滑膜肉瘤的术后复发率从20%到80%不等,区别如此之大跟医生的手术水平、医院的诊疗设备、医疗团队的诊疗理念等息息相关。
百度的首页推广排名,恰似一个指路牌,指向了一家并非正规的医院外包科室,一种并未获准推广的技术疗法,被包装成极大地诱惑成为魏则西最后的“救命”稻草,利用的正是家属们始终不愿放弃的心理。
国内有一些医疗机构,只是打着免疫治疗的幌子来招摇撞骗,实际上,免疫治疗绝不是抽几管血、培养一些细胞就简单完成的工作。而免疫治疗也还包括细胞因子疗法、单克隆抗体治疗、细胞免疫治疗、免疫检查点抑制等,目前已有许多免疫疗法取得了突破性的进展,不能因噎废食。
如果真的不幸罹患疾病,最好的办法是去找到相应疾病的临床指南,也就是对于某个疾病国际和国内一些真正的专家,基于循证医学证据而提出的共识。这是最权威的信息来源,也是最规范化的治疗程序,如果一些新奇的疗法没有在指南推荐中,则应慎重考虑,向医生进行咨询。