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发刊日期:2015年05月04日> 总第1212期 > 23 > 新闻内容
一位尿毒症患者的北漂生活
健康时报记者 刘子晨
发布时间:2015年05月04日  查看次数:  
  2011年下半年,逄鹊正式开始透析。多年来,在生活重压下逄鹊刻意忽略的尿毒症走进现实,刚开始时,逄鹊在经济和精神上都难以承受,频繁的住院把家人拖入越来越艰难的境地。
逄鹊有两个哥哥,经常接济他。但家中79岁的母亲罹患食道癌也同样需要照顾,两个哥哥还都有家庭要维持,孩子要上大学,费用开销同样不小。逄鹊不忍心再拖累家人,每次透析,甚至是手术,逄鹊都是自己前往。
如今一个人在北京漂着,他有着难言的苦衷。只要感觉身体有一点不舒服,哪怕是普通的感冒发烧,逄鹊都必须尽快赶到医院去做检查。并非自己娇贵自己,而是生怕自己一旦动不了,还要再花钱雇人照顾。
春节后的妻离子散
2011年春节,逄鹊再次面对雪上加霜。
忍受不住巨大经济及精神压力的妻子坚持带着女儿离开了北京,回到河北老家。而这时,逄鹊刚查出尿毒症没多长时间,正因痛风复发而躺在床上无法行动。
逄鹊记得清楚,那天是正月十六,自己忍受剧痛坚持着从床上下来,到火车站去送妻子和女儿,送走自己最亲的两人后,逄鹊心里五味杂陈。他心里也十分清楚,妻子这一走,将意味着什么。
人们常用妻离子散、家破人亡来形容人的命运悲惨,对于逄鹊来说,妻已走,子已散,自己孑然一身,只是算着在这世间苟延残喘的时日。逄鹊问记者:“你知道卡夫卡写的《地洞》吗,我就是那样,永远在惊恐与不安里活着,不知道下一个危险将在何时来临!”
逄鹊现租住的小屋,位于一个远离城区的城中村里,手机信号时有时无,每月房租800元。做饭、睡觉、写作、换药,全在这间小屋里。
所谓换药,其实就是换透析液。逄鹊腹部插着一个管子,每天换四次药,先要把腹部废弃的透析液排出,再把新透析液灌进去。每次换药“都跟偷偷吸毒似的”。因担心房东会不让自己住下去,逄鹊一直没敢告诉房东,自己是一个尿毒症患者。
腹膜透析,一般要求在严格灭菌的屋里进行以免感染,逄鹊房间显然达不到条件。他能做的,仅是用洗手液把手洗净,然后戴上口罩,用块洗过的眼镜布把插在腹部的管子盖住,仅此而已。
谈及患病之后的生活状态,逄鹊用这样一句话来形容:死亡并不可怕,可怕的是活着的艰辛。
逄鹊说,他现在每天的生活就是休息、写作、唱歌。“我没法去想明天,因为每天其实跟死亡就隔一层窗户纸。捅破了,那边就是死亡。”
死之前总得想法活出尊严
每天四袋透析液,加上各种药物,外加房租等生活费用,逄鹊每天大概需支出300元钱。对以卖唱为生的逄鹊而言,讨到这笔钱并不易。医生曾推荐过一款德国进口药物,能将尿毒症患者体内毒素变废为宝重利用。但高昂的价格,让逄鹊望而却步。
幸运的是,逄鹊时常能得到一些好心人的帮助。租住的地方附近,有些基督教的家庭教会,教会里常有人过来看望,有时还会给一些钱以应付生活。“电动车就是教会朋友凑钱帮我换的。”
另外的收入来源就来自卖唱。最多一次,一位大姐给了逄鹊4000块,起初逄鹊坚持不要,他追上去说:“您给我这么多钱,我自己都感觉我是个骗子。”大姐告诉他,她观察了很长时间,确定逄鹊是真的需要帮助。
后来,这4000块钱,逄鹊拿来给哥哥还了高利贷。这高利贷是哥哥为给自己看病借的,一万块钱一个月得还1000多块的利息。
好运并不常有,冲突倒是常常发生。逄鹊今年43岁,虽身患绝症,但和其他病人相比,心态乐观、生活规律,身材高大的他反而显得很精神,但却常被路人当成骗子,有时,逄鹊甚至还要跟那些真正的骗子去“抢地盘”。
得病几年,逄鹊早数不清到底花了多少钱。两个哥哥的钱已差不多借光,前妻家还剩三万块未还。“不是不想还,是真没有能力还。”
去年,老家当地民政局批了一万块钱救助金,但对他的病来说,显然只是杯水车薪。至于医保报销,仍是“事儿难办,脸难看”,因达不到国家规定大病医保标准,他一年要承担三四万的医药费。而医保报销中遇到的难看脸色,逄鹊已无力多说。
逄鹊说,有时真想在街上让车把自己撞死,然后赔笔钱,把欠亲人的钱给还清了,要不然死了心里都不踏实。“当然,这想法挺龌龊的,我应该不会这么去干。”
“我希望能在做透析时猝死。对我来说,这是最大的解脱。痛苦少些,还不给亲人带麻烦。死得有尊严些,这是我期待的最好归宿。”
聊到最后,逄鹊苦笑道,“虽然早晚都要死,但没死前总还得想办法活下去不是?”  

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肾脏病,是一个对人类健康造成严重威胁的重大慢性病。
中国人群中慢性肾脏病(CKD)发病率为13.0%,其中,终末期肾脏病(ESRD),也就是尿毒症的病人有200万。
尿毒症患者必须依靠肾脏替代治疗(血液透析,腹膜透析,肾脏移植)来维系生命。近年来,尽管尿毒症病人肾脏替代治疗有了很大发展,但是,其治疗现状仍令人堪忧。据不完全统计,目前我国接受血液透析的尿毒症病人有26万,腹膜透析病人2.8万,有近80%的尿毒症病人无法得到及时有效的治疗。
腹膜透析较血液透析更具卫生经济学意义,当前我国医疗保障水平还不高,推广腹膜透析对解决尿毒症病人医疗具有重要意义,这种居家治疗形式可使边远地区患者得到有效治疗。
 据中华医学会肾脏病学分会主任委员刘志红院士  全国政协会议提案
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